Quase metade dos brasileiros desconhece esclerose múltipla

Rosayne Macedo

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Diagnosticada há 19 anos com esclerose múltipla remitente recorrente, a escritora Marcia Bonilha é um exemplo de que essa doença tão pouco conhecida dos brasileiros não precisa ser um fator limitante. “Uma pessoa com esclerose múltipla pode fazer o que quiser. Eu escrevi um livro, fiz duas faculdades, criei filhas, tenho uma neta e estou esperando a segunda. Tenho minha hortinha. Eu falo alemão, inglês e italiano”, conta. O relato de Márcia ajuda a derrubar o preconceito em torno da doença, que ainda é muito forte.

Pesquisa do Instituto Datafolha, encomendada pela Roche Farma Brasil, apontou que 60% dos entrevistados acreditam que o paciente deve parar de trabalhar. Entretanto, quando tratado corretamente, ele pode ter uma vida saudável e ativa, garantem especialistas. “Minha vida tem muita riqueza de acontecimentos. A vida é você viver na alegria, não na perfeição. Então agora estou mais light e me permito rir. Na verdade, eu gargalho”, completa Márcia.

A pesquisa revelou que 46% dos brasileiros não conhecem a esclerose múltipla. O desconhecimento é tanto que, ao serem questionados, quase metade dos entrevistados não soube relacionar nenhuma palavra à doença. A falta de debates sobre a esclerose múltipla e seus sintomas é um dos principais fatores que geram desinformação, o preconceito e ainda dificultam o diagnóstico precoce, importante para que a doença não se agrave. “Meu desejo é que a população conheça a doença e compartilhe informações”, afirma Márcia.

A doença neurológica crônica,  que não tem cura nem prevenção, atinge  mais de 2,5 milhões de pessoas em todo o mundo e  cerca de 35 mil pessoas no país. Dados da Federação Internacional de Esclerose Múltipla mostram que a maioria das vítimas são mulheres, na faixa dos 20 aos 50 anos. Só no Brasil são mais de 40 mil casos da doença, de acordo com a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (Abem). Para ajudar a barrar o estigma em torno da doença, foi criado o dia nacional de conscientização da esclerose múltipla, lembrado nesta quarta-feira (30 de agosto) com diversas ações em todo o Brasil.

De acordo com Jefferson Becker, presidente do Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla e Doenças Neuroimunológicas (BCTRIMS), quanto mais precoce o diagnóstico, maiores as chances da personalização do tratamento, o que evita consequências mais danosas ao sistema nervoso. ”Com a terapia correta é possível reduzir a atividade inflamatória e os surtos, diminuindo o acúmulo de incapacidades durante a vida do paciente”, explica o especialista.

Pesquisa: sintomas e tratamento

A pesquisa também mostrou que a população se confunde quanto aos sintomas da esclerose, o que atrasa ainda mais o encaminhamento do paciente para o médico especialista responsável pelo diagnóstico e para o tratamento da enfermidade. Entre os entrevistados, 55% acreditam que os portadores de esclerose múltipla apresentam problemas de memória e 46% que o sintoma mais comum é dor de cabeça. No entanto, a realidade é outra: dentre os sinais que caracterizam a doença, os mais comuns são, alterações fonoaudiológicas – como fala lenta, voz trêmula e dificuldade para engolir -, visão dupla ou embaçada, problemas de equilíbrio e coordenação, sensação de queimação ou formigamento em parte do corpo e fadiga desproporcional à atividade realizada.

Grande parte dos brasileiros também não sabe qual faixa etária e sexo são mais atingidos. Os dados da pesquisa comprovam que 39% acham que a doença acomete mais idosos, quando na verdade as primeiras manifestações acontecem na fase mais ativa da vida, entre 20 e 40 anos. Além disso, 27% não sabem qual sexo é mais prevalente e 25% acreditam que independe. Entretanto, a esclerose múltipla atinge principalmente mulheres² em uma proporção de 2 diagnosticadas para cada homem afetado.

Quando questionados sobre tratamento, 86% dos brasileiros acreditam que tomar medicamentos ajudam e 69% deles dizem que estas drogas estão disponíveis pelo plano de saúde. “Realmente, as terapias medicamentosas são as responsáveis por diminuir os surtos e retardar a progressão da doença”, conta Dr. Jefferson. “A dificuldade enfrentada pelo paciente está na personalização do tratamento, uma vez que o Brasil segue diretrizes já estabelecidas que nem sempre atendem a real necessidade”.

Até mesmo médicos desconhecem a doença

Para o neurologista do aplicativo Docway, Eric Grossi, a grande dificuldade está justamente na falta de informações sobre a doença. “A grande maioria da população, inclusive os médicos não neurologistas, não sabe o que é a Esclerose Múltipla, seus sintomas e tratamento. Por esse motivo é tão importante alertamos sobre o assunto”, comenta o especialista. Os primeiros aspectos que devem ser esclarecidos são: a Esclerose Múltipla não é uma doença mental, não é contagiosa, existem sim, métodos de prevenção e apesar de não existir cura, com os avanços da medicina hoje, é possível tratar os sintomas e, mais importante, retardar o processo de evolução da doença.

“A Esclerose Múltipla é uma doença neurológica, crônica e autoimune, onde as células de defesa do próprio organismo atacam o sistema nervoso central o que provocam lesões cerebrais e medulares. Com causas desconhecidas, a doença passou a ser foco de estudos no mundo todo, o que tem ajudado de forma significativa na melhoria de vida dos pacientes”, detalha Grossi. Segundo o médico, a grande maioria dos casos acontecem em mulheres jovens, e pode ter os mais variados sintomas como: cegueira súbita, visão dupla, fraqueza muscular, alteração do equilíbrio ou da coordenação motora, fadiga intensa, depressão, dores articulares, além de disfunções intestinais e na bexiga.

Existem algumas doenças que têm sintomas semelhantes aos do Esclerose Múltipla, e só um médico especialista será capaz de identificar corretamente. Em caso de suspeitas da doença, é importante que a pessoa procure um neurologista para que ele possa investigar, chegar ao diagnóstico correto e começar o tratamento. “Vale ressaltar que existem três formas de esclerose múltipla, sendo a mais comum no Brasil, aquela que evolui de forma paroxística, ou seja, em crises de sintomas agudos (denominados surtos) e períodos longos de calmaria (denominados de remissão, onde há melhora ou ausência de piora). Até pouco tempo, somente as crises eram tratadas, mas já há alguns anos, dispomos de medicamentos, inclusive distribuídos pelo sus, que ajudam a evitar essas crises, melhorando assim a evolução da doença”, explica.

Os tratamentos hoje disponíveis, reduzem a atividade inflamatória causadora das lesões no sistema nervoso central, contribuindo para uma redução da incapacidade e melhorando a qualidade de vida dessa pessoa. “Estamos avançando quanto ao conhecimento e os tratamentos da Esclerose Múltipla, mas é um longo caminho, por isso, um acompanhamento adequado faz toda a diferença na vida do paciente. Cada caso é um caso diferente, todos devem ser avaliados e tratados individualmente, chegando assim ao melhor tratamento possível para cada paciente”, completa o neurologista.

Fonte: Roche Farma Brasil e Docway

 

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