Dia Roxo: para vencer o preconceito contra a epilepsia

Rosayne Macedo

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O que teriam em comum Alfred Nobel, Vincent Van Gogh, Fiódor Dostoiévski e Machado de Assis? Pois esses grandes nomes das ciências, artes e literatura sofriam sistematicamente com crises epiléticas. E nem por isso sua criatividade e genialidade foram afetadas. No mundo inteiro, uma grande campanha neste dia 26 de março busca chamar a atenção para um problema de saúde pública que ainda é cercado de muitos tabus e preconceitos.

O Dia Mundial da Conscientização da Epilepsia, conhecido mundialmente como “Dia Roxo” (originalmente, Purple Day) é uma data simbólica como maneira de chamar a atenção das pessoas para a importância da informação e da conscientização sobre a epilepsia. Cassidy Megan, uma menina canadense de 9 anos, escolheu a cor roxa como símbolo inspirada na flor de lavanda, frequentemente associada à solidão, pois representa o isolamento que muitas pessoas epilépticas vivem, principalmente por terem vergonha da doença e de seu principal sintoma: a crise convulsiva epiléptica.

Isso acontece porque os ataques costumam assustar quem está por perto: a pessoa com epilepsia não tem consciência do que está acontecendo, muitas vezes cai, seus membros ficam rígidos e depois começa a ter convulsões, porque o comando central no cérebro está desorganizado. “Em geral a crise desaparece espontaneamente e a pessoa volta aos poucos ao normal. Mas quem está próximo, muitas vezes, não sabe como agir: há quem confunda com problemas psiquiátricos, pois não conhecem os fatores orgânicos que podem ter causado o episódio”, explica a neurologista Elza Márcia Yacubian,  chefe da Unidade de Pesquisa e Tratamento de Epilepsias da Escola Paulista de Medicina (EPM) e da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp).

A epilepsia é uma síndrome, ou seja, um conjunto de sinais e sintomas comuns a várias doenças e existe provavelmente desde o princípio da Humanidade. De origem grega, a palavra significa “surpresa” ou “evento inesperado”. A doença atinge de 1% a 2% da população mundial, ou seja, 60 milhões de pessoas. Embora seja o mais comum dos distúrbios neurológicos, não existem dados claros sobre o número de pessoas com a doença no Brasil. Entretanto, algumas estatísticas calculam que três milhões de brasileiros sofram de algum tipo de epilepsia e só 10% a 40% recebem algum tratamento medicamentoso ou cirúrgico.

Isolamento social

Muito comum no passado, e ainda persistente no presente, um dos tabus ainda não resolvidos é o de que o paciente com epilepsia não pode trabalhar e se destacar profissionalmente. “”A doença não deve impedir que seu portador leve uma vida social e profissional ativa”, ressalta o médico neurocirurgião Luiz Daniel Cetl.  Por vergonha de suas crises e medo de não poder controlá-las, muitos portadores da epilepsia tendem a se isolar, o que interfere em todo o tratamento da doença que, além de incluir acompanhamento médico, precisa também da inclusão social.

Especialista em epilepsia e membro do Departamento de Neurocirurgia da Unifesp, Cetl explica que o Dia Roxo é uma oportunidade para falar abertamente sobre a epilepsia, suas crises, características, interferências na vida do paciente, quebrar mitos e diminuir os preconceitos. Em diversos países as pessoas são convidadas a vestir alguma peça de roupa roxa, como símbolo de apoio à causa.

“Além do apoio à iniciativa da garotinha canadense, uma maneira de reverter esse cenário é compartilhando informações e conceder todo apoio psicológico a essas pessoas. Vamos fazer com que o projeto da garotinha canadense se expanda cada vez mais, ao ponto de ajudar muitas pessoas com epilepsia. Esse distúrbio que pode trazer uma série de prejuízos se não for tratado. Os portadores podem ter problemas na escola, não conseguir emprego ou serem discriminados. ”, finaliza  Cetl.

Saiba mais sobre a epilepsia

O que é –  A epilepsia é uma alteração temporária e reversível do funcionamento do cérebro, provocando descargas elétricas dos neurônios, que podem ser focais (conhecidas como parciais) ou generalizadas (quando atingem todo o cérebro). A epilepsia ocorre quando um grupamento de células cerebrais se comporta de maneira hiperexcitável, o que pode gerar as crises. A medicina já identificou centenas de diferentes síndromes epilépticas e por isso os pacientes devem buscar um diagnóstico sobre seu tipo específico.

Sintomas – Facilmente identificada e popularmente conhecida, a crise convulsiva se destaca por sua manifestação generalizada, quando o indivíduo perde a consciência e cai no chão, apresentando contrações musculares em todo o corpo. A manifestação clínica depende da região cerebral acometida. Cerca de 50% das crises epiléticas são do tipo tônico-clônicas, com convulsões, e os outros 50% têm causas diversas. Algumas pessoas sentem formigamento no braço, outras sentem cheiros estranhos e “saem do ar”.

Tipos de crises – As características das crises vão depender da origem das descargas elétricas no cérebro. Cada crise pode ocasionar um sintoma ao paciente. Quando as crises são parciais simples, temos sintomas apenas no quesito motor, visual ou de mal-estar, sem afetar a consciência. Entretanto, as parciais complexas, além de acometer o controle motor ou visual, ocasiona também alguma alteração na consciência, mas não sua total perda. Por último, existe ainda a crise generalizada que, além do acometimento do controle motor, também ocorre a perda da consciência.

Mal epilético – Há outras manifestações da doença e que muita gente desconhece. A parada comportamental é uma crise parcial complexa e muito mais frequente, em que o paciente fica parado, com o olho arregalado, como se estivesse fora de si. Outra manifestação é o estado de mal epiléptico, quando o paciente sofre várias convulsões seguidas, sem recuperação da consciência entre elas. Esta é a mais grave de todas, pois, se não tratada imediatamente, pode ocasionar lesões cerebrais graves.

Liga-desliga – Na população infantil são comuns as crises de ausência, ou “liga-desliga”. O mau aproveitamento escolar leva os professores menos avisados a pensar que a criança tem déficit cognitivo, quando ela está tendo várias crises de ausência por dia, às vezes mais de cem, com poucos minutos de duração e sem a menor consciência do que se passa com ela.

Causas – Múltiplos fatores podem causar a epilepsia. A pessoa pode nascer com o problema em razão de má formação cerebral, em que se formam circuitos elétricos exagerados, por exemplo.  Mas também há outras razões. Intercorrências importantes durante a assistência ao parto, processos infecciosos, traumatismos cranianos, tumores cerebrais e doenças degenerativas podem lesar o cérebro e causar crises. Àmedida que a vida vai passando surgem as causas degenerativas, doença de Alzheimer e todas as doenças vasculares e do cérebro. Atualmente a epilepsia é três vezes maior no idoso acima de 60 anos do que na criança.

Diagnóstico – Somente o diagnóstico correto possibilita um tratamento eficaz. O diagnóstico é realizado clinicamente (anamnese e exame físico) e por exames como eletroencefalograma (EEG) e neuroimagem. O paciente com epilepsia, para receber seu diagnóstico, pode procurar, inicialmente, um neurologista que, dependendo do caso, poderá encaminhá-lo para um neurocirurgião especialista em epilepsia. Para fazer o diagnóstico, deve haver recorrência espontânea das crises, porque uma crise única não é indicativa da síndrome. Uma vez feito o diagnóstico se estabelece o tratamento, em geral com fármacos.  “A abordagem clínica durante as consultas é importantíssima para garantir a exatidão no diagnóstico, e não como geralmente se pensa, através de um eletroencefalograma ou ressonância magnética”, afirma a médica.

Tratamento – O tratamento base para o controle das crises e sintomas da epilepsia é medicamentoso. Ele é diferente no caso das crises generalizadas, com hiperdesestabilidade mais intensa e difusa nos dois hemisférios. Ressalte-se que o tratamento é sempre de longo prazo, algumas vezes por toda a vida. É uma doença que exige extrema adesão ao tratamento.  Caso esqueça de tomar alguma dose do fármaco, a pessoa fica vulnerável a ter uma crise.

Medicamentos –  Desde a década de 1990 o tratamento da epilepsia se tornou mais efetivo graças aos novos medicamentos. Pode-se dizer que 70% dos pacientes podem ter as crises plenamente controladas se adequadamente tratadas. Os outros 30% podem se beneficiar de outras abordagens, como a cirúrgica.

Tipos de cirurgias – Nem todos casos recebem respostas positivas, o que pode sugerir a indicação da realização de um procedimento cirúrgico. São três tipos atualmente disponíveis:

Ressectiva: indicada para casos em que se sabe o foco cerebral das descargas que ocasionam uma crise da epilepsia e remove-se por completo a zona de início ictal (local do ataque súbito), visando o controle completo das crises convulsivas;

Desconectiva: quando a origem da descarga é de apenas um lado, consegue-se a separação entre os dois hemisférios, para que as descargas não passem de um lado para o outro;

Neuromodulação – estimulação do nervo vago: com implante cerebral de um estimulador ligado por um marca-passo localizado na região da clavícula, que envia impulsos elétricos ininterruptos através de um eletrodo posicionado no nervo vago. Estes sinais são replicados para o cérebro, interferindo na frequência das crises epiléticas.

Aplicativo para médicos

O laboratório farmacêutico Torrent do Brasil está lançando o Atlas da Epilepsia, um aplicativo pioneiro no Brasil e exclusivo para médicos. O objetivo do app é auxiliar a consulta médica, fornecendo explicações sobre o fenômeno epilético e, principalmente, possibilitando o diagnóstico correto.  Já com as diretrizes atualizadas pela Liga Internacional da Epilepsia, por meio de recursos gráficos e coloridos, imagens anatômicas e vídeos explicativos, o aplicativo auxilia o epileptologista a obter informações e sintomas mais exatos, tanto do paciente como das pessoas próximas a ele, geralmente, mais familiarizadas com as ocorrências. De posse desses dados o médico pode orientar o tratamento de forma mais eficiente.  o Atlas da Epilepsia está disponível somente para os médicos na Play Store e na App Store, seja para smartphones ou para tablets.

Da Redação, com assessorias

Para mais dados sobre a epilepsia, confira Tudo Sobre Epilepsia

 

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  1. […] Muito comum no passado, e ainda persistente no presente, um dos tabus ainda não resolvidos é o de que o paciente com epilepsia não pode trabalhar e se destacar profissionalmente. Mas Alfred Nobel, Vincent Van Gogh, Fiódor Dostoiévski e Machado de Assis sofriam sistematicamente com crises epiléticas. E nem por isso sua criatividade e genialidade foram afetadas. “A doença não deve impedir que seu portador leve uma vida social e profissional ativa”, ressalta o médico neurocirurgião Luiz Daniel Cetl. Campanha Dia Roxo ajuda a vencer o preconceito contra a doença. […]

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