Mãe de bebê com AME luta na Justiça para garantir remédio de R$ 12 milhões

Carla, mãe de Heitor, luta para conseguir remédio de R$ 12 milhões. Conheça histórias de mais três mães que cuidam de filhos com AME em casa

Carla e Heitor: luta para garantir medicamento para AME na Justiça (Foto: Divulgação)

Heitor completa 1 ano de idade neste sábado, dia 8 de maio, um dia antes do Dia das Mães, e a mãe Carla Melo segue desesperada na luta para conseguir na Justiça o medicamento para AME – Atrofia Muscular Espinhal. Sentimentos como angústia, tristeza, desespero são cada vez mais constantes nesse momento. “Vai ser nosso primeiro dia das mães juntos em casa e eu estou muito feliz, todo dia agradeço a Deus por isso”, pontua. “O aniversário do Heitor, no dia seguinte, é motivo de alegria e medo, pois o tempo está passando e a AME não espera”, conta Carla.

Heitor completa 1 ano neste sábado (8/5)

Embora haja motivos para celebrar, a mãe paraibana de primeira viagem está com o “coração nas mãos”. Isso porque o tempo do filho para tomar a medicação Zolgensma está se esgotando. Heitor tem de tomar o remédio, que custa aproximadamente R$ 12 milhões, até os dois anos de idade, e até a chegada desse momento ele sofre com os efeitos da doença.

O pequeno Heitor é o único filho de Carla, um filho muito esperado. Ele nasceu prematuro, após uma gravidez conturbada, e teve que ficar 21 dias na Unidade de Terapia Intensiva (UTI). Pouco tempo depois de voltar para casa, o menino teve de ser internado de novo porque não conseguia respirar sozinho e estava hipoativo. A família precisou se mudar para Pernambuco, pois as estruturas hospitalares eram melhores. Lá ele recebeu o diagnóstico da AME. Um momento muito difícil para a nova mamãe.

“Foi como se tirassem o meu chão. Eu amo o meu filho e nunca imaginei que teria que lutar por um medicamento para tê-lo conosco, vê-lo crescendo, correndo e até mesmo cuidando de nós”, diz Carla, emocionada. Formada em enfermagem, ela se dedica ao filho em tempo integral. “Eu amo meu filho e o presente que quero ganhar neste Dia das Mães é a medicação dele, que pode me ajudar a tê-lo comigo, com uma vida quase normal. Ainda dá tempo dele tomar, mas esse tempo está acabando”.

Passar a data com os filhos já é uma vitória

O Dia das Mães é unanimidade, uma data emocionante para quem cria e para quem é criado. Por isso, é tão importante estar ao lado das mães neste dia. No entanto, esta não é uma realidade para todas as famílias. Dentre os desafios da vida, algumas mães enfrentam uma jornada diária pelos seus filhos que precisam de cuidados especiais. Muitas vezes em rotinas de idas e longas permanências nos hospitais, por isso o prazer de ter a companhia do filho em casa é inexplicável.

“Eu falo que a sensação é de vitória. Eu não sei se ele vai estar comigo amanhã, então cada momento é muito importante”, conta Mayara Strapasson, mãe de Vicente, com 1 ano e quatro meses e é portador de AME tipo 0..Moradora de Castro, no interior do Paraná, sua história de força em relação ao filho começou quando ele tinha apenas três meses de vida. Segundo ela, Vicente não se movimentava dentro da barriga, mas recebeu dos médicos o diagnóstico de que ele era apenas um bebê mais quieto e que não havia preocupação.

No entanto, assim que nasceu, Vicente teve uma parada respiratória e foi internado na Unidade de Terapia Intensiva. “Após quase três meses no hospital internado e fazendo testes, descobrimos que ele tinha AME tipo 0. A rotina era muito difícil. Eu ia todos os dias visitá-lo e, com muita felicidade, conseguimos trazê-lo para casa assim que descobrimos o diagnóstico”, conta a mãe.

No entanto, mesmo em casa, Vicente ainda precisava de atendimento especializado e a Lar e Saúde, empresa de homecare, auxiliou a família nessa adaptação e cuidados. “Nós oferecemos cuidados em saúde aos pacientes dentro de suas casas, além de um olhar para o acolhimento familiar em um momento de tantas incertezas e ansiedades. A nossa abordagem possibilita que o Vicente tenha essa rotina em sua própria casa”, conta Iliane Régio, gerente assistencial da Lar e Saúde.

Rotina de casa para o hospital e do hospital para casa

Juçara Galante, que mora em Concórdia, em Santa Catarina, também cuida do seu filho Adriel há 11 anos, ele tem AME tipo 1 e começou a apresentar sintomas com quatro meses de vida. “Eu tive uma gravidez de risco e ele nasceu antes. Mas foi com quatro meses que ele começou a apresentar algumas características. Meu primeiro filho, que faleceu com seis meses, também tinha AME. Por isso, percebi que havia algo no Adriel”, diz a mãe.

A criança passou meses na UTI e a rotina da família era de casa para o hospital e do hospital para casa. “Foram oito meses internado, meses de muita luta e batalha. E, quando conseguimos a alta e levá-lo para casa, mudou totalmente a vida dele e a nossa. Nós tentamos fazer com que a rotina do Adriel seja a mais natural e participativa possível”, declara.

E, depois de anos, Juçara ainda comemora todos os Dias das Mães que consegue passar ao lado do filho, em casa, com todos os cuidados médicos necessários. “Com o atendimento da Lar e Saúde, nós conseguimos trazer qualidade de vida ao meu filho. Não é fácil, tento não pensar muito nisso. Mas nós, mães, arranjamos forças que nem imaginávamos que tínhamos”, finaliza Juçara.

Psiquiatra fala sobre risco de depressão entre mães

Carla Melo conta com ajuda da psicoterapia para enfrentar a doença de Heitor (Foto: Divulgação)

Carla Melo faz psicoterapia desde 2015 e isso, para ela, foi de grande ajuda, porém, o momento tem sido muito difícil. “Nossa família sofre muito. Eu vivo triste, abalada, com medo de perder meu filho para essa doença terrível. Minha mãe entrou em desespero com o diagnóstico dele. A força para cuidar e demonstrar todo o meu amor de mãe é o que me mantém de pé, já que cuido do Heitor em tempo integral. Não existe mais eu, tudo é por ele e para ele”, afirma Carla.

Segundo a psiquiatra Renata Nayara Figueiredo, presidente da Associação Psiquiátrica de Brasília, a APBr, como milhares de mães que estão sofrendo do mesmo problema com os filhos, os sentimentos ruins e até os problemas psiquiátricos como a depressão podem surgir. “Quando isso acontece muda a história natural, que é nascer, crescer, envelhecer e morrer. E é isso que traz mal estar, desconforto, angústia. Pois há um risco de morrer antes da hora”, afirma.

As doenças crônicas graves têm essa característica, de trazer muita incerteza. E a expectativa de melhora ou de cura, e/ou como nesse caso, de conseguir um tratamento, causa muita frustração, e mal estar. Isso também pode acarretar outros problemas. O pensamento ruim traz a perda da noite de sono. A insônia, piora o humor, a ansiedade e uma coisa acarretando a outra”, destaca.

Nesse momento, o acompanhamento especializado com psicólogo e/ou com psiquiatra deve ser fundamental. “É extremamente importante ter esse suporte, porque muitas vezes os cuidadores se negligenciam. Focam muito na pessoa que está doente e restringem o próprio cuidado e é para isso que serve a terapia, para fortalecer, ouvir e cuidar dessa pessoa”, explica a psiquiatra.

Entenda a luta da família de Heitor na justiça

O pai de Heitor, Hugo Moreira, é funcionário da Caixa Econômica Federal e beneficiário do plano de saúde da empresa, o Caixa Saúde. Graças a este plano, Heitor faz acompanhamento em Recife, mas não consegue cobertura para o pagamento do remédio. Por isso, a família entrou com pedido na justiça, mas a Caixa Saúde negou a compra da medicação.

Em 17 de março, a família ganhou na justiça uma liminar contra o plano de saúde. Documento que lhes dava cinco dias para se pronunciar e complementar o valor para a compra do Zolgensma, cerca de R$ 6 milhões. O remédio, que inicialmente sairia por cerca de R$ 12 milhões, teve valor reduzido para a família, chegando a R $8,9 milhões.

Mas, mesmo com a redução, a Caixa Saúde recorreu da liminar e se negou a completar o valor. “Apresentamos a defesa do Heitor e pedimos ao desembargador que restabeleça a liminar e estamos aguardando essa nova decisão”, explica Daniela Tamanini, advogada da família.

Apesar do processo na justiça, a família de Heitor também organiza campanhas e ações para garantir que o menino tome a medicação a tempo. As doações podem ser feitas pela Caixa Econômica, Banco do Brasil, Santander, Itaú, Paypal, Bradesco, Sicredi, Picpay e PIX. +**Mais informações na página do Instagram @ameheitormoreira.

Com Assessorias

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