Quando uma pessoa corta alguma parte do corpo e começa a sangrar, são as proteínas que entram em ação para estancar o sangramento. Esse processo é chamado de coagulação. Pessoas com hemofilia não possuem essas proteínas e sangram mais, podendo até mesmo vir a falecer.
Você sabia que o Brasil possui a quarta maior população mundial de hemofílicos? São 12.983 pacientes com essa doença rara, genética e hereditária que afeta quase que exclusivamente os homens, de acordo com dados da World Federation of Hemophilia.
No dia 4 de janeiro é comemorado o Dia do Hemofílico no Brasil. A data tem como objetivo conscientizar a população brasileira sobre essa doença rara que não tem cura, mas tem tratamento, que é feito quase integralmente pelo Sistema Único de Saúde, o SUS.
Até maio de 2020, os hemofílicos tipo A – o mais predominante no país – passarão a contar com uma nova opção de tratamento: o Hemcibra® (emicizumabe) que não obtiveram respostas com tratamento de imunotolerância.
De acordo com o Ministério da Saúde, a incorporação de emicizumabe é uma grande conquista para os hemofílicos, pois “amplia as opções de tratamento para pessoas que convivem com a hemofilia, proporcionando qualidade e de vida e a possibilidade de viverem novas experiências”.
Atualmente, o SUS oferece uma linha de cuidado para tratar a doença e prevenir suas complicações. “Com a estratégia das profilaxias adotadas pelo Brasil verificou-se uma queda dos episódios de sangramento espontâneos, por volta de 10% ao ano”, informa a pasta.
R$ 1,3 bilhão para tratamento de hemofílicos
Em 2019, o Ministério da Saúde adquiriu 720 milhões de unidades de medicamentos previstos no tratamento de doenças hemorrágicas hereditárias, a um custo de R$ 1,3 bilhão, como o medicamento Fator VIII Recombinante, direcionado ao tratamento da hemofilia A. .
Uma rede de 32 hemocentros em todas as regiões do país conta com o sistema Hemovida, que dispõe de uma base nacional para o cadastro de pacientes, inserção de dados clínicos, informações sobre o tratamento, registro de aplicações, além do controle de estoque de medicamentos.
A incorporação do emicizumabe ocorreu em novembro de 2019, após recomendação publicada em relatório da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único em Saúde (Conitec) sobre essa tecnologia. A partir daquela data, o SUS tem até 180 dias para ofertar o tratamento – ou seja, até maio de 2020.
Além do novo tratamento, diversas iniciativas foram realizadas nos últimos anos para melhorar a qualidade de vida dos pacientes, como ações de incremento ao diagnóstico, monitoramento e avaliação, vigilância epidemiológica, tratamento domiciliar, profilaxia para hemofilia grave, tratamento de imunotolerância para pacientes que desenvolveram aloanticorpos contra o fator infundido, dentre outras.
Assista ao vídeo – curiosidades sobre a hemofilia
Saiba mais sobre a doença
As hemofilias se dividem em tipo A e B comprometem a capacidade do corpo de coagular o sangue, tão necessária para interromper as hemorragias. Isso acontece quando há ausência de proteínas, substâncias que, dentre inúmeras funções, ajudam na coagulação.
A hemofilia do tipo A, por exemplo, decorre da falta do Fator VIII da coagulação e acomete 1 a cada 10 mil homens nascidos vivos. A hemofilia do tipo B decorre da falta do Fator IX da coagulação e acomete 1 a cada 50 mil homens nascidos vivos.
O tratamento é feito através da reposição do fator de coagulação deficiente, através da infusão endovenosa dos concentrados de fator deficiente (VIII, na hemofilia A ou IX, na hemofilia B), que tem como objetivo prevenir e tratar as hemorragias
Da Agência Saúde, com Redação
