Eventos gratuitos abordam doenças raras para profissionais de saúde e familiares

Simpósio vai capacitar pediatras para a importância do diagnóstico precoce. Confira ainda outras atividades em nossa Agenda Positiva

Redação
Doenças raras existem e o pediatra tem que inclui-las nos seus diagnósticos diferenciais. Que doença rara pode levar uma criança a apresentar hipotonia? A ficar agudamente enferma? A ter dismorfismos? A ter baixa estatura? A ter imunodeficiência?
Questões como estas serão respondidas no Simpósio de Doenças Raras – Elas existem e não podem ser esquecidas”, que a Sociedade Brasileira de Pediatria promove no sábado (27/2), em parceria com a Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM). É uma oportunidade para os pediatras e demais profissionais de saúde interessados possam se atualizar nos principais temas que impactam os pacientes com doenças raras, que são sistêmicas e necessitam de atendimento multiprofissional.
O evento mostrará o que são doenças raras, quando o pediatra deve suspeitar de uma doença rara, quais são os exames laboratoriais para confirmar o diagnóstico de doenças raras e o impacto de agentes teratogênicos na gestação, com consequências para a criança. Em seguida, haverá uma seção de cinco casos clínicos, mostrando situações clínicas que são do dia a dia do pediatra, mas que por treinamento, ele pensará primeiro na hipótese diagnóstica de uma doença frequente.
A iniciativa acontece às vésperas do Dia Mundial das Doenças Raras (este ano comemorado no dia 28/2) será voltado para médicos e outros profissionais de saúde. “O objetivo principal do simpósio é mostrar ao pediatra que ninguém escolhe ter uma doença rara, e que muitas pessoas com essas doenças já podem ter passado em suas mãos sem que ele percebesse”, acentua a SBP. Os interessados podem se inscrever neste link.

Estudo aponta cenário das doenças raras

Nesta sexta-feira (26/2), às 18h, a Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa – Interfarma, em parceria com a Frente Parlamentar de Doenças Rarasrealizará um webinar gratuito sobre a importância da Portaria GM/MS nº 199/2014 no SUS e conscientização dos desafios enfrentados pelos pacientes. O objetivo é aproveitar a data para buscar engajamento dos parlamentares, da indústria e associações de pacientes e para que se mobilizem ou solicitem do executivo ações sobre os pontos levantados.

A associação utilizará de seu estudo, sobre os avanços e desafios na implementação da Portaria 199 publicado recentemente, para debater o cenário atual das doenças raras no País. Também pretende reforçar a importância da contribuição de cada parte interessada nessa agenda para a melhoria no acesso ao diagnóstico e tratamento por pacientes de doenças raras.

O webinar contará com a participação de Elizabeth de Carvalhaes (presidente da Interfarma), o deputado Diego Garcia (presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras), Antoine Daher (presidente da Febrararas), Nelson Mussolini (presidente da Sindusfarma), Têmis Maria Felix (presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica). É ainda esperada a participação de Hélio Angotti Neto, secretário de Ciência, Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos em Saúde do Ministério da Saúde.

Outros eventos

Webinar aborda controle dos custos no tratamento oncológico

O webinar gratuito ‘As 4 estratégias para controle de custos da Oncologia’ está com inscrições abertas para representantes de operadoras, planos de saúde, gerentes operacionais e diretores médicos de todo o país, interessados em melhorar a administração. Este será o primeiro webinar de Gestão em Saúde 2021 e terá acesso a conteúdo exclusivo da OHB, empresa de gestão em Oncologia. O encontro virtual acontecerá no dia 24, a partir das 14h e terá duração de uma hora.

No ano passado a OHB conseguiu economizar R$ 40 milhões em medicamentos para o tratamento dos pacientes nos planos de saúde. Esse valor foi obtido com descontos de 5% a 7% na compra de medicamentos negociados que aderiram às diretrizes da entidade. Isso, sem afetar a qualidade do serviço prestado em mais de 150 mil atendimentos realizados ao longo de 2020.

Os palestrantes serão o diretor médico e oncologista Gustavo Advíncula e a CEO da OHB Patrícia Narciso. Após a apresentação, o webinar será aberto para perguntas. As inscrições já estão abertas e podem ser feitas, gratuitamente, em httsp://bit.ly/WebinarOHB.

Você tem interesse histórias familiares e árvore genealógica?

O Brasil hoje é um dos países que mais acessa a plataforma FamilySearch em busca de informações sobre antepassados. Na maioria das vezes, os brasileiros visam esses dados para os processos de reconhecimento de cidadanias e formação da árvore genealógica. Na América Latina, os acessos brasileiros ao portal representam cerca de 40% do total. Mas por que esse grande interesse dos brasileiros pela árvore genealógica e histórias familiares?

A resposta pode estar num evento internacional gratuito que acontece nesta semana. Mais de 11 mil brasileiros já se inscreveram para participar da maior conferência sobre ancestralidade do mundo – a RootsTech Connect. Pela primeira vez no formato online e gratuito, o evento que acontecerá de 25 a 27 de fevereiro, contará com palestrantes importantes, como os brasileiros Tita (ex-jogador) e Bruna Benites (zagueira da Seleção e do Internacional), entre outros nomes, como Lugano (ex-jogador uruguaio).

Em 2020, com o encontro ainda presencial, mais de 25 mil participantes estiveram presentes no evento, realizado em Utah, EUA. Neste ano, já são mais de 320 mil pessoas de 224 países interessadas em acompanhar a conferência, o Brasil ocupa o terceiro lugar entre os inscritos, somando mais de 11 mil pessoas, atrás apenas do Reino Unido e Canadá.

Com Assessorias

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