Bebê ganha na Justiça direito ao remédio mais caro do mundo

Zolgensma, o remédio mais caro do mundo, é usado em dose única para tratar crianças de até 2 anos diagnosticadas com AME tipo 1, a forma mais grave da doença

Redação 19 de setembro de 202119 de setembro de 2021

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O Ministério da Saúde deve fornecer ao bebê Benjamin Brener Guimarães, de 4 meses, o remédio mais caro do mundo, que custa mais de 2 milhões de dólares, o equivalente a R$ 11.239.337, para tratar a atrofia muscular espinhal (AME), uma doença grave, rara, neuromuscular, degenerativa, progressiva, irreversível e de origem genética. A decisão foi proferida em tutela de urgência, no sábado (18), pela juíza federal Joana Carolina Lins Pereira, titular da 12ª Vara da Justiça Federal de Pernambuco.

O Zolgensma, conhecido como o remédio mais caro do mundo, pode ser utilizado para tratar crianças de até 2 anos diagnosticadas com AME tipo 1, a forma mais grave da doença e que geralmente causa a morte antes dessa idade. Ben, como é conhecido, foi diagnosticado aos três meses de vida e desde então a família vem realizando campanhas na internet para tentar custear a compra do medicamento. A União precisa cumprir a decisão antes que o bebê complete 6 meses, num prazo de 20 dias. É possível recorrer da determinação.

A disputa pelo remédio mais caro do mundo

Benjamin, de 4 meses, e o pai, o administrador Túlio Guimarães (Foto: Reprodução/Instagram)

Até 2017, não havia tratamento para quem nascia com essa condição no Brasil. O Zolgensma, que obteve registro da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em agosto de 2020, modifica o DNA do paciente e cria uma cópia funcional, isso em uma única dose.

Além do Zolgensma, o tratamento da AME pode ser feito com o remédio Nusinersena (Spinraza). Diferente do primeiro, este segundo consiste num tratamento para o resto da vida, num custo de R$ 400 mil por ano. Desde 2019, o Spinraza foi incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS) e é fornecido gratuitamente aos pacientes.

Para solicitar o fornecimento do Zolgensma, a família de Ben argumentou que o medicamento oferece uma melhor relação custo-efetividade, por ser de dose única. Além disso, uma perícia feita por uma geneticista comprovou que esse remédio seria o mais indicado para o caso do bebê.

Para negar o fornecimento do Zolgensma, a União afirmou que, desde que nasceu, Ben tem sido tratado com Spinraza por meio do SUS e que o quadro de saúde do paciente tem se mantido estável. Além disso, o Ministério da Saúde afirmou que não há comprovação de superioridade do medicamento solicitado diante do que já é oferecido.

Campanha pelo remédio mais caro do mundo

“Salvar uma vida não é despesa. É investimento. Aqui, importa em dar a um ser humano a oportunidade de crescer, estudar, trabalhar, constituir família. Por ora, entretanto, do que o paciente Benjamin precisa é de uma oportunidade para viver, de uma oportunidade para respirar”, afirmou a juíza responsável pelo caso, na decisão em favor do bebê.

A Justiça também determinou que a família do bebê informe o valor arrecadado por meio das campanhas feitas em prol do menino para a compra do medicamento, para que a União custeie somente o restante. Até a terça-feira (14), o valor doado era de R$ 3.314.884,15.

Pai de Ben, o administrador Túlio Guimarães, comemora a decisão da Justiça: “Essa foi a decisão mais linda do mundo. Sabemos que a União pode recorrer, mas essa batalha, ainda que seja apenas o primeiro round, está ganha”.

Túlio conta que a família tem travado uma batalha pela vida de Benjamin. “Foi um cometa que caiu no meio do nosso lar, inesperadamente. No início, foi devastador, mas com muita fé em Deus e a força que todo mundo tem nos dado, temos superado”.

“Se a União recorrer, espero que o coração do desembargador que for dar a decisão seja do bem, e que ele dê amor à vida de um ser humano e não derrube a sentença. A AME é realmente muito grave e pode ser letal. Com a precocidade com que Benjamin está sendo tratado, esperamos que ele consiga levar uma vida com dignidade”, disse Túlio Guimarães.