Receber o diagnóstico que seu filho precisará tomar medicamento injetável para o resto da vida é uma notícia que causa impactos. A notícia vem junto com outros cuidados permanentes e diários. A rotina é quebrada e invadida por preocupação, tensão e até angústia nos primeiros meses. Afinal, será preciso reorganizar a própria vida para que sua atenção fique ainda mais focada na saúde da criança.
É o que acontece com as “Mães Pâncreas”, termo curioso utilizado para se referir às mulheres que, além de lidar com os desafios da maternidade, precisam auxiliar seus filhos com diabetes tipo 1. Por ser uma doença crônica não transmissível na qual o pâncreas não produz insulina suficiente, elas acabam ‘fazendo uma parte essencial do papel’ do pâncreas ao administrarem a insulina em seus filhos.
A doença é geralmente diagnosticada na infância ou adolescência e exige um tratamento com uso diário de insulina e/ou outros medicamentos para controlar a glicose no sangue. Como resultado, essas pessoas precisam conviver por toda a vida com rotinas como fazer a contagem de carboidratos a cada refeição, aplicar a insulina, monitorar a glicemia e viver em um estado constante de atenção aos sinais do próprio corpo para antever algum problema, tarefas que, geralmente, são executadas pelas “mães pâncreas” até que os filhos tenham idade suficiente para administrar o próprio tratamento.
Uma pesquisa divulgada em 2020 mostrou que o diabetes afeta a rotina familiar de 80% dos pacientes brasileiros. Intitulado “Os altos e baixos do diabetes na família brasileira”, o levantamento ainda revelou que embora seis em cada dez familiares participem dos cuidados relacionados à manutenção do tratamento e saúde dos pacientes com diabetes, como compras de medicamentos, alimentação, monitorização e uso de insulina, metade admite não estar preparada para ajudar no manejo da hipoglicemia – quando há a queda nos níveis de açúcar no sangue, um quadro que pode levar a desmaios e outros problemas.
É um diagnóstico familiar, uma vez que impacta a todos os integrantes da família. Mas para a mãe, abre um buraco debaixo de nossos pés. De um dia para o outro, você descobre que seu filho tem uma condição de saúde incurável, cujo tratamento é injetável, e que você terá que calcular essas doses. Você descobre que um passo em falso pode fazer um grande mal ao seu filho. Não há preparo para isso”, diz Lilian Pastore, mãe da Luiza, de 13 anos, diagnosticada aos 8 anos.
“Saber naquele momento que o Christian precisaria de cuidados para toda a vida foi um choque. Tive meus cinco minutos de choro intenso. Depois lavei o rosto e em seguida acionei o ‘botão’ recalcular rota. Eu precisava mais do que tudo saber o que fazer. A pergunta era ‘e agora?’ E não ‘por que comigo?’”, relata Flavia Mosimann, mãe de Christian, de 10 anos, diagnosticado aos 5 anos.
Mães contam como é conviver com a nova rotina
Diminuir a carga horária no trabalho e até recorrer a uma licença profissional para adaptar toda a família à nova rotina, como alimentação balanceada, acordar várias vezes na madrugada para medir a glicemia e levar as informações passadas pelo médico para a escola que, segundo as mães, é uma das partes mais complicadas, já que a maioria das escolas desconhecesse as necessidades de uma criança com diabetes, são algumas das mudanças que acontecem repentinamente na vida das Mães Pâncreas.
Lilian encontrou no Programa Correndo Pelo Diabetes (CPD) o apoio que procurava para enfrentar os novos desafios. No programa gratuito, as mães pâncreas também compartilham suas dificuldades do dia a dia com outras mães e recebem assessoria para a prática de atividade física juntamente com seus filhos. Hoje é a diretora de Educação em Diabetes do CPD.
Assim como na rotina em casa, nas festas temos os famosos “combinados”. O Cristian não fica beliscando salgadinhos e doces, pois a insulina tem uma ação que dura cerca de 2 horas. E se ficar comendo durante toda a festa, vai dar a maior confusão. Então eu sempre peço pra ele sentar e comer como se fosse uma refeição”, conta Flavia, que também conheceu o trabalho do CPD por meio do Instagram e atualmente é diretora de Impacto Social do grupo.
Para Lilian, é inegável o quanto o suporte psicológico, também oferecido pelo CPD, ajuda a enfrentar a notícia, as mudanças de vida e a encontrar equilíbrio para lidar com as intercorrências do dia a dia. “É como a regra do oxigênio nos aviões: primeiro se coloca no cuidador e depois na criança. Ela refletirá sua aceitação e forma equilibrada com que você lida com a condição”, conta Lilian Pastore.
Ela explica que as mães devem estar bem para poder cuidar da criança e a atividade física é uma das ferramentas que proporciona isso, além de outros inúmeros benefícios ao corpo, ajuda na saúde emocional, libera hormônios que trazem bem-estar e resultam em mais energia para que possam enfrentar o dia a dia.
A mensagem da Mãe Pâncreas Flavia para mães que acabam de receber o diagnóstico de seu filho é: “Acalmem o coração, porque vai dar tudo certo mesmo. As coisas vão se encaixando. As crianças são mais capazes do que a gente imagina. E quanto mais seu filho participar dos cuidados com o diabetes, mais tranquila vai ser a relação dele com a nova condição”.
Saiba mais sobre o Correndo pelo Diabetes
Criado em 2018, o Correndo pelo Diabetes é uma organização sem fins lucrativos tem como objetivo social estimular a prática regular de atividade física como ferramenta de promoção da saúde e inclusão da pessoa com diabetes. Desde 2018, recebe o apoio da Sociedade Brasileira de Diabetes (SBD) e atualmente faz parte das ações do Departamento de Diabetes, Esporte e Exercício da SBD.
O programa oferece atividades físicas elaboradas para as mães, com intuito de cuidarem da própria saúde e incentivarem seus filhos a praticar exercícios, que são muito importantes para a qualidade de vida de uma pessoa com diabetes. Além disso, o CPD promove a troca de informações entre as famílias e pacientes, formando uma verdadeira rede de apoio por meio de encontros virtuais com os especialistas, informações sobre tratamentos e tipos de diabetes.
Crianças acima de 12 anos podem participar do programa com acompanhamento dos responsáveis e vemos uma excelente evolução em adolescentes que participam das atividades de caminhada, corrida e Yoga. “Todos ganham em saúde física, emocional, reiteram vínculo afetivo e de confiança”, explica Lilian. .
Com Asessorias
