E quando se descobre o autismo na adolescência ou na fase adulta, o que fazer?

Conheça a história de Alícia, que descobriu a Síndrome de Asperger aos 12 anos. Neuropsiquiatra explica desafios do diagnóstico tardio do TEA

Alícia, de 18 anos, diagnosticada aos 12, é o ponto de partida para documentário 'A Rede Azul' que apresenta app sobre rede de apoio a autistas no Brasil (Foto: Fernando Schroeder)

Alícia Nicol Marques Escudero, de 18 anos de idade, tem Síndrome de Asperger, o nível leve do TEA – Transtorno do Espectro Autista. A partir do diagnóstico de Alícia, que aconteceu apenas aos 12 anos de idade, toda a família entrou em uma jornada cheia de obstáculos. A história de Alícia é o ponto de partida do média-metragem ‘A Rede Azul’, que está sendo lançado neste dia 19 de janeiro para apresentar o aplicativo de mesmo nome que tem ajudado inúmeras famílias a lidar com essa condição ainda pouco conhecida.

Especialista em Tratamento Integral do autismo, Neurodesenvolvimento e Saúde Mental, a neuropsiquiatra Gesika Amorim, afirma que graças à facilidade de acesso à informações, muitos casos de autismo em adolescentes e adultos têm chegado aos consultórios médicos. O número não para de crescer e é um grande alívio para eles e para as famílias, poderem dar nome a toda dor sentida durante uma vida, sem respostas na maior parte das vezes.

São jovens e adultos; desde os casos mais leves, como os asperges, até os casos muito graves, que, por falta de tratamento adequado, de informação e de acesso aos diversos tratamentos multidisciplinares que temos hoje, acabaram crescendo sem  desenvolver progressos significativos. E o pior: Sem alcançarem independência,  inclusive dos pais, o que causa para estes, uma terrível angústia, por que o desgaste e a preocupação são muito grandes e a pergunta é uma só: O que fazer agora?

O problema é que este ainda é um assunto pouco divulgado, então, torna-se importante falarmos sobre ele. “Portadores da Síndrome de Asperger e os autistas de inteligência mediana e acima, acabam levando uma vida normal, até que aconteça algo que traz à tona o autismo e não é raro, que até mesmo um dos pais possa acabar sendo identificado também como dentro do espectro”, ressalta a especialista.

Comportamento do adolescente autista

Segundo a dra Gesika – uma das poucas autoridades em tratamento integral do autismo através do método Homeopatia Detox -, a forma mais comum de identificar o autismo no adolescente dos 12 aos 18 anos, por exemplo, é o comportamento dele nesta fase.

Geralmente ele não sabe se relacionar, não consegue lidar com coisas simples como uma mudança de casa, cidade ou escola, além de problemas frequentes nos relacionamentos com colegas e com sua própria sexualidade”, diz ela.

Tudo isso, juntamente com a forma deste adolescente não se comportar como os demais, começa a causar uma angústia nele e nos pais, que não entendem o que pode estar acontecendo. “Neste caso, acabam por apresentar um quadro de ansiedade extrema, que não consegue ser solucionado com a terapia tradicional”, destaca.

Quando isso acontece, exames mais extensos podem confirmar um diagnóstico de autismo. É importante saber que o diagnóstico preciso e minucioso, devem ser conduzidos por psiquiatras, neuropsiquiatras e neuropsicopedagogos, que deverão ter total acesso a todas as informações de como foi a infância deste paciente.

Somente assim, depois de um diagnóstico correto, ou seja, depois de dar nome ao que eles sentem, eles e a família encontram respostas para perguntas que vinham fazendo durante todas suas vidas. E isso traz para o autista e para a família, um alívio imenso”, explica a médica.

Como controlar a sexualidade sem filtro

A sexualidade é inerente ao ser humano. Todos temos. Mas quando vamos falar da sexualidade no autista, existem muitas nuances envolvidas, pois o autista pode não ter controle sobre suas emoções e por conseguinte, sobre os seus instintos sexuais, como comenta a neuropsiquiatra Gesika Amorim.

Isso pode causar situações constrangedoras, pois  o paciente dentro do espectro, não tem filtro para falar o que deseja fazer. Em situações extremas,  no caso de pacientes não verbais, pode ocorrer masturbações em público ou mesmo o toque dos órgãos genitais de pessoas ao seu redor, o que causa intenso constrangimento”, esclarece.

Segundo ela, nos casos extremos, de autistas adultos não verbais e sem terapia, pode ser  necessário intervir com medicações para contenção de libido. Mas é possível ajudar os autistas adultos a prevenir e controlar situações constrangedoras como esta, por meio de orientação por parte e pais, educadores e cuidadores.

Eles podem não conseguir se controlar ou ter postura frente ao certo e errado que é imposto dentro de uma sociedade. Então, é necessário que os cuidadores, terapeutas com experiência em autismo, os profissionais e a família, sejam uma espécie de córtex pré-frontal desse paciente, fazendo-o entender como lidar com essas emoções e sensações. É preciso explicar o que é correto ou incorreto e o que pode o que não pode, exatamente como explicamos para uma criança as regras sociais da vida. É importante que eles tenham absoluta confiança em seus pais”, destaca.

Gesika Amorim, neuropsiquiatra (Foto: Divulgação)

E quando eu não estiver mais aqui, como vai ser a vida do meu filho?

Quanto mais cedo a descoberta do espectro, melhor pode ser a evolução do tratamento e da independência do autista. É muito comum, ao realizar o diagnóstico de TEA em crianças, ver que a primeira preocupação dos pais é como será a vida acadêmica o filho em questão, a preocupação com a fala e como ele vai se relacionar para seguir com o fluxo normal da vida.

Passados isto, um pouco mais tarde, já frente a realidade do dia a dia, a preocupação da grande maioria dos pais, principalmente os pais de autistas com grau severo, é: E quando eu não estiver mais aqui? O que será do meu filho autista?

A neuropsiquiatra Gesika Amorim lida com estas  situações todos os dias e afirma: “Sabemos que não é fácil e que muitos pais  abandonam suas vidas para cuidar de seus filhos, que em graus mais severos do  autismo, acabam sendo absolutamente dependentes”. A especialista esclarece algumas das principais dúvidas dos pais em torno da questão. Confira!

1- Quanto mais cedo seu filho for diagnosticado, mais chances e melhores elas serão de ele ter INDEPENDÊNCIA, que de fato, é o que mais vai importar e o que realmente ele e vocês, pais, por mais que no primeiro momento possam achar que não, vão precisar que ele tenha.

2- Jamais deixe de contar ao seu filho que ele é um autista. Proteção demais pode trazer grandes prejuízos no futuro, justo quando ele precisará ter o máximo possível de independência para lidar de fato com o mundo.

3 – No mais, autistas sem grandes comprometimentos cognitivos, que sabem seu diagnóstico desde cedo, conseguem lidar mais facilmente com todas estas questões mais difíceis, como por exemplo: relacionamento, sexualidade e mudanças.

Faltam programas de governo para tratar autismo na fase adulta

Dra. Gesika Amorim diz que, infelizmente, ao menos até agora, desconhece programas de governo que sejam dedicados a cuidar de autistas adultos com graus mais severos, tanto na ausência dos pais, quanto na falta de recursos, condições físicas, estruturais e emocionais de lhes oferecer estes cuidados. Então, ela ressalta a importância das Ongs neste momento.

É muito necessário que ONGs, ativistas, profissionais envolvidos com a causa e famílias, se movam e comecem a buscar este tipo de suporte, porque todos tem  direito a vida com dignidade e sabemos que no autismo, principalmente em casos do  adulto com grau severo, esta não é uma realidade’, ressalta a médica.

Mas existe uma luz no fim do túnel. Em 2012, foi sancionada a Lei Berenice Piana (12.764, 2012), que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. Em 2020, foi sancionada a Lei 13.977, de 2020, que cria a Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Ciptea).

O documento assegura aos portadores, atenção integral, pronto atendimento e prioridade no atendimento e no acesso aos serviços públicos e privados, em especial nas áreas de saúde, educação e assistência social. Segundo a própria Berenice Piana, a próxima luta será para conseguir através do governo, uma casa de apoio para os autistas que por algum motivo perdem os seus cuidadores.

Uma outra solução muito sábia e prática a ser tomada pelas famílias que podem contar com outros parentes ou conhecidos, é deixar acordado, através de um advogado, um documento de tutela de seu filho autista, no caso de um dos pais faltarem.

App ajuda famílias que convivem com o TEA

Eliane Marques, mãe de Alícia, criou o app para ajudar outras famílias (Foto: Divulgação)

O aplicativo Rede Azul – que já reúne indicações de locais, serviços e oportunidades amigáveis à comunidade autista em quase todos os estados brasileiros – é o tema do documentário A Rede Azul, que será lançado nesta terça-feira, 19 de janeiro.

Produzido pela Acid Filmes, o média-metragem aborda aspectos do cotidiano de pessoas com TEA, a partir da história do app idealizado por Elaine Marques, mãe da jovem Alícia, que mora em Indaiatuba (SP), e das percepções de especialistas de diversos segmentos.

A busca por educação, oportunidades e tratamentos que fossem adequados ao caso da Alícia eram tarefas muito complexas. Pensando que outros pais pudessem passar pelas mesmas situações que ela, Elaine começou a buscar soluções que facilitassem essa procura por serviços amigáveis à comunidade autista. Então, surgiu o Rede Azul.

Um dos objetivos da produção é conscientizar as pessoas sobre a importância da compreensão das diversas facetas do transtorno. “Muitas vezes nos deparamos com uma falta de entendimento sobre as diversas nuances que envolvem o TEA. Dentro do espectro existem diferentes níveis e, às vezes, devido a uma visão estereotipada do transtorno, muitos acabam perdendo oportunidades para se desenvolver”, explica Elaine Marques, CEO da Rede Azul.

Alan Coelho, diretor do documentário e à frente da Acid Filmes, ainda acrescenta: “Além de fornecer informações úteis sobre o TEA e contar a história da família da Elaine, desde as dificuldades enfrentadas com a filha dela até a criação do app, também queremos mostrar como as dores geradas por essas complicações foram transformadas em um impacto positivo”.

Um encontro de desejos e motivações marcou o início da produção. De um lado, Elaine Marques já pensava em criar uma websérie. Do outro, Alan Coelho queria utilizar sua experiência no audiovisual para ajudar outras pessoas. “Eu já conhecia a Acid Filmes por outros trabalhos e, quando chamei o Alan para conversar, houve uma sinergia de interesses. Unimos a minha ideia com a vontade dele de fazer o bem. Depois que ele conheceu toda história e eu defini os personagens, decidimos mudar de formato e construir um documentário”, conta Elaine.

 Lançado em dezembro de 2019, na Google Play Store, o app foi liberado gradualmente, começando por municípios da Região Metropolitana de Campinas (RMC), interior de São Paulo. Atualmente, está disponível para todo país e conta com 1,5 mil usuários ativos. Em breve também será lançada a versão para IOS (Iphone).

O foco são as experiências. Os usuários podem deixar suas indicações de locais ou serviços amigáveis para pessoas com TEA – que dentro do app recebem o nome de Pontos Azuis – para que outros possam consultar, vivenciar e avaliar.

Com todas essas informações, o aplicativo calcula uma média das notas para cada indicação. Os Pontos Azuis se dividem em 18 categorias, entre elas, escolas, terapias, estética, igreja, esportes, turismo e Famílias do TEA, seção que pretende criar uma rede de apoio entre familiares que, muitas vezes, precisam trabalhar em casa, a fim de cuidar de pessoas com TEA.

AGENDA POSITIVA

O documentário Rede Azul será lançado neste dia 19 de janeiro, durante uma live promovida no Google Meet, que pode ser acessada aqui. Depois, a produção ficará disponível no canal do Rede Azul no YouTube. Em meio ao desenrolar da narrativa, profissionais de áreas distintas compartilham seus conhecimentos e visões sobre a situação das pessoas com TEA no Brasil em um debate realizado logo após a transmissão do documentário.

Entre eles estão Damião Silva, psicólogo clínico e escolar e especialista em Transtorno do Espectro Autista, Altas habilidades e Superdotação, Denner Pereira, advogado e servidor público da Procuradoria do Estado do Paraná, e a neuropediatra Deborah Kerches.

Também participam a empresária Amanda Ribeiro, que resolveu estudar sobre o tema para ajudar o filho, que fundou a Incluir Treinamentos, que treina e capacita profissionais e empresas para inclusão de autistas, e a fonoaudióloga Nattaly Castro, especialista em Processamento Auditivo Central (PAC) e Homologada no Sistema de Estimulação Neuro Auditiva (SENA).

O debate será mediado pelo consultor independente em temas relacionados à responsabilidade corporativa Antônio Albuquerque. Autor do livro Terceiro Setor – história e gestão de organizações e membro do Programa Leadership for Environment and Development (LEAD International) da Inglaterra e do Global Salzburg Semminar na Áustria.

Com Assessorias

Deixe um comentário

Seu endereço de e-mail não será publicado.

In the news
Leia Mais