“Às vezes ela me domina; em outras, eu a domino”

O depoimento é da jornalista Janaína Machado, diagnosticada com esclerose múltipla há 15 anos. Agosto Laranja aborda doença crônica e autoimune que já atinge 2,3 milhões de pessoas

Redação
Aos 40 anos, Janaína Machado descobriu a esclerose múltipla. Hoje, vive "um dia de cada vez" (Foto: Divulgação)

esclerose-multipla-o-que-e-e-quais-sao-os-sintomasA jornalista Janaína Machado, de 55 anos, foi diagnosticada com esclerose múltipla em 2004, aos 40, em plena idade produtiva. Segundo ela, inicialmente, foi um choque, pois ela desconhecia a doença. Com o tempo, foi aprendendo que é preciso viver um dia de cada vez, com ou sem “surpresas”, pois é uma doença com mil faces.

Tive um surto grave de tetraplegia e me recuperei com muita dedicação e um ato de superação. Às vezes ela (a EM) me domina; em outras, eu a domino. Tenho fadiga, dores, ansiedade, mas precisamos saber lidar com os sintomas e, claro, buscar qualidade de vida”, relata.

Outra Janaína, essa de Oliveira, de 31 anos, também convive com a EM, doença crônica e autoimune do sistema nervoso central que afeta mais de 2,3 milhões de pessoas em todo o mundo. “Eu lido a cada dia com a doença, acordo e falo ‘como estou hoje? Estou bem’ então vamos lá, vida que segue”, conta.

esclerose múltipla pode se manifestar em qualquer fase da vida, mas a faixa etária mais atingida é entre 20 e 40 anos e, atualmente, é a principal doença incapacitante entre jovens. Esta é a doença que mais atinge adultos jovens em todo mundo. É incapacitante e tem mil faces: cada indivíduo acaba por desenvolvê-la de uma forma distinta. E só no Brasil são pelo menos 35 mil pessoas – muitas ainda sem diagnóstico. As dificuldades de quem convive com a EM podem passar despercebidas pela sociedade ou podem ser alvo de preconceito.

Para chamar a atenção para a doença, uma série de atividades marcam, a partir deste sábado (17), as ações pelo Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla, lembrado em 30 de agosto. A data busca disseminar o conhecimento sobre a doença que não tem  causa determinada, em que as células de defesa do organismo atacam o próprio sistema nervoso central, provocando a perda de mielina, uma substância cuja função é fazer com que o impulso nervoso percorra os neurônios de forma rápida.

Não tem cura, mas tem controle

Ainda não há cura para a Esclerose Múltipla, mas existem diversos tratamentos para controle dos sintomas e a redução da incapacidade e progressão. Entretanto, ainda não é possível regredir o curso da doença e é necessário que o diagnóstico seja precoce para reduzir e minimizar as lesões. Mas nem sempre é fácil identificar os sintomas já que estes aparecem com intervalos e variam amplamente de paciente para paciente.

“Embora os sintomas possam variar e, muitas vezes, não serem visíveis, os mais comuns incluem visão turva, dormência ou formigamento dos membros e problemas com força e coordenação motora”, afirma Denis Bichuetti, neurologista e professor na Escola Paulista de Medicina – Universidade Federal de São Paulo. As formas reincidentes de EM são as mais comuns.

Tratamento permite vida normal

Além de tratamento químico, o acompanhamento médico, de um neurologista, conciliado com exercícios de alongamento e fortalecimento dos músculos ajudam na qualidade de vida dos pacientes. O neurologista Marcos Alvarenga, especializado em diagnóstico e tratamento de EM, explica que é muito importante que as pessoas entendam o que é a doença e como ela pode se manifestar, pois o diagnóstico precoce é fundamental para garantia de uma melhor qualidade de vida do paciente.

Por ser uma doença que gera um alto risco de sequelas neurológicas, é necessário que o tratamento se inicie tão logo seja confirmado o diagnóstico. A esclerose múltipla acomete pacientes jovens, pode incapacitar a pessoa e tem impacto na qualidade de vida do indivíduo. Assim, o tratamento certo controla a doença e permite que o paciente possa ter uma vida normal. Por isso precisamos desta corrente de informação, para maior visibilidade da doença”, esclarece.

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Agosto Laranja traz ações de conscientização

Neste mês, toda a comunidade de EM organiza o “Agosto Laranja”, período dedicado à conscientização da esclerose múltipla. “O objetivo é levantar a discussão sobre maneiras de melhorar a qualidade de vida dos pacientes que, após o diagnóstico, podem passar por um processo de adaptação, que vai desde planejamento familiar até rumos da vida profissional”, afirma Luiz Magno, diretor médico da Merck no Brasil.

Casa da Esclerose Múltipla

A Casa da Esclerose Múltipla é um projeto da Merck que busca há três anos quebrar a barreira em torno da EM, levando informação ao público e, além de tudo, mais empatia sobre a doença. A edição de 2019 tem como tema “Cada caminho uma história” e os visitantes poderão se colocar no lugar de pessoas reais que convivem com a doença para conhecer um pouco mais de sua jornada.

A cidade do Rio de Janeiro, no dia 17 de agosto, receberá a versão minida Casa (a versão completa acontece em São Paulo, de 21 a 24 de agosto, no Shopping D&D). A versão mini da “Casa da Esclerose Múltipla 2019 – Cada caminho, uma história” percorre diversas regiões do Brasil e dá a oportunidade aos participantes de conhecerem mais a fundo a história de três pessoas que convivem com a doença, desde os primeiros sintomas, dificuldade de diagnóstico, possibilidades de tratamento, até a readequação nos hábitos diários.

LANÇAMENTO DE NOVA PESQUISA

Um ponto importante relacionado a esclerose múltipla é a empregabilidade dos pacientes. Dentre os sintomas, a fadiga e dores musculares são os maiores impeditivos para que o profissional permaneça no trabalho. Um estudo da associação Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME) identificou a taxa de empregabilidade de pacientes de EM no Brasil.

A pesquisa demonstrou que 41% dos pacientes de EM no Brasil estão sem ocupação com renda dentro de uma média de oito anos após início da doença, mesmo com um alto nível educacional. Ampliar o acesso à saúde e promover a transformação social é o foco da Roche Farma, que apoia uma série de ações educativas e de inclusão sobre esclerose múltipla no mês de agosto.

Em parceria com a Federação das Indústrias do Estado do Rio de Janeiro (Firjan/SESI), a farmacêutica apresentará no dia 22 de agosto uma pesquisa sobre a empregabilidade das pessoas que são acometidas pela doença. Os dados foram obtidos através das entrevistas com 396 pessoas, que representa 1,13% das pessoas com EM no Brasil (35 mil no total).

O foco principal do estudo foi avaliar os impactos da Esclerose Múltipla (EM) na sociedade brasileira, dentro do ambiente ocupacional e as ramificações decorrentes deles. O evento será realizado na Casa Firjan – RJ, das 13h às 17h, apenas para convidados. Na agenda serão debatidos temas como políticas públicas de saúde, impacto da EM no Sistema Previdenciário, novos tratamentos, entre outros.

Neurologistas promovem evento no Rio

Em comemoração ao Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla, a Associação de Pacientes de Esclerose Múltipla do Estado do Rio de Janeiro (Apemerj) e a equipe Esclerose Múltipla Rio, formada pelos neurologistas Marcos Alvarenga, Regina Alvarenga e Claudia Vasconcelos, especialistas e pesquisadores no campo das doenças neuroimunológicas, estarão à frente da terceira edição do evento que traz palestras, dinâmicas de grupo e debates para pacientes.

Neste ano, o tema será: m Olhar Multidisciplinar sobre a Esclerose Múltipla”, abordando saúde, nutrição, qualidade de vida e outras temáticas e orientações relacionadas à doença. O evento, que é gratuito, será no dia 30 de agosto, no Centro de Convenções do Barra Life, na Barra da Tijuca, com patrocínio dos laboratórios farmacêuticos Biogen e Roche, da Hemp Meds Brasil e da IRM – Ressonância Magnética, e apoio do Barra Life e da EMS.

Aberto ao público, o evento está com as inscrições abertas. Basta enviar um email para eventoem2019@gmail.com, informando o nome dos participantes e um telefone de contato. As vagas são limitadas. Confira a programação completa.

Pedale por uma causa

Para estimular o entendimento na sociedade a respeito da esclerose múltipla (EM), a Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME) promove no domingo, 1º de setembro, no Rio de Janeiro, mais uma edição do “Pedale por uma Causa – Esclerose Múltipla“, passeio ciclístico que marca o dia nacional pela conscientização da doença, 30 de agosto. A concentração será no Clube Israelita Brasileiro (Rua Barata Ribeiro 489 – Copacabana), às 8 horas. Para participar, basta se inscrever no site e levar 1 kg de alimento não perecível no dia do evento.

Em sua quinta edição, o passeio tem como objetivo alertar sobre a esclerose múltipla que, quanto antes for diagnosticada e iniciado o tratamento, mais qualidade de vida e menos sequelas o paciente poderá ter. Por isso a importância de promover a conscientização sobre esse tema, sempre de forma leve e divertida. O Pedale por uma Causa tem essa função. Nosso desejo é que as pessoas não levem quase seis anos para fechar o diagnóstico, como acontece hoje em dia. É por isso que, neste ano, em 18 cidades, mais de 3.500 pessoas vão levantar cedinho para pedalar por uma causa e divulgar muita informação com qualidade”, conta Gustavo San Martin, fundador da AME.

No ano passado, o passeio foi realizado em 13 cidades e reuniu cerca de 1.800 pessoas, arrecadando 1,5 toneladas de alimentos. Neste ano, pela primeira vez, serão 18 cidades. Todos os mantimentos serão doados às entidades assistenciais locais. O “Pedale por uma Causa – Esclerose Múltipla” terá percurso de um quilômetro e é aberto ao público, sem restrição de idade. Neste ano, o evento tem o patrocínio das farmacêuticas Biogen e Merck, além do apoio da LLYC, consultoria de comunicação.

Desfile The Paradise RioCriadas por Thomaz Azulay e Patrick Doering, as peças da The Paradise têm edição limitada e vêm numeradas à mão. A marca desenvolveu uma estampa especial para uma camiseta em prol do movimento “Múltiplas Razões”, campanha da Roche sobre conscientização da esclerose múltipla. Na noite de 12 de setembro, haverá um desfile no Hotel Fairmont, em Copacabana/RJ, no qual o público presente poderá vivenciar os sintomas de uma pessoa com EM, por meio de realidade virtual, no estande da Roche.

Em São Paulo

CONGRESSO BRASILEIRO discute novas terapias

Em sua 20ª edição, o BCTRIMS – Brazilian Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis – é a maior conferência sobre esclerose múltipla na América Latina. Conta anualmente com palestrantes internacionais e pesquisadores brasileiros e latino-americanos para discutir a evolução dos conceitos, as novas terapias promissoras emergentes e a ampliação do atendimento multidisciplinar. O XX Congresso Brasileiro de Esclerose Múltipla e Neuromielite óptica será realizado entre os dias 21 e 24 de agosto, no WTC, em São Paulo.

No dia  22, das 12h às 13h, acontece o Simpósio Roche “Disease Progression – What the eyes do not see, the patient feels”. Os especialistas Anthony Traboulsee e Vanessa Daccah falam sobre a progressão da doença. Traboulsee é professor e pesquisador do MS Society of Canada na University of British Columbia in Vancouver. Vanessa é a neurologista responsável pelo ambulatório de Doenças Desmielinizantes do sistema nervoso central (Esclerose Múltipla, Neuromielite Óptica e doenças correlatas) do Hospital das Clínicas.

No dia 23, das 12h às 13h, é a vez do Simpósio Roche “NMOSD management: new treatment perspectives . As novas perspectivas de tratamento são tema de painel com Jacqueline Pallace (UK) e Marco Aurélio Lana-Peixoto. Jacqueline é coordenadora do Grupo de Esclerose Múltipla e Neuromielite da Universidade de Oxford. Lana-Peixoto é professor da Universidade Federal de Minas Gerais e coordenador do Departamento de Neuro-Oftalmologia e do Centro de Investigação e Tratamento da Esclerose Múltipla da Universidade Federal de Minas Gerais (CIEM UFMG). Também é fundador e presidente do Brazilian Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (BCTRIMS).

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Comum e ainda mal compreendida, a esclerose múltipla é uma doença autoimune, inflamatória do sistema nervoso central (cérebro e medula espinhal). Crônica e ainda sem cura, pode levar a sintomas que são muito variáveis de uma pessoa para outra e no mesmo indivíduo ao longo do tempo. A EM ocorre mais frequentemente em jovens entre 20 e 40 anos e é duas vezes mais comum em mulheres.

A EM tem causas ainda não completamente conhecidas, no entanto, ainda que não seja uma doença hereditária, transmitida diretamente de pais para filhos, há evidências de suscetibilidade genética e de fatores ambientais que, juntos, podem desencadear a doença.

É uma doença complexa que tem como uma de suas principais consequências a perda funcional (que pode tornar-se progressiva). Ela é predominantemente diagnosticada em pessoas jovens, com idade próxima dos 30 anos e que frequentemente estão no início ou em ascensão em suas carreiras. Devido a esta particularidade, o ambiente ocupacional torna-se um importante ponto de estudo para permitir a tomada de medidas que busquem garantir a autonomia e a capacidade produtiva da pessoa com Esclerose Múltipla.

PRINCIPAIS SINTOMAS

Dentre seus principais sintomas estão: fadiga imprevisível ou desproporcional à atividade realizada, problemas de visão (visão dupla ou embaçada, diplopia, neurite óptica), problemas motores (perda de força ou função e espasmos musculares), falta de coordenação e do equilíbrio, alterações sensoriais (formigamento em alguma parte do corpo e de aparecimento espontâneo, sensação de queimação, anestesias, etc.), incontinências ou urgências urinária e fecal.

O paciente ainda pode apresentar alterações fonoaudiológicas, como fala lenta, palavras arrastadas, voz trêmula e dificuldade para engolir, distúrbios cognitivos, como perda de memória ou raciocínio e dificuldade no processamento de informações, além de transtornos emocionais e depressão e problemas vesicais e sexuais, como perda de libido e sensibilidade.

DIAGNÓSTICO

A confirmação de que a pessoa tem Esclerose Múltipla não acontece com um único e específico exame. Como não há um marcador biológico, o diagnóstico se baseia no conjunto de informações clínicas, no exame neurológico do paciente e em exames complementares, como a ressonância magnética.

É necessária uma ampla investigação, que inclua o alinhamento da história do paciente com a realização de exames neurológicos e laboratoriais, principalmente a ressonância magnética, que revela as lesões características da doença, o exame de líquor e exames de exclusão de outras doenças. Um dos pontos mais importantes é o histórico de como a doença começou e o tipo de manifestação neurológica apresentada, sendo estas, algumas informações fundamentais para início da análise diagnóstica.

Quer saber mais? www.amigosmultiplos.org.br/em

Da Redação, com Assessorias

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