O mês de março é marcado pelo Dia Mundial de Conscientização sobre a Epilepsia, que acontece no dia 26. O Purple Day (Dia Roxo) foi criado por meio de um esforço internacional e voltado para ações que reforçam a data e a importância da conscientização sobre a doença neurológica crônica que acomete pessoas de todas as idades ao redor do mundo. Mas, o que de fato é epilepsia? Como ajudar alguém em meio a uma crise convulsiva?
São perguntas que boa parte dos brasileiros não saberia responder, já que esta doença ainda é cercada de muitos preconceitos. A Associação Brasileira de Epilepsia (ABE) atua, justamente, para minimizar este problema neste Março Roxo, mês de conscientização sobre a doença. O objetivo é reforçar a informação como arma contra os estigmas, na campanha “Quem vê cara, não vê epilepsia”, veiculada em linhas do Metrô de São Paulo durante todo o mês.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), cerca de 50 milhões de pessoas no mundo têm epilepsia e quase 80% dos casos registrados estão em países de baixa e média renda. Para a presidente da ABE, Maria Alice Susemihl, os dados mostram como a doença é frequente, o que deveria ser mais levado em consideração para a criação de políticas públicas.
Infelizmente, a epilepsia recebe muito menos atenção do governo e da sociedade em comparação com outras doenças e precisamos urgentemente de um plano de atendimento para a doença no Brasil. Temos algumas leis tramitando em níveis municipal e estadual, mas são necessárias mudanças federais. Aproveitamos a data para reforçar a conscientização sobre a doença, mas a luta por direitos e a divulgação de informações devem acontecer todos os dias do ano”, afirma.
Atendimento começa na unidade básica de saúde
De acordo com o neurologista e vice-presidente da ABE, Lécio Figueira, como a epilepsia é uma doença frequente, é necessário que a maioria dos atendimentos comece nas Unidades Básicas de Saúde (UBS), sendo essencial que estejam preparadas.
Cerca de 70% dos casos têm menor complexidade e respondem de forma fácil ao tratamento, mas a maioria dos médicos não tem conhecimento suficiente sobre epilepsia. Nesse sentido, é fundamental treinar os médicos e preparar as UBS para que sejam capazes de atender este público. A Associação Brasileira de Epilepsia já se propôs a ajudar, mas sempre que procura a Secretaria da Saúde, recebe a resposta de que não existe tempo para isso”, explica.
Ainda segundo o vice-presidente da ABE, aproximadamente 30% das pessoas que têm a doença precisam de uma assistência mais especializada e o ideal é que passassem inicialmente pelo Ambulatório Médico de Especialidades (AME), sendo encaminhadas para um hospital terciário somente quando não respondessem ao tratamento, o que pode ser determinado quando mesmo após usarem dois ou mais medicamentos antiepilépticos, continuam apresentando crises. Um dos problemas enfrentados é a quantidade insuficiente de vagas nos AMEs, sendo alto o número de encaminhamentos para os hospitais terciários.
Na atual situação do país, o sistema de saúde público fica sobrecarregado e diversas pessoas deixam de receber o tratamento adequado. É importante ressaltar que também existem sérias limitações de disponibilidade de encaminhamento de pessoas com a doença para hospitais de referência, quando precisam ser avaliadas para passarem por tratamentos mais avançados, em especial, a realização da cirurgia de epilepsia”, diz.
Falta de acesso a medicamentos
Os últimos avanços do SUS relacionados ao tratamento da epilepsia, foram a incorporação do medicamento Levetiracetam, que auxilia no controle das crises epilépticas, além de mais uma opção de cirurgia de epilepsia, a chamada Terapia VNS, que mesmo sendo aprovada pelo sistema de saúde público, ainda não foi incorporada.
Apesar das conquistas, não é possível deixar de lado a frequente falha no fornecimento de remédios pelo SUS, fazendo com que muitas pessoas em situação controlada voltem a sofrer com as crises, o que impacta na qualidade de vida”, afirma Maria Alice.
A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), por meio da Resolução da Diretoria Colegiada, autorizou em dezembro de 2019, a comercialização de produtos à base de Cannabis por farmácias para fins medicinais, cumprindo determinadas exigências. Porém, o Canabidiol ainda não foi incorporado ao SUS, o que, para o Doutor Lécio, tem relação com o alto custo dos medicamentos à base da substância.
O Canabidiol tem se mostrado útil para o tratamento de algumas pessoas que têm epilepsia, especialmente crianças que têm síndromes específicas como Dravet e Lennox-Gastaut, porém, tratamentos com este, tem custo superior em relação a outras medicações”, explica.
Previdência Social
Como existe grande desconhecimento sobre a doença, também há resistência por parte de profissionais em autorizar benefícios em relação à aposentadoria de quem tem epilepsia. Atualmente, há o Projeto de Lei 7797 de 2010 que inclui pessoas com lúpus e epilepsia no grupo daqueles que são dispensados de cumprir prazo de carência para usufruir dos benefícios de auxílio-doença e aposentadoria por invalidez.
Estamos em 2021 e o projeto ainda não foi sancionado e isso mostra como diversas pessoas não reconhecem os impactos que as crises epilépticas causam, mesmo ocorrendo de forma intermitente”, diz a presidente da ABE.
Ainda de acordo com Maria Alice, é essencial que sejam divulgadas informações corretas sobre a doença, como o fato de que qualquer um poder ter uma crise epiléptica, a necessidade de saber agir corretamente ao se deparar com alguém tendo uma crise convulsiva e que epilepsia não tem relação com capacidade intelectual.
Se a sociedade passar a debater mais sobre a epilepsia, será possível a real inclusão de pessoas com doença na sociedade. São campanhas como a da associação, que trazem reflexões, que são capazes de sensibilizar o governo”, conclui.
Entenda a doença
A epilepsia é caracterizada por crises recorrentes, sendo que a mais conhecida da população é a convulsão, mas ela não é a única. “As crises podem se apresentar como movimentos e espasmos de somente um membro; um mal-estar, ou também alterações visuais e de sensibilidade”, afirma a médica Eliane Keiko Fujisao, neurologista e membro da Comissão de Jovens Pesquisadores da Liga Brasileira de Epilepsia (LBE).
Suas causas são múltiplas, e dentro desse conjunto de doenças existem as que são oriundas de uma predisposição genética; as que são consequências de problemas ocorridos durante a gestação ou o parto; as que são secundárias a doenças infecciosas, inflamatórias ou metabólicas e as que são chamadas de estruturais, que foram causadas por traumatismo craniano ou por um acidente vascular cerebral (AVC).
Em pouco mais de 60% dos casos, há controle das crises com medicamentos, no entanto, as comorbidades cognitivas, como dificuldade de memória e atenção, e as comportamentais, como depressão e ansiedade, ainda estão presentes e podem afetar a qualidade de vida.
Apesar dos impactos no dia a dia do paciente, os especialistas garantem que é possível controlar a doença e reduzir as crises. “Hoje, há muitos tratamentos alternativos como a dieta cetogênica e o uso do Canabidiol”, afirma a neurologista.
Desafios da falta de informação
De acordo com dados da Organização Mundial da Saúde (OMS), cerca de 3 milhões de brasileiros sofrem com a enfermidade. No mundo, são aproximadamente 50 milhões de pessoas. Além da busca por melhor qualidade de vida, uma das principais lutas de quem vive com a doença é contra o preconceito.
Além de todas as dificuldades que o paciente passa com a doença, ele ainda precisa lidar com a desinformação de amigos, familiares e comunidade, que podem piorar esse quadro com preconceito e estigma. Por isso que ações como o Purple Day são tão importantes”, reforça a Dra. Fujisao.
Ações pela conscientização
Para contribuir nesta luta através de informação, o Purple Day Brasil, marcado para o dia 27 de março, às 9h30, acontece de forma on-line, por conta da pandemia da Covid-19, e objetiva tratar o tema da epilepsia sem preconceito. A ação reúne grandes personalidades, médicos especialistas, profissionais da saúde e pacientes para dialogarem sobre a vida com epilepsia e a inscrição gratuita pode ser feita pelo site: http://bit.ly/purpledaybrasil.
Tenho certeza de que será um evento transformador na vida de muitas pessoas que têm epilepsia e não reconhecem a necessidade e a importância de saber sobre outras que passam pela mesma condição que elas, entendendo seus medos, inseguranças, sonhos e criando referências para se autoconhecer e buscar qualidade de vida”, assegura o embaixador do movimento Purple Day, Eduardo Caminada Junior.
A Prati-Donaduzzi apoia pelo segundo ano consecutivo a ação e disponibiliza à comunidade e aos profissionais médicos um website com conteúdos exclusivos.
Com Assessorias
