O mais conhecido hemofílico do Brasil nos deixou um legado grandioso. Criador da campanha Natal sem Fome, Herbert José de Souza, o Betinho, descobriu em 1986 ter contraído o vírus HIV em uma das transfusões de sangue a que era obrigado a se submeter periodicamente devido à hemofilia. Sua força na luta contra doença ao longo de 11 anos, mantendo tanto protagonismo nos movimentos sociais, mostra que a vida de uma pessoa que vive com esta condição pode ser normal, desde que com alguns cuidados especiais.
É o que quer mostrar a campanha Histórias que Fortalecem, lançada pela Federação Brasileira de Hemofilia, em parceria com a Novo Nordisk, neste Dia Mundial da Hemofilia (17 de abril). A proposta é apresentar histórias de superação de pessoas que convivem com esta condição, hoje com muito mais recursos do que no passado. O símbolo da campanha este ano é um guarda-chuva vermelho, que recebemos na redação de ViDA & Ação nesta segunda-feira (16). A ação convida a “abri-lo e deixar-se acolher pelas histórias de pessoas que convivem com a doença” – hoje, cerca de 12 mil brasileiros.
Somos mais fortes quando compartilhamos nossas lutas, nossos medos, nossas experiências e nossas vitórias e vemos que não estamos sós”, diz a organização da campanha, que usa a hashtag #dividirfortalece nas redes sociais para mobilizar mais pessoas a compartilhar suas histórias.
Mudando a hemofilia
A doença hereditária causa um distúrbio na coagulação sanguínea, que facilitam hemorragias, principalmente nas articulações, impactando negativamente na qualidade de vida dos pacientes. Se não tratadas rapidamente, elas podem levar a lesões permanentes e deformidades nesses locais. Muitos necessitam de transfusões, por conta da perda excessiva de sangue.
O projeto Mudando a Hemofilia, da Novo Nordisk, pretende garantir que as pessoas vivam com o menos número de limitações possível. Com tratamento adequado, as pessoas que vivem com hemofilia podem ter uma rotina plena e ativa, inclusive praticando atividades físicas. A natação é o esporte mais indicado por causa do baixo impacto nas articulações.
Em 99,9% dos casos a hemofilia afeta os homens, mas, curiosamente, é transmitida pelas mulheres
Tratamento pelo SUS no Rio
Apesar de ser uma doença sem cura, as especialistas destacam os importantes passos que contribuem para uma melhora na qualidade de vida de quem tem hemofilia. No Rio de Janeiro, usuários hemofílicos do Sistema Único de Saúde (SUS) encontram tratamento de ponta de radiossinoviortese, técnica efetiva e pouco invasiva, no Hospital Universitário Clementino Fraga Filho (HUCFF), que recebe pacientes encaminhados pelos centros de hemofilia de todo o país, em sua maioria crianças.
Há 15 anos, a hematologista Sylvia Thomas, que coordena o Grupo de Radiossinoviortese do HUCFF, deu início à prática desse tratamento no Brasil. Segundo a especialista, o país tem o maior número de casos documentados do tratamento na hemofilia, o que nos torna referência internacional.
Enquanto temos mais 1.300 casos, a Espanha, que é o segundo que mais realiza o tratamento com hemofílicos, tem 500. Nosso grupo de pesquisa multidisciplinar tem participado de eventos no Brasil e no mundo. Como o tratamento é pouco invasivo e efetivo (cerca de 80% de sucesso), queremos treinar outros profissionais aqui e lá fora para expandir o procedimento”, ressalta.
O método de radiossinoviortese consiste em remover a área que provoca os sangramentos presentes nas articulações, por meio da injeção de um radiofármaco, e resulta na diminuição das hemorragias, da dor e dos edemas característicos da doença.
Fonte: Novo Nordisk e HUCFF, com Redação
