A jornalista carioca Sheila Vasconcellos, de 47 anos, descobriu aos 15 que tinha diabetes tipo 1. Depois de sofrer dois acidentes por conta da queda brusca da glicemia – uma reação comum entre quem sofre com a doença – ela recebeu a indicação para usar uma bomba de insulina. De lá para cá, sua qualidade de vida – e de quebra, a sua segurança – melhorou muito. Engajada em ações para apoio a crianças com câncer e voltadas para a causa do diabetes, ela viu no trabalho voluntário uma oportunidade de agradecer pela vida. “Todas as vezes que eu estou envolvida em atividades como voluntária, minha glicemia se comporta surpreendentemente de forma estável”, observa.
Ao Blog Vida& Ação, Sheila conta sua trajetória desde que recebeu o diagnóstico até os dias atuais, quando é uma das mais combativas ativistas em favor da causa dos diabéticos no Rio de Janeiro, estado que possui hoje a maior concentração de casos de diabetes do país. Vice-presidente da Associação dos Diabéticos da Lagoa (Adila), ela tem travado uma luta para fazer valer os direitos das pessoas com diabetes num estado em profunda crise ética, moral, política e financeira. Confira o corajoso depoimento de Sheila.
“Com 15 anos eu e minha família começamos a perceber os sintomas clássicos do diabetes: muita sede, muita fome, muita vontade de urinar e uma perda de peso sem explicação. Logo na primeira consulta, o resultado da glicemia em 398 já sinalizava que algo estava errado. Fiz todos os exames para confirmar o diagnóstico e procurei um especialista na minha cidade. Comecei o tratamento com insulina numa época em que não havia tiras para testes para se verificar a glicemia na ponta de dedo. Usávamos um comprimido que efervescia na urina que coletávamos num pequeno frasco de vidro. Pela cor, sabíamos aproximadamente o nível de açúcar no organismo.
Sou da época das insulinas que vinham do porco e do boi, depois foram substituídas pelas insulina humanas e, anos depois, pelas análogas de insulina. Meu pai treinou para nossa primeira aplicação de insulina com uma laranja e experimentou a sensação antes de mim, usando o soro fisiológico para saber o tamanho da dor. Depois, vieram as canetas para aplicação de insulina – estas eu nunca me adaptei e continuei a usar as seringas até ser necessário o uso da bomba de infusão de insulina”.
Os acidentes e a decisão de usar a bomba de infusão de insulina
“Sofri dois acidentes graves devido a hipoglicemias severa. Na primeira vez, cai, quebrei o tornozelo esquerdo, coloquei placa e parafusos e demorei 10 meses em recuperação. Na segunda, eu bati com o carro e felizmente nada aconteceu comigo ou outra pessoa mas o carro deu perda total. Moro no Rio de Janeiro, sou casada e tenho dois filhos, e a perspectiva de que aquele acidente pudesse ser fatal me assustou.
Após os acidentes, cheguei à conclusão que precisava avançar no tratamento, precisava ter mais segurança para continuar a viver e a fazer tudo o que eu sempre fiz. Fui avaliada no Iede – Instituto de Endocrinologia do Estado do Rio e recebi a indicação para a bomba de insulina, principalmente, pelo seu sistema de monitoramento contínuo em que eu receberia alertas sonoros no caso de queda da glicemia. Era o dispositivo que eu precisava para prosseguir com meus planos”.
O trabalho voluntário
“Eu trabalhava em um instituição financeira e na semana de voluntariado em 2008 uma amiga sugeriu que visitássemos a Casa de Apoio às Crianças com Câncer. Na hora eu pensei que não conseguiria fazer aquilo, que não iria parar de chorar emocionada. Mas algo incrível aconteceu. Quando eu comecei a participar das atividades como voluntária desta instituição, eu senti que eu podia fazer algo mais do que cuidar da minha vida, do diabetes, da minha família e do meu trabalho.
Parece que fazemos muitas coisas, mas eu sabia que podia fazer alguma coisa para ajudar a melhorar a vida de outras pessoas. E foi assim que comecei a promover o Dia da Beleza para as mães atendidas pela casa durante quatro anos. Eu imaginava que diante de tanto sofrimento com o tratamento dos seus filhos, elas precisaram também ser apoiadas com muito amor e carinho. Quando nossa autoestima está elevada, podemos cuidar e apoiar melhor as crianças que precisam enfrentar tantos procedimentos e tratamentos na luta contra o câncer e outras doenças graves do sangue.
Pensei que o amor e carinho era algo que eu podia dar e isso fazia muito bem. Tanto para elas, como para mim. Passei a visitar as crianças nos hospitais, a trabalhar nos eventos promovidos pela instituição e todas as vezes que eu estou envolvida em atividades como voluntária, minha glicemia se comporta surpreendentemente de forma estável. Não parei mais.
Premiação e reconhecimento
Quando coloquei a bomba de insulina no final de 2014, sentia que uma nova etapa da minha vida começava. A conquista que tive com uma hemoglobina glicada média de 6,5 logo nos primeiros meses do tratamento me deixou muito feliz. Era a hora de retribuir a esta nova chance de viver com o melhor cuidado com o diabetes que jamais tive, ajudando a melhorar a vida das pessoas.
Recebi um email falando sobre a Medtronic Philantropy, para que eu escrevesse minha história e a fundação doaria 10 dólares para a Casa Hope. Não pensei duas vezes: entrei na página e escrevi um parágrafo sobre meu papel na Casa de Apoio. Depois, lendo o site da fundação, descobri o prêmio Bakken Invitation que era justamente um reconhecimento aos pacientes que superaram seus desafios usando a tecnologia a favor da sua saúde. Li todos os critérios para quem podia participar e percebi que eu preenchia todos eles.
Foi incrível perceber que tudo estava acontecendo sequencialmente, de forma, mágica, para que eu participasse e….para que eu ganhasse. Me inscrevi no último dia, na ultima hora, ansiosa e com medo de que não desse tempo. Mas consegui. E recebi a resposta de que embarcaria para o Hawai em janeiro de 2017 para conhecer Mr Bakken, um dos fundadores da Medtronic, seus projetos sociais e a história de outros pacientes também convidados por suas histórias de superação e solidariedade.
De volta ao Brasil, acompanhei de perto o projeto das mães atendidas pela Casa de Apoio às Crianças com Câncer São Vicente de Paulo, registrando como elas evoluíram como pessoas e ficaram mais fortes quando começaram a perceber que podiam aprender algo novo, a fazer algo novo e a sonharem novamente. Foi magnífico ver o sorriso delas ao receber os certificados e a alegria durante as aulas.
O jornalismo a serviço da causa do diabetes
Paralelamente a este projeto, eu comecei a me dedicar mais à causa pelo diabetes. Comecei a achar que eu precisava usar minha história, minha energia e as capacidades que desenvolvi até aqui para ajudar outras pessoas que vivem a mesma condição que eu. Procurei um grupo de influenciadores digitais com quem me relacionava e propus para que pudéssemos trabalhar juntos em algum projeto para levar informação sobre diabetes para pacientes e suas famílias.
Este grupo começou com uma jornalista que trabalhou por 20 anos para a Sociedade Brasileira de Diabetes com seu marido fotógrafo e que conhecia um médico famoso aposentado que procurava uma forma para dar continuidade ao seu trabalho em educação em Diabetes. Ele sugeriu o formato de uma revista eletrônica e começamos a nos reunir mais vezes e a primeira edição da ‘Em Diabetes’ saiu no dia 14 de maio.
A proposta da revista é levar informação feita por pessoas com diabetes para pessoas que convivem com o diabetes. Nós escolhemos as pautas, definimos a abordagem e fazemos este trabalho com uma liberdade jamais vivenciada. Eu, como jornalista, não podia estar mais realizada ao escrever – algo que faço com o maior prazer do mundo – sobre o que mais eu sei (ainda estou aprendendo) na vida, que é a perspectiva da vida de quem tem diabetes.
Entendo que o papel da revista vem sendo muito importante para que possamos abrir espaço para ouvirmos a voz do paciente, para darmos eco às iniciativas de pacientes e médicos e de todos os que colaboram para nossa melhoria da qualidade de vida. Já escrevi sobre o que sentem as mães pâncreas que cuidam diariamente para manter o diabetes de seus filhos sob controle, sobre as últimas pesquisas brasileiras sobre o diabetes, a judicialização do tratamento do diabetes e outras matérias.
O trabalho na Adila
Em junho do passado, me ofereci para ser voluntária da Associação dos Diabéticos da Lagoa, em um momento que a organização estava prestes a fechar, e fui eleita como vice-presidente da Adila em janeiro de 2017. De lá para cá, tenho exercido também as funções de Advocacy pela associação, participando de audiências, fóruns, congressos, encontros, cursos etc. Tudo para contribuir com a luta por uma assistência integral para o tratamento adequado do diabetes, a fim de evitar as sequelas e promover novas histórias de superação e vitórias de pacientes com diabetes.
Hoje acho que ajudar outras pessoas, outros pacientes a vencerem seus obstáculos, dando mais ânimo e energia para continuarem suas lutas é como se eu cuidasse um pouco de todos que precisam de mim…como se eu realmente fizesse parte da família de todas estas pessoas. Todos aqui que trabalham em associações de pacientes sabem o quanto este trabalho é exaustivo, o quanto vivemos sós, mas também sabemos o quanto é importante que haja mais pessoas levantando a voz e se movimentando para que as coisas melhorem.
No olho do furacão: o Rio de Janeiro
Eu não escolhi estar no Rio de Janeiro neste momento em que o Estado vive uma crise ética, econômica e de segurança pública jamais vista e justamente quando os números apontam o que o estado apresenta o maior número de pessoas com diabetes do Brasil. Estou no olho do furação e não tenho mais como sair. Sinto que não consigo fazer muito sozinha, por isso vou me unindo às pessoas e grupos que estão no mesmo sentido promovendo a possibilidade de uma vida melhor para as pessoas que tem diabetes. Somente JUNTOS poderemos fazer alguma mudança no fluxo da história.
Eu sempre penso: o que eu posso fazer para colaborar aqui? Posso escrever uma matéria e incentivar uma mãe a se tornar uma inspiração para outras mães que acabaram de receber o diagnóstico de um filho? Então eu faço. Posso falar sobre como as pessoas com diabetes estão sofrendo com a insegurança pelo tratamento de seus filhos devido à falta de recursos do estado do Rio de Janeiro numa audiência pública? Então eu falo. Posso escrever uma petição para que o Governo não acabe com um dos acessos que a população tem de conseguir os medicamentos para o diabetes de forma gratuita?
Então eu fiz a petição que está no AVAAZ e na minha página, direcionada ao ministro da Saúde, Ricardo Barros. E assim vou juntando forças, vamos mobilizando pessoas. Conseguimos as análogas de insulina após oito anos de muita luta, a partir do momento que fizemos um coro com as vozes dos pacientes. Foram mais de 1500 depoimentos na consulta pública que fizeram com que o Governo decidisse pela incorporação das insulinas análogas de ação ultrarrápida no Rol do Rename. Elas serão entregues à população em 2018. Mas ainda tem muita luta pela frente.
- Sheila Regina de Vasconcellos é formada em jornalismo pela UFRJ em 1988. Casada, mãe de André Felipe (13) e Bruna (19), mora na Vila da Penha e tem 47 anos. Peixes ascendente em Leão. DM1 diagnosticada aos 15 anos, sem complicações. Foi homenageada pelo BAKKEN INVITATION em 2015.
