Diandra Forrest, a primeira mulher albina a ser contratada por uma agência de modelos e fazer sucesso nas passarelas, deixa para trás o preconceito que sofreu na infância. Hermeto Pascoal, nosso albino mais famoso, também encara com naturalidade a condição que se caracteriza pela incapacidade de produzir melanina, um filtro solar natural e que dá cor à pele, pelos, cabelos e olhos.
Ao contrário dos dois famosos, muitos albinos enfrentam discriminação e até superstição por conta da pouca ou nenhuma pigmentação da sua pele. E não são poucos os que vivem em comunidades isoladas ao redor do mundo. Uma delas fica na Ilha dos Lençóis, na costa do Maranhão. Na década de 1970, os albinos da ilha ganharam destaque em um programa de TV – na época, eles ficaram conhecidos como “filhos da Lua” – e passaram a ser estudados por pesquisadores.
A edição de junho da revista ‘National Geographic‘ dá destaque para a realidade das pessoas com albinismo mundo afora, vítimas de discriminação social e violência, trazendo exemplos de pessoas que querem virar esse jogo, como Diandra. A reportagem mostra as dificuldades que esse grupo enfrenta hoje: o local em que vivem não dispõe de infraestrutura e o sol forte aumenta o risco de câncer de pele, um drama para todos os albinos.
Estima-se que a incidência mundial do albinismo seja 1 em cada 20 mil pessoas no mundo, sendo a maior número de casos na África: um albino para cada 1.500 pessoas.
Para celebrar o Dia Mundial de Conscientização do Albinismo, em 13 de junho, a Sociedade Brasileira de Dermatologia lança campanha nas redes sociais e realiza evento com Associação de portadores de albinismo. Instituída pela Organização das Nações Unidas (ONU) desde 2015, a data quer sensibilizar a condição dos albinos. Em vídeo, Hermeto Pascoal, manda recado para a sociedade a fim de diminuir o preconceito vivido pelos albinos.
“Eu gosto muito da minha cor, eu acho que ela que me influencia para fazer muitas coisas. Nunca senti preconceito, porque quem sente preconceito não se sente feliz com si próprio. Os momentos que são aparentemente mais difíceis, para mim são os mais maravilhosos. Porque são a provação. O mundo é provação, meu amigo”, afirma um dos maiores gênios da música brasileira.
‘Albinismo: além do que se vê’
Apenas uma em cada 20 mil pessoas no mundo apresenta alguma forma de albinismo, o que torna essa característica algo raro. O albino não consegue se defender da exposição ao sol e a consequência imediata é a queimadura solar, principalmente na infância quando o controle é mais difícil. Sem a prevenção, os portadores envelhecem precocemente e desenvolvem cânceres da pele agressivos e precoces.
Carolina Marçon, médica dermatologista da Sociedade Brasileira de Dermatologia e coordenadora do Programa Pró-Albino, reforça que “com orientação e cuidados adequados, as queimaduras solares e demais danos causados pelo sol na pele, podem ser prevenidos, melhorando muito a qualidade de vida futura dos pacientes albinos”.
Para lembrar a data, a SBD, em parceria com o Congresso Dermato Bahia 2017 e a Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia (Apalba), exalta os talentos e conquistas das pessoas com albinismo e a união à luta contra os desafios que os portadores enfrentam. “Albinismo além do que se vê” é o nome do evento que contou com palestras e confraternização com um grupo de 100 portadores, na Faculdade de Direito da Cidade do Salvador. O projeto conta com o apoio da L’Óreal, Balyhoo, Beleza Natural, Bleymed e UV Line.
Assista ao depoimento de Hermeto Pascoal na íntegra:
Sintomas do albinismo
Na pele: Esse é o principal diagnóstico para identificação do albinismo. Apesar disso, pode variar em diferentes tons, do branco ao marrom. Para algumas pessoas com albinismo, a pigmentação da pele não muda nunca. Para outras, no entanto, ela pode aumentar com o passar do tempo, principalmente durante a infância e a adolescência.
No cabelo: A cor varia de tons muito brancos até o castanho – dependendo muito da quantidade de melanina produzida. Pessoas com albinismo e que tenham ascendência africana ou asiática podem apresentar cabelo louro, ruivo ou castanho. A cor do cabelo também pode escurecer com o passar dos anos, conforme aumenta a produção de melanina.
Nos olhos: A cor dos olhos de uma pessoa com albinismo pode variar do azul muito claro ao castanho e, assim como a cor da pele e do cabelo, também pode mudar conforme a idade. O albinismo também costuma levar ao surgimento de sinais e sintomas diretamente relacionados à visão, como o movimento rápido e involuntário dos olhos, estrabismo, miopia, hipermetropia, fotofobia e outros.
Diagnóstico: Para análise completa é necessário exame físico, oftalmológico minucioso e comparação da pigmentação da pele e do cabelo com a de membros da mesma família. Em geral, é possível determinar um caso de albinismo apenas por meio da observação clínica, uma vez que a maioria dos casos da doença leva ao desenvolvimento de sintomas bastante característicos.
Tratamento: Para tratar do albinismo é necessário atendimento oftalmológico e dermatológico adequados. É imprescindível acompanhar os sinais na pele buscando detectar possíveis anormalidades e indícios do surgimento de lesões que possam levar ao câncer da pele – uma das principais complicações do albinismo.
Cuidados: Pacientes devem tomar uma série de medidas de autocuidado para evitar complicações decorrentes de albinismo. O uso de filtros solar é essencial para pessoas com albinismo. Além disso, é importante que os pacientes evitem ao máximo a exposição solar de alto risco, sem tomar os cuidados necessários. Se possível, o uso de roupas compridas, que cubram regiões normalmente expostas ao sol, também deve ser priorizado, além de óculos-escuros que contenham proteção contra os raios UVA e UVB.
Como diagnosticar e onde se tratar
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