‘Levo uma vida bem tranquila. Me adaptei à doença’

Modelo de 21 anos conta como convive com a esclerose múltipla, que pode causar danos na fala, equilíbrio, visão e coordenação. Doença autoimune atinge 2,3 milhões de pessoas em todo o mundo, sendo 35 mil no Brasil

Rosayne Macedo
Alexandra Lima, paciente de esclerose múltipla A modelo Alexandra Lima, de 21 anos, hoje toma injeções três vezes por semana para controlar a doença (Foto: Acervo pessoal)

Alexandra Lima tinha 18 anos quando começou a sentir os primeiros sintomas. Em outubro de 2015, precisou ser internada, com manifestões em várias partes do corpo e tonturas. Somente depois de uma bateria de exames, conseguiu ser diagnosticada: ela é uma entre os 35 mil brasileiros que convivem com a esclerose múltipla, uma doença inflamatória, crônica, degenerativa e silenciosa que afeta o sistema nervoso central (cérebro e medula espinhal), causando danos na fala, equilíbrio, visão e coordenação.

Eu descobri depois de muitos exames porque os sintomas apareceram em diferentes áreas. Começou no olho esquerdo, depois o ouvido direito e no decorrer eu tinha tonturas. Toda vez que eu ficava tonta eu tinha uma visão dupla, não conseguia elaborar palavras direito e nem mover muito bem bem minha perna direita”, relembra.

Hoje seu tratamento é feito com injeções, aplicadas três vezes por semana em diferentes áreas. Sobre sua qualidade de vida, diz que está bem melhor. “Levo uma vida bem tranquila. Me adaptei bastante à doença. Tem dias bons e dias ruins”, conta a jovem carioca, que agora mora em São Paulo, em busca do sonho de se tornar modelo.

esclerose múltipla, que atinge 2,3 milhões de pessoas em todo o mundo, é uma doença autoimune, ou seja, o sistema imunológico ataca o próprio corpo, neste caso, os neurônios. De natureza neurológica não traumática e muito incapacitante, a doença pode acometer pessoas de todas as idades e sexos, mas, na maioria das vezes, os primeiros sintomas se manifestam em mulheres e em indivíduos de 18 a 45 anos.

Especialistas asseguram que a esclerose múltipla não é uma doença hereditária, porém, as causas ainda são desconhecidas. “Estudos apontam relações com genes de suscetibilidade, problemas hormonais e infecções com o vírus Epstein-Baar, responsável pela mononucleose, mais conhecida como Doença do Beijo, afirma a neurologista Renata Simm, coordenadora do Instituto de Neurologia do Hospital Santa Paula.

Jovens contam como convivem com a esclerose múltipla

Para chamar a atenção para o problema, foi criado o Dia Mundial da Esclerose Múltipla (World MS Day), lembrado em 30 de maio, uma iniciativa da Federação Internacional de Esclerose Múltipla (MSIF) para conscientizar a população sobre a doença. O tema da campanha deste ano é “#bringinguscloser” (‘nos aproximando’, em português) e o objetivo é unir as pessoas acometidas pela esclerose e o público envolvido nos estudos para os avanços no tratamento da enfermidade, como médicos, cientistas, estudantes, enfermeiros, angariadores de fundos e voluntários.

Quase metade dos brasileiros desconhecem a esclerose múltipla

Principais sintomas

Embora os sintomas possam variar, os mais comuns incluem visão turva, dormência ou formigamento dos membros e problemas com força e coordenação. As formas reincidentes de EM são as mais frequentes. De acordo com Renata Simm, os sintomas são variados, podem acontecer a qualquer momento e duram, em média, cerca de uma semana.

O diagnóstico é clínico, baseado no relato do paciente e em exames, como a ressonância magnética do cérebro e o exame do líquido da medula espinhal. Eles são importantes para a confirmação da esclerose e também para afastar a suspeita de outras doenças. Entre os principais sintomas da doença estao perda da visão, visão dupla ou embaçada; alterações no controle da urina; fraqueza em partes do corpo; formigamento das pernas ou de um lado do corpo; desequilíbrio; falta de coordenação motora e fadiga desproporcional à atividade realizada.

Esclerose múltipla: um mal ainda desconhecido

Tratamentos para reduzir a incapacitação

esclerose múltipla ainda não tem cura, mas existem meios de diminuir a progressão da doença. Os tratamentos atuais buscam controlar a frequência dos surtos, reduzir a progressão da incapacidade física causada pela doença e evitar o surgimento de novas lesões no cérebro e/ou na medula espinhal.  Os corticosteroides são drogas utilizadas para tratamento dos surtos e os imunomoduladores, imunossupressores e imunobiológicos (anticorpos monoclonais) servem para tratar a doença.

A descoberta da esclerose múltipla pode afetar de forma significativa a autoestima do paciente.  Para enfrentar o problema, o ideal é buscar ter hábitos de vida mais saudáveis, auxílio médico e amparo emocional.  Renata explica que é possível manter uma vida ativa por meio de atividades físicas e experiências sociais agradáveis. “Com o tratamento adequado e com a adoção de um estilo de vida mais leve, as pessoas podem lidar melhor com a doença.”

Recomendações da neurologista para os pacientes

– Tenha acompanhamento médico regular e tome a medicação corretamente;

– Mantenha um estilo de vida saudável, com boa alimentação, repouso e prática de atividades físicas;

– Interrompa o tabagismo;

– Evite temperaturas extremas, pois elas podem piorar os sintomas preexistentes e até induzir novos surtos;

– Faça fisioterapia quando os movimentos forem comprometidos;

– Em surtos agudos, fique em repouso.

Impactos que a doença causa nas mulheres

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Relatório que investiga o impacto socioeconômico da esclerose múltipla em mulheres na Europa, divulgado pela Merck, aponta evidências da consequência do diagnóstico na vida das mulheres, em suas famílias e em seu papel na sociedade. Realizado pelo Charles River Associates, de Londres, Reino Unido, o estudo contou com a colaboração de associações de EM de oito países da Europa – República Tcheca; França; Alemanha; Itália; Polônia; Espanha; Suécia e Reino Unido. Os países incluídos cobrem 72% da população europeia total com EM e 77% do número estimado de mulheres com EM na Europa.

As evidências mostram que, embora as mulheres tenham duas vezes mais probabilidade de receber um diagnóstico de EM do que os homens, as dificuldades específicas no sexo feminino demandam mais compreensão”, afirma Raj Kannan, vice-presidente sênior e chefe global de Neurologia e Imunologia do negócio de Biopharma da Merck. 

O relatório envolveu um processo de três etapas: uma revisão da literatura existente; um programa de entrevistas com associações de pacientes; uma pesquisa sob medida para 807 mulheres com EM de oito países da Europa. O objetivo foi investigar as várias maneiras pelas quais a EM afeta as escolhas de vida de pacientes do sexo feminino. Foram analisadas ainda as fontes e os tipos de apoio, as necessidades não atendidas na comunidade e possíveis implicações políticas que poderiam melhorar o meio ambiente para mulheres com EM.

O estudo mostra que o impacto da EM em mulheres é muito maior em relação aos homens, particularmente em termos de diagnóstico e comorbidades, escolhas de vida e relacionamentos, cuidado e emprego. Além disso, há, até agora, pouco reconhecimento deste impacto específico sobre as mulheres e, em muitas áreas, pouco apoio para atenuar essas obrigações”, completa Kannan.

Conheça as principais conclusões do relatório

O diagnóstico da EM é desafiador para as mulheres

O tempo médio de diagnóstico de EM em mulheres leva cerca de um ano e cinco visitas a profissionais de saúde. Mais de um quinto (21%) das mulheres pesquisadas foram diagnosticadas com uma doença diferente antes do diagnóstico de EM. Este atraso pode afetar negativamente a doença no longo prazo e a qualidade de vida – já que a intervenção precoce na doença significa melhores resultados. O atraso no diagnóstico também cria um período de incertezas, afetando estados emocionais e decisões de vida, incluindo carreiras, relacionamentos familiares e sociais.

Relacionamentos e planejamento familiar são impactados

O relatório mostrou que, após o diagnóstico, mais de dois quintos (41%) das mulheres entrevistadas se separaram ou se divorciaram do parceiro. Destas, a grande maioria (88%) relatou que a EM desempenhou um papel importante na sua decisão. Além disso, em média, mais de um terço (36%) das pesquisadas decidiram não ter ou alteraram o momento de ter filhos. Esta decisão também é agravada pela disponibilidade de escolha de tratamento, especialmente pré e pós-gravidez.

Mulheres são atingidas no papel de cuidador primário

Do número de mulheres entrevistadas para o relatório, 69% daquelas que tiveram responsabilidades em cuidados de saúde tiveram capacidade diminuída para manter esse papel devido à doença. Essa capacidade perdida ou reduzida de cuidar de outros é uma questão impactante para as mulheres, causando sofrimento emocional, particularmente se relacionado à assistência à infância, e também pode ter um impacto significativo nas crianças e outros membros da família envolvidos.

Alto custo econômico para as mulheres com EM

Quase dois terços (66%) das mulheres entrevistadas relataram que a EM, em algum momento, afetou seu status de emprego. Destas, dois quintos (38%) deixaram o emprego por completo. Como resultado, pessoas com EM são muito mais propensas a terem uma renda doméstica “abaixo da média”. Devido a esses impactos e à maior prevalência entre as mulheres, as perdas de emprego são substanciais em comparação com os homens.

Ações de conscientização e intervenção política 

O aumento da compreensão e consciência pública é considerada crítica por mulheres com EM. Muitas relatam comportamentos adversos de amigos e colegas de trabalho, o que pode levar a sentimentos de exclusão e discriminação. Além disso, intervenções políticas específicas podem ser consideradas para melhorar a compreensão e conscientização e garantir que as mulheres com EM tenham o melhor apoio para ajudá-las com o diagnóstico, família, vida social e cotidiana e no ambiente de trabalho – bem como reduzir o impacto social ligado a esses desafios.

É possível encontrar mais informações sobre os impactos socioeconômicos e questões específicas de gênero, também abordadas no relatório, incluindo escolhas de vida (educação, carreira, planejamento familiar), emprego, interações sociais e familiares, comparações de países e implicações políticas neste link.

Com a colaboração de Fabiane Muniz, estudante do 8º período de Jornalismo da Unigranrio.

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