Lipedema, a doença que afeta as mulheres e pode ser confundida com obesidade

Estima-se que 5 milhões de brasileiras têm a doença e não sabem. Tratamento inclui mudança no estilo de vida e lipoaspiração

Junho é o Mês da Conscientização Mundial do Lipedema, uma doença progressiva e crônica ainda pouco conhecida no país, que afeta o tecido adiposo e pode estar associada a comprometimento vascular. Também conhecida por síndrome gordurosa dolorosa, se caracteriza pelo acúmulo de gordura na região dos glúteos, pernas e quadris, deixando os membros inferiores visivelmente desproporcionais à porcentagem de gordura dos membros superiores.

Muito além da questão estética, o lipedema provoca, entre muitos sintomas, dores, hematomas e dificuldade de locomoção. A doença atinge quase que exclusivamente o público feminino, pois está associada a um padrão hormonal feminino. Atinge mais de 10% das mulheres, sendo rara no sexo masculino, e pode surgir na adolescência, gravidez ou menopausa. Estima-se que cerca de 5 milhões de mulheres no Brasil tenham lipedema e não saibam, já que a doença é confundida na maioria dos casos com obesidade, pela falta de conhecimento da própria classe médica.

“O lipedemia é uma doença progressiva causada por acúmulo de gordura em regiões específicas do corpo como braços, pernas e quadris, que provoca sofrimento físico e psicológico. É confundida muitas vezes com obesidade, por falta de conhecimento e de informação da classe médica”, afirma Fábio Kamamoto, um dos poucos especialistas no tratamento da doença no país. Segundo ele, a doença deverá ser incluída no próximo Código Internacional de Doenças (CID 11) em 2022.

Diante desse cenário, o Instituto Lipedema Brasil, primeiro centro de referência da doença no país, criou uma campanha online para apresentar a doença para a sociedade e mobilizar todas essas mulheres. Queremos que as pessoas conheçam a doença pelos olhos de algumas das mulheres que sofrem com o Lipedema e como elas convivem com isso todos os dias”, comenta Fábio, que criou e dirige o instituto.

Impactos emocionais

O lipedema possui características hereditárias em mais de 60% dos casos e pode estar relacionada a mutações genéticas. É uma doença frequentemente confundida com obesidade, que pode ocorrer simultaneamente, e até agravar o quadro, porém, nem sempre estão associadas.

Os sintomas, além da gordura localizada, são equimose (roxinhos) nas áreas afetadas, sensibilidade e dor ao toque, sensação de peso e cansaço nas pernas e fadiga, que pode até comprometer a mobilidade. Com diferentes graus e estágios, o problema pode causar dor, hematomas e ainda afetar diretamente a autoestima da paciente. Para os especialistas Fernando e Alexandre Amato, o aspecto psicológico do lipedema é muito impactante.

Como muitas vezes essas mulheres recebem inicialmente apenas o diagnóstico de obesidade, embora cheguem a perder peso, continuam com a desproporção no corpo e sofrem física e emocionalmente. Por isso, essas pacientes precisam de acolhimento”, comentam os especialistas.

Lipedema x linfedema x obesidade

O lipedema é uma doença que frequentemente é confundida com linfedema, doença que acomete o sistema linfático, e, geralmente esses pacientes possuem alterações vasculares como insuficiência venosa, apresentando varizes.

A cirurgiã vascular Fátima El Hajj enfatiza que a linfedema se caracteriza pelo acúmulo de linfa em uma determinada região, líquido esse responsável pela condução de glóbulos brancos (defesa) pelo organismo. Ela também destaca a constante confusão entre o lipedema e o linfedema.

Não podemos confundir lipedema com linfedema nem com obesidade. São três situações completamente diferentes. As causas da lipedema ainda são estudadas, mas até o momento tudo indica que seja influência dos hormônios femininos e o fator genético. Ela pode se relacionar com linfedema, mas são problemas diferentes”, explica

Da mesma maneira, a doença também não tem relação com a obesidade, uma vez que homens e mulheres podem ser pessoas obesas, e que quase sempre possuem gordura em toda a extensão do corpo. Além disso, as aparências dos depósitos de gordura são diferentes. “Na lipedema a aparência é de uma bolsa de gordura, você percebe que é algo anormal, a região fica disforme”, afirma Dra. Fatima.

Exame diagnóstico e impacto psicológico

As principais características do lipedema, que possui quatro estágios, são dores frequentes nas regiões das pernas, quadril, braços e antebraços, que ficam mais grossos e desproporcionais em comparação com o restante do corpo, no tornozelo parece que há um “garrote” e os joelhos perdem o contorno. A mulher pode apresentar hematomas (ficar roxa) por qualquer movimento mais brusco. Isto acontece porque a doença provoca reação inflamatória em células de gordura nestas regiões.

Atualmente, há dois tipos de tratamento para o Lipedema: o clínico – com técnicas que amenizam a dor (por meio de dietas anti-inflamatórias e exercícios físicos), e o cirúrgico, que remove as células de gordura. “Por provocar reação inflamatória em células de gordura na região das pernas, a mulher pode apresentar hematomas por qualquer movimento mais brusco. Além disso, as principais características são dores frequentes na região, quadril, braços e antebraços mais grossos e desproporcionais em comparação ao restante do corpo”, explica a médica.

Exames complementares como ultrassom e ressonância magnética podem complementar o exame físico, auxiliando o diagnóstico e tratamento, porém não existem protocolos direcionados para essa patologia. Por isso, muitas vezes, as alterações, por serem mínimas, não são caracterizadas e mencionadas nos laudos. 

O primeiro protocolo ultrassonográfico do mundo para diagnosticar lipedema foi criado por Alexandre Campos Moraes Amato, angiologista e cirurgião vascular da equipe do Instituto Amato. Segundo ele, o diagnóstico de lipedema atualmente é clínico, e depende de uma boa anamnese (conversa com o paciente) e exame físico.

A realidade do lipidema no Brasil

Fábio Kamamoto, presidente do recém-criado Instituto Lipedema Brasil, relaciona os principais dados sobre a doença. Confira:

Fabio Kamamoto, do Instituto Lipedema Brasil
  • Um dos problemas é o diagnóstico equivocado. Segundo estudo recente*, apenas 9% dos médicos estavam aptos a fazer o diagnóstico da doença;
  • Costuma ser confundida com obesidade em 75% das pacientes ouvidas no estudo;
  • 63% das pacientes revelaram histórico familiar da doença, algumas vezes acometendo três gerações: avó, mãe e a paciente, evidenciando a tese de que a doença pode ser genética.
  • O Lipedema não é uma doença estética e, por isso, demanda tratamentos clínico e cirúrgico;
  • A doença não é fatal, mas atrapalha a qualidade de vida da mulher de tal forma, que pode desencadear distúrbios como depressão, obesidade, perda de mobilidade e redução de auto estima. 
  • O estudo revelou que 94% das pacientes ouvidas relataram limitação física e impacto psicossocial devido à doença;
  • O Lipedema deverá ser incluído apenas no próximo Código Internacional de Doenças (CID 11) em 2022;
  • Não há tratamento gratuito para a doença no SUS ou pelos convênios médicos;
  • No Brasil, há poucos médicos especialistas no tratamento da doença.

Tratamento inclui mudança no estilo de vida

A boa notícia é que após o diagnóstico é possível tratar e controlar a doença. Assim como em outras doenças crônicas, o lipedema tem tratamento e é feito por uma equipe multidisciplinar, exigindo da paciente uma mudança de estilo de vida com alimentação saudável, atividade física e apoio emocional.

A endocrinologista Lorena Amato, que acompanha pacientes com lipedema, explica que o tratamento endócrino envolve investigação de doenças endocrinológicas com exames hormonais, mudança e melhora do estilo de vida, principalmente com melhora da alimentação e prática de atividade física, sendo nesses casos mais indicados exercícios aquáticos, como natação e hidroginástica.

Dieta balanceada e personalizada, tentando identificar e restringir alimentos que podem ter características proinflamatórias para aquele indivíduo, piorando o quadro do lipedema, além de tratar a obesidade quando presente”, orienta Dra. Lorena. 

Quando é indicada a lipoaspiração

Além de dieta balanceada e exercícios físicos, roupas de compressão e drenagem linfática ajudam bastante, mas, segundo Fátima, em alguns casos é indicada uma lipoaspiração, feita em parceria entre um cirurgião plástico e um vascular.

Para Fernando Amato, cirurgião plástico e membro da Sociedade Brasileira de Cirurgia Plástica (SBCP), o tratamento cirúrgico deve ser a última opção, mas, muitas vezes, acaba sendo o primeiro recurso procurado. “Somente após tentar o tratamento clínico por um tempo, e de preferência apresentando alguma melhora, mesmo que parcial, deve ser indicado a lipoaspiração para o tratamento do lipedema”, comenta.

Dr. Amato explica que um dos fatores mais importantes para a lipoaspiração de lipedema é a segurança. “É preciso respeitar os limites de gordura a serem retirados durante a cirurgia, que devem ser entre 5% a 7% do peso corporal do paciente”, detalha o especialista.  

Luta por tratamento pelo SUS

Pelo fato de a doença ser pouco conhecida, não só pelas pessoas, mas também pela classe médica, ainda não há tratamento gratuito para o Lipedema. Por isso, o Instituto Lipedema Brasil criou uma campanha para angariar 300 mil assinaturas para seguir com um Projeto de Lei, que vai lutar pelo tratamento gratuito via SUS e convênios médicos. Confira o abaixo-assinado que pretende ajudar 5 milhões de mulheres no Brasil a terem acesso ao tratamento

“Com esta campanha, queremos mostrar para estas 5 milhões de mulheres que o Lipedema é uma doença e que elas não estão sozinhas”, comenta Kamamoto. Segundo ele, um dos problemas do Lipedema é o diagnóstico equivocado. Segundo estudo brasileiro recente, apenas 9% dos médicos consultados estavam aptos a fazer o diagnóstico da doença, que costuma ser confundida com obesidade em 75% das pacientes ouvidas no estudo.

Depoimentos nas redes

 Para o movimento que celebra o Mês de Conscientização Mundial da doença, mulheres com lipedema estão concedendo depoimentos nos canais do Instituto @lipedemabrasil sobre como foi receber o diagnóstico da doença. Durante todo o mês de junho, o movimento contempla também ações online como ciclo de palestras com a participação de especialistas nacionais e internacionais, que debaterão sobre a doença, além de depoimentos de pessoas com Lipedema, sob diversas óticas.

O objetivo é transmitir mensagens importantes de apoio, de conscientização e compartilhar declarações para que todas essas mulheres – as que sabem que têm a doença e não podem fazer o tratamento, e as que ainda não sabem – não se sintam sozinhas.

Mais sobre o Instituto Lipedema Brasil

Incomodado com a realidade do Lipedema no Brasil, Kamamoto é o responsável pela idealização e execução deste projeto inédito, que luta para mudar esse cenário. O Instituto Lipedema Brasil tem como objetivo de desenvolver pesquisas e levar conhecimento, ensino e informação, e mudar a realidade dessas mulheres, seja por meio de ações educativas, seja por meio da legislação brasileira.

Para mobilizar a população para que haja democratização do acesso ao tratamento da doença no país, como já acontece em outros países como os Estados Unidos. Para que o Instituto seja o maior centro de referência e excelência no Brasil, ele reuniu uma equipe multidisciplinar, composta por fisioterapeutas, cirurgiões e nutricionistas para que, juntos, possam confortar as 5 milhões de mulheres com a doença e orientá-las.

Precisamos falar sobre o lipedema 

Por Alexandre Amato*  

Junho é o mês de conscientização do lipedema, doença muito comum, porém, deixada em segundo plano nos cuidados com a saúde da mulher – uma patologia quase que exclusivamente feminina, atualmente atinge mais de 11% das mulheres em todo o mundo.  

E o que exatamente é lipedema? Tão pouco mencionado na mídia e com pouca fama, o lipedema é uma patologia crônica do tecido adiposo e linfático. Bem diferente de uma “gordurinha sobrando”, é um tumor de gordura que atinge extremidades inferiores do corpo, como pernas, joelhos e coxas – raramente ele surge também nos braços.

Como uma resposta à profusão dos hormônios femininos, principalmente na puberdade, gravidez e menopausa – quando há grande quantidade de hormônios em ação – o corpo desenvolve células de gordura doente. 

Por ser resultado de uma condição genética, com incidência familiar entre 16% a 45%, muitas mulheres acreditam que se trate de uma questão de composição corporal, aceitando o problema como característica da família.

Como os nódulos de lipedema são muito sensíveis ao toque, causando hematomas frequentes nas pernas, muitas mulheres, mesmo com muita dor, não se dão conta de que podem buscar ajuda e um tratamento adequado. Além disso, o lipedema também pode ser responsável por cansaço em excesso – principalmente se a mulher passar muito tempo em pé – e, com o tempo, pode levar a uma redução considerável da mobilidade. Aqui é onde começa o grande problema. 

Diagnóstico difícil

Embora o diagnóstico precoce seja essencial para o tratamento desta patologia, que já não é de fácil diagnose, nem todos os médicos têm familiaridade com a doença. Muitos confundem lipedema com linfedema e obesidade. Por isso, a conscientização é tão importante e procurar um especialista no assunto é essencial. O lipedema é uma gordura doente, que não é eliminada mesmo com dieta e exercícios físicos, sendo essa a principal diferença entre a doença e a simples obesidade. 

Precisamos falar mais sobre este tema e orientar as pessoas na busca adequada por tratamento. Afinal, esta é a única saída para a qualidade de vida da paciente, considerando que até o momento não há cura identificada e, em se tratando de uma doença genética, não há nenhum tratamento que exclua do corpo o gene causador do problema. 

Como tratar

Existem duas principais formas de se tratar o lipedema. A primeira, que é o tratamento clínico, envolve a prática diária de exercícios físicos, a adoção de uma alimentação saudável, o uso de roupas de compressão e drenagem linfática e eventual uso de medicamentos a depender do caso. Outra forma de lidar com a patologia é via procedimento cirúrgico, com lipoaspiração, que nada mais é do que a retirada da gordura doente em excesso da região dos membros inferiores.

A cirurgia, no entanto, não elimina a doença por completo. Além disso, há um limite de gordura a ser aspirado e o resultado do procedimento varia de acordo com cada paciente. Desta forma, o tratamento cirúrgico não deve ser a única opção de tratamento indicada ou escolhida pela paciente, que precisa associar o procedimento à adoção de práticas saudáveis no dia a dia e ao tratamento clínico, porque o lipedema frequentemente volta quando não se tem esses cuidados. 

Assim, a mulher deve fazer uma escolha bem pensada, sabendo dos resultados esperados de cada procedimento aos quais ela, em parceria com seu médico de confiança, opte por se submeter, permanecendo sempre ciente de que nenhum deles é definitivo. O tratamento é eficaz para evitar a progressão da doença e ajuda a manter a qualidade de vida da paciente. 

* Alexandre Amato é cirurgião vascular, especialista em lipedema e professor do curso de Medicina da Universidade Santo Amaro, a Unisa  

Com Assessorias

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