Pai de criança com Síndrome de Down cria projeto para atender outras famílias

Pai de Pedro, de 3 anos, com Síndrome de Down, Henri Zylberstajn resolveu ajudar outros pais com informação e acolhimento

Redação
Henri é pai de Pedro e a partir de sua experiência resolveu ajudar outras famílias (foto: Divulgação)

Medo, angústia, desamparo. As primeiras reações dos pais, ao descobrirem que o filho nasceu ou virá ao mundo com alguma deficiência, são quase sempre parecidas. Depois do diagnóstico, é natural se sentir meio perdido e com muitas dúvidas. Ter o apoio de uma família que já passou por todo o processo faz uma diferença e tanto.

A ideia surgiu a partir da história de vida de Henri Zylberstajn, pai de uma criança com Síndrome de Down, o Pedro, de três anos. Foi a partir do diagnóstico do menino que ele começou a se inteirar sobre todo o universo da síndrome. Criou uma página no Instagram onde conta a rotina do Pepo, como ele é chamado. A página faz o maior sucesso – já são quase 180 mil seguidores.

Depois do sucesso, ele decidiu lançar o Instituto Serendipidade, uma organização que promove a inclusão de pessoas com deficiência intelectual. A ong criou o Projeto Laços, que faz a ponte entre quem precisa de ajuda e quem já tem muito a ensinar. Famílias que receberam o diagnóstico de síndrome de Down têm acolhimento gratuito.

A rede de apoio também ultrapassou fronteiras e não se restringe ao Brasil. Já há atendimento a que m vive nos Estados Unidos, Espanha, Austrália e Inglaterra. Até agora, 150 famílias já foram atendidas. Érika Ramos, mãe da Marina, de quase 2 anos, foi uma delas.

Erika, mãe de Marina: ‘projeto foi um divisor de águas’ (Foto: Divulgação)

Participar do projeto foi um divisor de águas para mim. No primeiro atendimento, fiquei três horas com a minha acolhedora ao telefone. Eu estava muito confusa e ela me ajudou bastante”, conta.

A voluntária Hadla Issa, que já deu suporte a três famílias, diz que o atendimento varia, mas a vontade de acolher, não. “Umas me perguntam sobre assuntos práticos, outras me ligam quando estão tristes. Sou uma pessoa que sabe ouvi-las. Afinal, estamos na mesma”, diz ela, mãe do Pedro, de 3 anos.

Atendimento em outras 13 condições e doenças raras

Voltado inicialmente para o acolhimento de famílias que receberam o diagnóstico de síndrome de Down, o projeto acaba de ampliar sua atuação e agora dá suporte, totalmente gratuito, a famílias que se depararam com outras 13 condições, muitas delas raras.

Meu filho foi diagnosticado com Síndrome de Williams (que tem impacto no desenvolvimento comportamental, cognitivo e motor) aos quatro meses. Descobri que era uma condição muito rara, só há registro de 1.200 casos no Brasil. Me senti perdida, mas o Projeto Laços me permitiu conhecer outra mãe que já tinha enfrentando tudo isso”, conta Fabíola Brandt Arrais de Sá, que mora em Recife com Miguel, de 7 meses.

Fabíola foi acolhida virtualmente por uma mãe de São Paulo. “No primeiro acolhimento, ela me contou sua experiência e não me senti mais só. Pude ver que a vida é cheia de possibilidades. Ela me ajudou a enxergar que meu bebê vai ter limitações, mas que há um caminho possível”, conta

Além da Síndrome de Williams e de Down, o Projeto Laços oferece acolhimento a pais cujos filhos nasceram com outras condições. Na lista de casos atendidos estão paralisia cerebral, a Síndrome de Prader Willi, Síndrome de Cornélia de Lange, Síndrome de Kleefstra, Síndrome de Cri Du Chat, Síndrome de Edwards, Síndrome de Rubinstein Taybi, Síndrome de Moya Moya, Síndrome de Patau (T-13), a Síndrome do X-Fraágil e a de Wolf-Hirschhorn.

Essa expansão aconteceu pela demanda, a gente recebia muitos pedidos de pais com outras síndromes e diagnósticos, que precisavam de acolhimento. Como o Laços estava bem estruturado, dando certo, com acolhedores voluntários super envolvidos, resolvemos crescer”, diz Henri Zylberstajn, idealizador do Instituto Serendipidade.

Como participar do Projeto Laços

Para se tornar voluntário do Projeto Laços, é preciso passar por um treinamento de três dias. A capacitação de pais acolhedores – hoje, já são 27 – procura multiplicar o conhecimento que eles acumularam e também torná-los aptos para a escuta.

O trabalho de acolhimento, que pode durar até um ano, é conduzido pelas psicólogas Marina Zylberstajn e Claudia Sartori Zaclis e coordenado por Deise Campos e Fernanda Rodrigues. Elas também estão à frente de um fórum de WhatsApp que reúne acolhidos e acolhedores e que se tornou mais uma rede de apoio, ajudando na sensação de pertencimento.

Já os pais que precisam de acolhimento recebem um questionário para ser preenchido, cujo objetivo é saber um pouco mais sobre a família para identificar quais voluntários acolhedores têm histórias e experiências semelhantes. Os interessados podem entrar em contato por meio do site www.serendipidade,org/lacos ou pelo Instagram @pepozylber.

Parceiros – O Projeto Laços é totalmente gratuito e conta com o apoio do Hospital Israelita Albert Einstein e também da Vivara. A joalheria desenvolveu uma coleção limitada e exclusiva, a Life for Good, com sete pingentes de prata esmaltados e três modelos de pulseiras em couro e prata. Parte da venda das peças, que fazem referência ao carinho e amor, é revertida à iniciativa do Instituto Serendipidade.

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