Uma doença potencialmente fatal, mas ainda ignorada

Conheça mais sobre o lúpus, uma doença inflamatória crônica e auto-imune que afeta 5 milhões de pessoas no mundo, sendo 200 mil brasileiros, maioria, mulheres

Redação

Há 7 anos, a apresentadora Astrid Fontenelle descobriu que tinha Lúpus. Emagreceu 14 quilos, os cabelos caíram e teve que abandonar o salto alto por conta das dores nas articulações. Hoje, leva uma vida normal. Além dos remédios, se protege sempre do sol e usa a própria maquiagem, para não correr o risco de pegar nenhuma infecção.

Assim como outras famosas como Lady Gaga e Selena Gomez, Astrid luta contra uma doença que afeta aproximadamente 40 pessoas a cada 100 mil habitantes. De acordo com a Sociedade Brasileira de Reumatologia, estima-se que entre 100 mil e 200 mil pessoas no país têm Lupus. No mundo, são cerca de cinco milhões de pessoas que sofrem com o desenvolvimento da doença, que ataca geralmente, mulheres entre 20 e 45 anos.

Nesta doença autoimune, o sistema imunológico do paciente ataca o seu próprio organismo. Isso gera danos irreversíveis aos tecidos e órgãos e pode levar à morte prematura. A incidência de morte em pacientes com Lúpus que têm menos de 40 anos é 10 vezes maior do que a população em geral.

Os dados comprovam o alto potencial de letalidade da doença. Uma avaliação que utilizou como base de dados o Departamento de Informática do Sistema Único de Saúde (Datasus) aponta que, entre 2002 e 2011, a taxa de mortalidade por LES no Brasil foi de 4,76 mortes/10 habitantes.

Apesar da gravidade, mais da metade (51%) dos entrevistados em uma recente pesquisa não sabiam que o lúpus é uma doença, e entre aqueles que estavam cientes, 48% não sabia quaisquer complicações associadas à condição.

Dia Mundial do Lúpus (10 de maio) foi criado em 2004 para aumentar a conscientização sobre a doença e seu impacto nos pacientes, com o objetivo de melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas por esta doença potencialmente fatal.

Para apoiar pacientes, cuidadores e profissionais de saúde, nesta sexta-feira (10) foi lançado o relatório “Um olhar para o Lúpus, que aponta dificuldades nos cuidados e atenção aos pacientes e suas famílias que vivem com lúpus.

Sintomas desencadeados pela doença, como dores nas articulações, podem impedir atividades simples, como a prática de atividades físicas, e também a rotina de trabalho, com isso, mais de 50% dos pacientes param de trabalhar em até 15 anos após o diagnóstico de Lúpus.

O estudo revelou que  a falta de consciência da condição da doença, cujos sintomas muitas vezes são “invisíveis” para os outros, não só entre o público em geral mas também junto aos profissionais de saúde que podem levar as pessoas com lúpus a sentirem-se incompreendidas, isoladas e sozinhas.

O acesso a cuidados especializados e multidisciplinares também é limitado e há muitas barreiras à participação em pesquisa clínica.  Em todo o mundo,  foram realizados mais de 40 estudos clínicos em Lúpus, sendo que 7 foram realizados no Brasil , engajando 51 centros.

COMO EMPODERAR MULHERES COM LÚPUS

O Instituto Dé Mendonça – Lúpus Care iniciou o mês internacional da atenção às pessoas portadoras de lúpus com um curso de empreendedorismo “Ela Pode” nos dois últimos dias do mês passado, junto ao Hospital Universitário Pedro Ernesto e Instituto Rede Mulher Empreendedora, apoiado pelo Google. A primeira edição do programa aconteceu para capacitar mulheres que buscam o empreendedorismo e crescimento pessoal e profissional.
Uma de nossas bandeiras é auxiliar o paciente na sua independência financeira, pois em muitos casos, a doença impede que a pessoa tenha um emprego formal. As faltas por dispensa médica são constantes, e por muitas vezes, a pessoa fica incapacitada, precisando se aposentar por invalidez”, diz a CEO Eliana Mendonça.
Esta será a turma piloto e, conforme o sucesso, serão abertas novas turmas e capacitar mais e mais mulheres que sofrem de lúpus. “O curso foi ministrado no Pedro Ernesto, no Núcleo de Estudos da Saúde do Adolescente (NESA), e o êxito nos impulsiona por mais modalidades como esta”, ressalta.
No dia 10, em parceria com a Associação Portadores e Amigos do Lúpus (Apalurj) e a Associação de Pacientes com Doenças Reumáticas  do Estado do Rio de Janeiro (RecomeçARRJ), médicos residentes do Hospital Pedro Ernesto estarão no local para tirar dúvidas das pessoas e pacientes. Serão distribuídos panfletos, workshops e filmes.
As novidades não param por aí. Em parceria com o Instituto Europeu de Design (IED), alunos foram desafiados a criar roupas protetoras contra os raios ultra violetas nocivos à saúde do portador de lúpus. Serão dez peças levando nobreza a causa. As roupas serão comercializadas, e toda a venda revertida para o instituto. Já a ONG Bees of Love está levantando fundos para a criação de 300 kits com camisas UV e bloqueador solar.

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MAIS SOBRE A DOENÇA

O Lúpus está relacionado à predisposição genética e pode ser desencadeado por fatores hormonais e ambientais, tais como luz solar, infecções e alguns medicamentos. Não há cura para a doença, mas é possível controlar e conviver com ela com o acompanhamento médico regular.

TIPOS

A doença pode ser classificada de 3 formas. O Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES), no qual um ou mais órgãos internos são acometidos, o Lúpus Cutâneo, que é restrito à pele e o Lúpus Induzido por Drogas, que surge após a administração de medicamentos, podendo haver comprometimento cutâneo e de outros órgãos – há melhora com a retirada do medicamento que desencadeou o quadro.

Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) é a forma mais séria da doença e também a mais comum, afetando aproximadamente 70% dos pacientes com lúpus. Ele afeta principalmente as mulheres, sendo 9 em 10 pacientes, com risco mais elevado de início de LES durante a idade fértil. Pode ser leve ou grave. Nesse tipo da doença, a inflamação abrange todo o organismo da pessoa, acometendo vários órgãos ou sistemas

Já o Lúpus discoide atinge a pele da pessoa e pode ser diagnosticado com o surgimento de feridas avermelhadas com tamanhos, formatos e cores específicas, especialmente no rosto, nuca e/ou couro cabeludo. Há ainda o lúpus neonatal, que é bastante raro e afeta recém-nascidos de mulheres que tenham a enfermidade. A criança pode ter erupções na pele, problemas no fígado ou baixa contagem de células do sangue. Esses bebês podem ter um defeito cardíaco grave.

Sintomas

O LES pode afetar qualquer órgão do corpo e os sintomas podem variar muito em termos de gravidade e de intensidade.  Alguns dos sintomas mais comuns incluem sensibilidade ao sol, manchas na pele, fadiga debilitante, febre baixa, perda de apetite, queda de cabelo e inflamação nas articulações (dores nas juntas), sendo esta observada em mais de 90% dos pacientes. As lesões de pele mais características são manchas avermelhadas no rosto, conhecidas como “lesões em asa de borboleta”.

Podem ocorrer ainda manifestações em outros órgãos como rins, pulmão, coração e cérebro. Dentre as manifestações mais graves, estão: a perda da função dos rins, anormalidades no sangue, além de transtornos neuropsiquiátricos, entre eles a depressão, os distúrbios de ansiedade e, em casos raros, os surtos psicóticos.

Diagnóstico

Lúpus é diagnosticado através da presença de um conjunto de sinais e sintomas e alterações em exames. O diagnóstico prematuro de LES é difícil devido aos sintomas não-específicos, como mal-estar, dor nas articulações ou fadiga. Os sinais externos da doença podem ser poucos.2,6

Tratamento

Deve ser individualizado para cada paciente, dependendo das manifestações apresentadas. O médico reumatologista determinará o tratamento mais adequado, sendo que os objetivos incluem: reduzir a atividade da doença, tratar os sintomas e crises, reduzir os danos a órgãos. Um dos grandes desafios dos médicos é fazer um equilíbrio entre o tratamento dos sintomas e a minimização dos eventos adversos causados pelas medicações comumente utilizadas.

Atualmente, no Brasil, há uma grande deficiência para o fornecimento de remédios para os cuidados do Lúpus. A falta de medicamento nos postos de saúde é uma realidade que obriga muitas pessoas a custearem o tratamento tirando do próprio bolso. O Ministério da Saúde é uma grande fonte para abordar essa dificuldade que o público referido tem para a obtenção dos remédios pertinentes. 

Relatório “Um olhar  para o lúpus

Em 2018, a GSK convocou um Comitê diretivo multidisciplinar global, composto por uma pessoa com lúpus, um especialista em defesa do paciente, representação de organizações internacionais de pacientes com lúpus e clínicos especializados para discutir sobre o Lúpus. Os dois grupos de defesa que formam parte do Comitê Diretivo são a Federação Mundial de Lúpus e a Lúpus Europa que receberam doações da GSK.

Os levantamentos do relatório “Um olhar para o Lúpus” destinam-se a estimular diálogos com vários interessados ​​em todo o mundo, incluindo o público em geral, as pessoas que vivem com lúpus, suas famílias, profissionais de saúde e autoridades.“Esperamos que este relatório ajude a aumentar a voz global da comunidade de pacientes com lúpus e promover mudanças muito necessárias para melhorar a vida de pacientes com lúpus”, afirma médico Ravi Rao, diretor médico da área de imunologia e especialidade.

A pesquisa”Um olhar para o Lúpus” é liderada pela GSK, em colaboração com um Comitê Diretivo Multidisciplinar que inclui , entre outros, a Fundação Lúpus da América e Lúpus Europa, ambos os quais são membros da Federação Mundial de Lúpus, uma coalizão global de grupos de pacientes que coordenam esforços para o Dia Mundial do Lúpus. O relatório está disponível em www.visionforlupus.org.

Da Redação, com Assessorias

 

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