‘Sou autista, e daí?’: um alerta para a Síndrome de Asperger

Professora e pedagoga Nancília Pereira lança livro inspirado na neta Letícia, de 14 anos, que tem o transtorno

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Por Cristina Nunes de Sant´Anna, do blog Literatura É Bom pra Vista

Neste domingo de Páscoa, vou falar de uma avó, da neta desta avó e do livro que esta mesma avó escreveu para sua neta e para tantas outras netas, netos, filhos, filhas: crianças e jovens portadores da Síndrome de Asperger, considerada um tipo mais brando de autismo. A avó em questão é a professora e pedagoga Nancília Pereira. A neta é a Letícia. O livro se chama ‘Sou autista! E daí? – os problemas relacionados à Síndrome de Asperger – Transtorno do Espectro Autista’ e será lançado no Rio de Janeiro nesta segunda-feira, dia 2 de abril, data em que se comemora o Dia Mundial de Conscientização do Autismo, instituído pela ONU.

Prestes a completar 15 anos (a menina fará aniversário no dia 26 de abril), a bela e inteligente Letícia serviu de protagonista  para a autora e avó.  Foi a história real da jovem, que passou por alguns profissionais de saúde sem ter recebido um diagnóstico definitivo de autismo, que levou Nancília Pereira à obra.

“O objetivo do livro é evitar que a criança passe o que minha neta passou durante seis anos, em tratamento com duas psicólogas, uma neurologista e um psiquiatra, que a encheram de testes, exames e remédios fortíssimos sem nunca terem sequer fechado um diagnóstico”, desabafa a autora.

Uma síndrome de difícil diagnóstico

Diagnosticar a síndrome não é mesmo muito fácil.  De acordo com a Universidade de São Paulo (USP), só em 1993 o autismo foi incluído na Classificação Internacional de Doenças da Organização Mundial de Saúde (OMS). Estima-se que, no Brasil, haja 2 milhões de autistas. A síndrome varia de portador para portador, tem graus diferentes em seus sintomas, mas um de seus principais sinais costuma ser o isolamento social.

As causas do autismo não são de todo conhecidas, muito embora já exista algum consenso de que sua origem seja genética. Os dados servem para reforçar os argumentos da autora, que, por sinal, não considera o autismo o fim da linha.  “Ser diagnosticado com Asperger não é o fim do mundo, mas sim a luz no fim do túnel para saber onde ir, o que fazer para ter uma vida o mais normal possível”, atesta Nacília.

Alerta sobre como ajudar adequadamente

Não, não se trata de otimismo em excesso de uma avó. Até porque, no livro, Nacília não se furta a enfatizar os dramas e dificuldades sofridos pelos portadores deste transtorno e seus familiares. Mas o principal alvo da autora é alertar para formas de ajudar a lidar com a síndrome e a encontrar o mais rapidamente possível o profissional certo para dar o diagnóstico ideal. Fator decisivo para o tratamento adequado.

É por isso que ela insiste tanto em defender e mostrar que só com o diagnóstico correto e precoce se poderá determinar as terapias e tratamento devidos, a fim de obter melhora lenta e gradativa. “No caso da minha neta, não atingiu seu cognitivo, afetou apenas o comportamental, a interação social. Ela é muito inteligente, o que é normal em muitos portadores desse tipo de transtorno”, comenta.

Lei federal define transtorno como deficiência

Faz sentido a insistência da autora. Só em 2013 o Ministério da Saúde lançaria uma cartilha com diretrizes que deveriam ser adotadas pelo Sistema Único de Saúde (SUS), para focar no diagnóstico precoce, no tratamento da síndrome, além de capacitar os profissionais de saúde a diagnosticar os pacientes com mais segurança e cada vez mais cedo.

Os familiares dos doentes, entretanto, começaram a atuar neste sentido 30 anos antes. Em 1983, surgia o primeiro grupo organizado de pais no Brasil: a Associação dos Amigos dos Autistas de São Paulo, a AMA-SP. O principal propósito era a busca de conhecimento e troca de experiências sobre o autismo, em um período anterior à criação do SUS. Até então, o Estado brasileiro não acenava com qualquer estratégia específica para o acolhimento de crianças e adolescentes com qualquer distúrbio mental.

Foi a mobilização de pais e familiares, inclusive, que levou à aprovação da lei federal 12.764, específica para o autismo, em 2012. O dispositivo instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, indo além em seu parágrafo segundo, ao reconhecer a pessoa com transtorno do espectro autista (TEA) como uma pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais. E o que isso significa? Significa que estas pessoas farão jus a seus direitos básicos, como garantias à educação em escolas regulares, acesso ao mercado de trabalho, entre outros.

Boa Páscoa para todos nós a até domingo que vem!

Sobre a autora

Nancilia com a neta, Letícia: Inspiração para escrever o livro (foto: Divulgação)
Nancilia com a neta, Letícia: Inspiração para escrever o livro (foto: Divulgação)

Nancília Pereira é escritora, pedagoga, professora e poeta. Carioca de Campo Grande, na Zona Oeste do Rio, lecionou durante 25 anos numa escola municipal do bairro. Incentivada pela mãe e o professor, começou a escrever seus primeiros versos com apenas nove anos de idade. Depois, casou, teve filhos e quando eles se tornaram adolescentes, por ficar sozinha por muito tempo decidiu dar uma guinada em sua vida e entrou para a faculdade de Pedagogia, quando publicou o primeiro livro de poemas, “Liberdade de Sentimentos”. De lá para cá, não parou mais. Possui 36 obras publicadas: sete de poesias e pensamentos, 18 de literatura infantil, 10 obras biográficas e uma história em quadrinhos.

Lançamentos no Rio

No dia 2 de abril, a autora faz tarde de autógrafos, às 16h10m do livro “Sou autista! E daí?”, na Escola Municipal Castro Alves, em Campo Grande. A escola recebe a autora para bate-papo com a presença especial de sua neta Letícia, principal inspiração para o livro, e da fonoaudióloga Alessandra Lannes, que prefaciou a obra e trata de 40 autistas. Já no dia 6 de abril, o lançamento acontece na ONG Anjinho Azul, a partir das 9h, onde haverá palestra e a renda dos livros será revertida para a instituição.

No dia 14 de abril, a manhã de autógrafos começa às 10h, no Espaço Amplavida, em Santa Cruz, seguido de palestra com Suzana Monteiro, mestre em psiquiatria, neurologia e medicina do sono.   Os eventos são gratuitos. O livro traz ilustrações da paulista Virgìnia Caldas, que elaborou artes significativas para o tema proposto e já participou de outros trabalhos com Nancilia, que comemora nesta obra o seu 35º lançamento.

Serviço:

“Sou autista! E daí?”

Preço: R$40,00

64 páginas

O livro é todo em papel couchê de 140g e capa colorida com verniz localizado.

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