Do nascimento à velhice, como incluir a pessoa com Síndrome de Down

Quando meu filho mais velho, o Chico, nasceu, transformou a minha vida, a do pai e a de todos os familiares. Tudo começou com a descoberta da cardiopatia, logo na gravidez e, depois de um exame, veio a confirmação da Síndrome de Down. Foi um grande impacto. Ninguém espera uma notícia assim”, conta Thaissa Alvarenga, fundadora da ONG Nosso Olhar, que promove a inclusão de jovens com Síndrome de Down.

Mas do susto nasceu a vontade de ajudar, de compartilhar a experiência e mostrar como a descoberta pode trazer vivências incríveis. “Conforme fomos aprendendo e descobrindo aquele universo cheio de dúvidas e incertezas, criamos um portal de conteúdo, com o objetivo de transformar as realidades das famílias, acolher e informar a população sobre a síndrome de Down (Trissomia 21)”, lembra.

Passamos a compartilhar as nossas experiências com médicos, terapias e, mais tarde, as que adquirimos com a escola. Já faço isso há quase quatro anos. A ideia foi crescendo, muitas famílias foram se identificando, mandando suas dúvidas, pedindo indicações, contando suas histórias e acompanhando o desenvolvimento do Chico e das irmãs, Maria Clara e Maria Antonia.

Hoje esse trabalho foi ampliado por meio da ONG Nosso Olhar, que trabalha para mobilizar e educar a sociedade para um mundo mais inclusivo. Os projetos idealizados visam garantir a capacitação, inserção no mercado de trabalho, a independência financeira e autonomia das pessoas com deficiência.

Acredito na inclusão dessas pessoas na sociedade durante toda a vida, desde a infância até o envelhecimento. Os projetos refletem isso, trabalhando com alguns pilares para acolher as famílias, oferecer acesso à educação, capacitar as pessoas com deficiência, inseri-las no mercado de trabalho, promover ações para garantir a participação da terceira idade e informar a sociedade, para tornar a inclusão uma realidade.

Quando o assunto é acolhimento, pensamos no momento da notícia. A família descobre a chegada de uma criança com deficiência. É importante para os pais trabalharem a vinda desse bebê, entenderem o que a deficiência intelectual pode trazer em relação aos cuidados, o que pode vir atrelado à alteração cromossômica e o que deve ser feito”, afirma Thaíssa.

Segundo ela, essa criança pode ter uma comorbidade associada, como uma cardiopatia, por exemplo. A ideia é mostrar caminhos e possibilidades. Apresentar profissionais que possam ajudar a entender a deficiência, mostrar as especificidades e investigar se podem ter mais coisas atreladas, de acordo com cada uma. No caso da Síndrome de Down (Trissomia do 21), há maior incidência em relação a algumas doenças, como as cardiopatias, doenças respiratórias, problemas na tireoide, perdas auditivas, problemas de visão e outras.

O acolhimento básico da família núcleo é uma importante etapa. Se a descoberta for durante a gestação, esse acolhimento será fundamental para a família se preparar psicologicamente e entender quais cuidados devem ser tomados, para que essa criança viva bem como qualquer outro ser humano, com todos os direitos assegurados.

Esse acolhimento é para que se chegue a esse entendimento, seja na gravidez, como foi no meu caso, ou na hora do parto. O objetivo é trabalhar essa notícia emocionalmente e acolher essa criança com amor e confiança. Isso, junto aos estímulos, é que vai fazer com que esse ser humano ultrapasse os desafios atrelados à Síndrome de Down. Sempre pensando que cada um é único, tem as próprias características.

Outro papel importante do acolhimento é aprender a lidar com frustações. Os pais costumam idealizar um filho e podem criar um mito em seus pensamentos. É preciso trabalhar essa notícia com a mãe, o pai, os irmãos e familiares. Quando são acolhidas, essas famílias aprendem, recebem informações e entendem o que é a deficiência intelectual.

A ideia é educar a sociedade, levar informação, mostrar os direitos e buscar a inclusão, por meio de trocas de experiências. Para acabar com rótulos precisamos levar informação a todas as famílias, com ou sem filhos com deficiência.

Pessoas com Síndrome de Down podem tudo o que quiserem, dentro de seus próprios tempos e limites. Elas podem estudar, trabalhar, serem produtivas e participar da construção de uma sociedade para todos. Acredito que a sociedade precisa ter acesso à informação, para que ocorra a verdadeira inclusão”, afirma Thaíssa.

O propósito da ONG Nosso Olhar é trabalhar pela aceitação da diversidade; a inovação na descoberta de novas possibilidades; o acolhimento das famílias de forma estendida; a conscientização; a educação cidadã; a informação de qualidade; as legislações e políticas públicas inclusivas. “Nossa missão é transformar o mundo em um lugar mais inclusivo, para que todas as crianças e jovens tenham oportunidades iguais”, afirma a orgulhosa mãe do Chico.

Lives sobre inclusão – A ONG Nosso Olhar está realizando uma série de lives deste mês no Instagram e no Facebook e no portal ‘Chico e suas Marias’. Thaíssa Alvarenga conversa com profissionais, famílias e autoridades no assunto “Inclusão”. Chico, que inspirou todo o projeto da mãe, faz pequena participação nos encontros virtuais.

Site sobre Síndrome de Down e Covid-19

Com o objetivo de disseminar informações seguras e recomendações médicas para pessoas com síndrome de Down durante a pandemia, a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, em parceria com o Instituto Alana e o Instituto Serendipidade, lançou o site “Covid-19 e Síndrome de Down: Cuidados especiais e prevenção “. A página traz informações com perguntas e respostas mais frequentes sobre contágio, prevenção e cuidados especiais para as pessoas, de todas as idades, com Trissomia do 21 (T21).

Com conteúdos dinâmicos, o site traz recomendações gerais em formato de cards ilustrados (que podem ser compartilhados nas redes sociais), e um guia com diversas publicações ligadas ao tema, feitas por entidades e especialistas no Brasil e no mundo. Nesse espaço é possível encontrar respostas para alguns temas como: se os sintomas da Covid-19 são os mesmos para adultos e idosos com síndrome de Down; se as crianças fazem parte do grupo de risco por conta da T21; se os idosos com síndrome têm um maior risco e contágio; se a transmissão da Covid-19 acontece da mesma forma para essas pessoas, entre outras dúvidas.

As informações foram produzidas a partir de conversas feitas entre Henri Zylberstajn, fundador do Serendipidade, durante lives realizadas com os médicos Fabio Watanabe, pediatra do Hospital Sírio Libanês, e Marcelo Altona, geriatra do Hospital Albert Einstein. Os conteúdos foram revisados por Ana Claudia Brandão, Anna Paula Baumblatt e Dennis Burn, médicos e membros do Comitê Técnico Científico da Federação. 

Com Assessorias