Uma nova oportunidade de ser mãe após perder filho com a mesma doença rara

Levi, de 7 anos, é o segundo filho de Eliana Gama, e também tem a doença de Pelizaeus-Merzbacher. Familia recebe apoio da Laramara

Moradora de São Paulo, Eliana Gama até hoje sofre com a perda do seu primeiro filho em decorrência da doença de Pelizaeus-Merzbacher, rara condição neurológica que afeta o sistema nervoso central. Mesmo assim. conseguiu vivenciar novamente o sonho da maternidade, dando à luz ao Levi Louis dos Santos. Poucos meses depois, descobriu que o segundo filho também foi diagnosticado com a mesma síndrome do seu primogênito. “Não foi fácil, mas o nascimento de Levi surgiu como uma nova oportunidade de ser mãe”, afirma Eliana.

Levi nasceu no dia 23 de abril de 2014, e logo no primeiro ano de vida, já apresentava os sintomas da doença como o atraso no desenvolvimento cognitivo, associado à deficiência visual. Segundo a mãe, foi desafiador no começo, mas a jornada de Levi é repleta de superações. “As pessoas que não conhecem a nossa história às vezes ficam impactadas com suas limitações, mas gosto que sempre vejam o melhor dele, pois é um garoto feliz, esforçado, interessado, comunicativo e ativo”, comenta.

Eliana conta que, nesse processo de superação, foi fundamental o apoio socioassistencial da Laramara – Associação Brasileira de Assistência à Pessoa com Deficiência Visual. “Fui recebida pelo serviço social, que nos acolheu e escutou a nossa história, onde apresentei toda a minha paixão pelo meu filho e iniciamos o processo de triagem, com avaliações para entender como o Levi enxergava e se desenvolvia. Um lugar de referência e aprendizado”.

Segundo Anderson Almeida, assistente social da instituição, “Levi e sua mãe são convidados frequentes para a realização de atividades na Laramara e sempre comparecem dispostos e com um sorriso no rosto. Participam de tudo com entusiasmo e prontidão. A agitação de Levi na cadeira de rodas mostra seu desejo pela brincadeira”.

Laramara: em 30 anos, muitas histórias como a de Levi

Histórias como essa, cheias de dores, medos, mas também de superação e alegria, surgem frequentemente no serviço social da instituição, que já atendeu mais de 12 mil famílias. Completando 30 anos de existência, a instituição realiza atendimentos especializados: psicossocial, atividades socioeducacionais, pedagógicas e culturais para deficientes visuais e suas famílias, sendo referência na América Latina por projetos pioneiros.

No mês das mães, a Laramara acredita que dedicação de Eliana, deve servir motivação para muitas mães que se encontram na mesma situação. “Esse trabalho não é fácil, requer paciência, aprendizado e muito amor” finaliza Almeida.

Como apoiar os projetos assistenciais da Laramara

Com a eclosão da Covid-19, a doação para programas da Laramara que asseguram o acesso ao atendimento especializado para mães e crianças com deficiência visual caíram drasticamente. Para minimizar os efeitos nocivos da crise econômica, a instituição busca o apoio da sociedade, das empresas e do Estado com a intenção de manter seus projetos assistenciais. 

Uma forma simples é a destinação de uma porcentagem, 1% para empresas e até 6% para pessoas físicas, do Imposto de Renda Devido. Quem estiver com o imposto para restituir também pode realizar doações pelo aplicativo do IR, dessa forma o contribuinte não tem nenhum custo extra.

Você também pode entrar em contato para conhecer os inúmeros projetos da Laramara para que a instituição continue atendendo centenas de pessoas mensalmente de forma gratuita ou, se preferir, pode acessar o site www.laramara.org.br/doe e fazer sua doação.

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