Rotina imposta pela Covid-19 é uma realidade no dia a dia de quem tem fibrose cística

Setembro Roxo esclarece sobre a ‘doença do beijo salgado’, que é genética, não tem cura e atinge um a cada 10 mil nascidos vivos no país

Verônica Stasiak convive com a doença desde os 23 anos (Foto: Divulgação)

Setembro é o mês que representa e lembra a importância de tornar pública uma doença rara que, aos poucos, vem sendo conhecida no Brasil. A fibrose cística, também chamada de doença do beijo salgado ou mucoviscidose, é genética, ainda não tem cura e atinge uma a cada 10 mil nascidos vivos no País. Neste ano, em função da pandemia, a campanha Setembro Roxo traz o mote “A gente te entende”, e relaciona os recentes cuidados obrigatórios para a prevenção contra a Covid-19 com os costumes de quem tem a fibrose cística.

Muita gente vai se identificar com o tema deste ano. O uso de álcool em gel, máscaras e o isolamento social são há muito tempo, grandes aliados das pessoas com a fibrose cística. São cuidados que tomamos desde que recebemos nosso diagnóstico, e que agora, com a pandemia, se tornaram comuns a toda a população”, explica Verônica Stasiak Bednarczuk.

Diagnosticada com fibrose cística aos 23 anos, Verônica criou e hoje é diretora geral e fundadora do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, uma organização social que realiza a campanha em parceria com associações, voluntários e apoiadores de todo o Brasil. 

O mês de setembro foi escolhido para lembrar a fibrose cística, pois 5 de setembro marca a passagem do Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da doença e o dia 8 de setembro é o Dia Mundial da Fibrose Cística. Foi nessa data que, em 1989, foi publicada na Revista Science a descoberta do gene causador da doença, o CFTR.

Por se tratar de uma doença genética, a fibrose cística não é contagiosa, a pessoa já nasce com ela, e pode ser detectada logo no nascimento, com o teste do pezinho. A conscientização é fundamental para garantir o diagnóstico precoce e, com isso, o tratamento adequado ao longo da vida do paciente, diminuindo os seus efeitos sobre o organismo.

Iluminação de monumentos públicos

Arena Fonte Nova, em Salvador, recebe iluminação roxa para lembrar o mês dedicado à doença (Foto: Divulgação)

Devido à pandemia, as ações para conscientização quanto à doença serão realizadas online em todo o País. Espaços públicos e pontos turísticos, como o Senado Federal e a Câmara dos Deputados, em Brasília (DF); a Arena da Baixada e o Jardim Botânico, em Curitiba (PR); e a Arena Fonte Nova, em Salvador (BA) estarão iluminados entre os dias 5 e 10 de setembro, em referência à campanha (outras localidades devem ser confirmadas em breve).

De 1 a 26 de setembro, acontece a Corrida e Caminhada Virtual da Fibrose Cística, que tem o objetivo de incentivar a prática de atividades físicas em toda a comunidade. Pessoas de todo o Brasil poderão participar, as inscrições são gratuitas e estão abertas pelo link www.unidospelavida.org.br/corrida2020.

Além de campanha em vídeo, spot para rádio e outdoor, durante todo o mês, as redes sociais do Instituto Unidos pela Vida trarão histórias inspiradoras sobre como, mesmo em situações de restrições como as que todos vivem neste momento, é possível aprender e evoluir.

Haverá ainda a série online “Setembro Roxo Ao Vivo”, com: Conversa com a Vero (Verônica Stasiak Bednarczuk, diretora geral do Unidos pela Vida); Papo de Fibra com Rafaeli Dallabrida e Daniele Soares Neves, que vão falar sobre a vida do jovem com fibrose cística.

Será lançado também o mini-documentário Dia de Olga, que mostra um dia na vida de uma criança com a doença e sua mãe. Tem ainda a edição especial ao vivo do podcast Conversando sobre Fibrose Cística e a festa de celebração da campanha, com pocket show ao vivo de Marco Mattoli, vocalista da banda Clube do Balanço.

Para os profissionais da saúde, será publicada uma edição especial da Revista Visão Acadêmica, produzida em parceria com a Universidade Federal do Paraná (UFPR), com 20 artigos inéditos de pesquisadores do Brasil.

Pacientes de doenças respiratórias crônicas se mobilizam

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças respiratórias são doenças crônicas das vias aéreas superiores ou inferiores, em parte associadas a fatores genéticos e hereditários, como a Fibrose Cística (FC) e a Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP), e outras preveníveis, como a asma grave e a doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC). Essas doenças acometem milhões de pessoas de todas as idades e em todos os países do mundo, sendo que mais de 500 milhões delas vivem em países em desenvolviment4.

A Fundação Pró Ar, formada por profissionais da saúde, pacientes e apoiadores, adverte que as doenças respiratórias crônicas têm sido negligenciadas na formação de políticas públicas adequadas, em comparação a outras doenças crônicas, tais como o diabetes, a hipertensão arterial e o câncer.

Uma das problemáticas é a falta de atualização periódica dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDTs) do Ministério da Saúde, dificultando de forma clara e objetiva que milhões de pacientes tenham acesso às novas abordagens terapêuticas, já consolidadas em outros países.

Em busca de melhorias no tratamento das doenças respiratórias crônicas, principalmente para definição de linhas de cuidado específicas e atualizadas, as associações de pacientes e profissionais de saúde na área respiratória têm atuado em conjunto com Ministério da Saúde e Secretarias Estaduais e Municipais.

Atualmente, o objetivo principal é a criação de um espaço institucional para debater de forma produtiva e propositiva as necessidades, desafios e propostas das comunidades de pacientes, familiares, pesquisadores e profissionais de saúde ligados às Doenças Pulmonares Graves, garantindo assim o desenvolvimento de políticas públicas de saúde adequadas para milhões de brasileiros acometidos por estas graves e impactantes doenças.

Participam da mobilização os grupos CDD – Crônicos do Dia-a-Dia; ABRAF – Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas; Fundação ProAR; Febrararas – Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras e Instituto Unidos pela Vida – Fibrose Cística.

Uma importante iniciativa é a Frente Parlamentar de Prevenção às Doenças Pulmonares Graves, que visa ampliar a articulação e debate em prol da elaboração de políticas públicas que garantam o diagnóstico e tratamento de qualidade no SUS, com foco em fibrose cística, asma grave, DPOC e HAP. A abertura da Frente está em trâmite da câmara dos deputados, com a busca de assinaturas dos deputados federais para sua aprovação.

Campanha ‘Respirar é um ato político’

Para garantir maior visibilidade e apoio a essa ação, será lançada a campanha Respirar é um ato político, com divulgação de dados relevantes sobre essas doenças respiratórias e dos impactos positivos que a criação dessa frente parlamentar trará para a sociedade civil.

Também serão realizados eventos nos próximos meses, para ampliar a conscientização e divulgar os principais desafios que tais doenças envolvem atualmente. O primeiro evento foi uma live realizadano dia 4 de setembro, em parceria com o Instituto Nacional de Assistência Farmacêutica e Farmacoeconomia (INAFF), e abordou a formulação de políticas públicas de saúde. A live contou com a participação do deputado federal Pedro Westphalen (PP-RS), presidente da Frente Parlamentar, e de representantes das entidades.

Os próximos eventos serão realizados em parceria com as associações de pacientes e promoverão importantes debates sobre os desafios e contexto brasileiro das doenças pulmonares graves. No dia 15 de setembro, a programação segue com uma discussão sobre Fibrose Cística, contribuindo para as ações do Setembro Roxo, mês de conscientização sobre a doença. Para fechar o mês, no dia 25, a Abraf promove um evento especial pelo Dia Mundial do Pulmão.

Gravidade e impacto na saúde pública

As doenças pulmonares são uma das maiores preocupações de saúde a nível mundial, causando cerca de um sexto do total de mortes em todo o mundo. Nos últimos anos, a incidência de Doenças Respiratórias Crônicas (DRC) têm aumentado, especialmente entre crianças e idosos, afetando sua qualidade de vida, provocando incapacidade nos indivíduos afetados e, consequentemente, causando grande impacto econômico e social.

Muitas pessoas vivendo com doenças pulmonares graves recebem diagnóstico incorreto e acabam não recebendo tratamento adequado, favorecendo agravamento da doença, internações desnecessárias, danos irreversíveis à função pulmonar e até mortalidade prematura.

Segundo o Mapa Assistencial da Saúde Suplementar 2019, publicado pela Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), as doenças respiratórias representaram o maior número entre as causas de internações hospitalares de usuários dos planos de saúde. Se levarmos em consideração apenas a asma grave, os números apontam 20 vezes mais internações e 15 vezes mais visitas a emergências médicas em relação àqueles que convivem com a asma.

Saiba mais sobre a Fibrose Cística

É uma doença genética, cujas manifestações clínicas resultam da disfunção de uma proteína denominada condutor transmembranar de fibrose cística (CFTR). É recessiva – deve-se herdar um gene do pai e um da mãe, obrigatoriamente – e acomete homens e mulheres na mesma proporção. A secreção do organismo é mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação.

Sintomas mais comuns

Pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia, suor mais salgado que o normal, pólipos nasais, baqueteamento digital. Isso não significa que todas as pessoas terão os mesmos sintomas.

Diagnóstico

A triagem começa pelo teste do pezinho, logo que a criança nasce, entre o 3º e 7º dia de vida. Para confirmar ou descartar o diagnóstico, o teste do suor deve ser realizado. É importante ressaltar que o teste do suor pode ser feito em qualquer fase da vida, em crianças, adolescentes, jovens e adultos que apresentem sintomas. O diagnóstico também pode ser feito por meio de exames genéticos.

Tratamento

De modo geral, é composto por fisioterapia respiratória diária, que contempla exercícios para ajudar na expectoração e limpeza do pulmão, evitando assim infecções; atividade física para fortalecimento e aumento da capacidade respiratória; ingestão de medicamentos como enzimas pancreáticas para absorção de gorduras e nutrientes; antibióticos; polivitamínicos; inalação com mucolíticos, que também auxiliam na expectoração e limpeza do pulmão, entre outros. O tratamento deve ser acompanhado por profissional da saúde especializado.

Com Assessorias

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