Yara, 4 anos: luta contra o câncer, pela vida e por direito

Capixaba com neuroblastoma metastático espera por transplante de medula em SP. Família trava batalha judicial por direito a benefício federal

Diagnosticada em setembro de 2020 com um tipo de câncer agressivo, Yara trava batalha pela vida (Foto: Jessica Rohsner)
Yara com os cabelos que voltaram a crescer e o mesmo sorriso (Acervo de Família)

Esse Dia das Crianças foi especial para a pequena capixaba Yara Rohsner Muniz, de 4 anos. Ela passou o dia cercada por primos de variadas idades, com muitas brincadeiras e alguns presentes. Tudo o que uma garota da sua idade ama. Mas essa menininha aparentemente frágil esconde uma força descomunal. Desde os 3 anos, Yara trava uma enorme batalha pela vida, contra um neuroblastoma grau 4, um câncer silencioso e agressivo, em fase metastática – quando se espalha para outros órgãos.

No Dia das Crianças, Yara se diverte com os primeiros (Reprodução do Instagram)

Em um ano foram 10 ciclos de quimioterapia, duas tomografias, quatro cintilografias, dois mielogramas, uma cirurgia para colocação de um port a cath (implante de um catéter) e outras duas cirurgias abdominais, além de muitos exames e bolsas de sangue, biópsias e muitas injeções de medicamentos. Como o filgastrin, um novo remédio disponível no SUS, usado para combater a neutropenia, o nível muito baixo dos neutrófilos – tipo de glóbulo branco que ajuda no combate das infecções destruindo bactérias e fungos.

No dia 25 de outubro, Yara viajará com os pais até o Hospital da Criança e Maternidade de São José do Rio Preto (SP) para uma consulta que pode ser decisiva para sua jornada: o esperado transplante. No seu caso, o transplante deverá ser autólogo, ou seja, Yara será a doadora da própria medula a ser transplantada – a data para o procedimento vai depender da avaliação do médico.

“Ela não tem mais CA (câncer) nos ossos e nem na medula. Porém, a massa tumoral na supra-renal esquerda, que esperávamos estar menor que 3 cm, está em 7cm. Depois de mais uma biópsia, veio a notícia que o neuroblastoma virou um glanglioneuroma, que é um câncer quase morto. Isso torna Yara apta para o transplante de medula. E acabar com cada célula invisível desse câncer maligno e finalmente entrar em manutenção”, relata a mãe de Yara, Jéssica Rohsner, no Instagram @amor_cura.

Batalha por direito a benefício de 1 salário mínimo

No hospital de Vitória (ES), Yara usa seus poderes de fada para superar o incômodo dos procedimentos (Reprodução do Instagram)

O tratamento de Yara tem evoluído bem, sendo totalmente disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS), no Hospital Infantil Milena Gottargi, de Vitória (ES). No entanto, manter a rotina de idas e vindas a unidades de saúde, viagens a São Paulo e outras despesas por conta da doença exige uma disponibilidade financeira que não corresponde à realidade da família.

Caçula numa família de seis irmãos, Jéssica era mãe-solo, atuava como fotógrafa autônoma e teve que deixar de trabalhar para se dedicar exclusivamente aos cuidados com a filha única. Com a doença de Yara, o pai voltou a viver com a família, mas encontra-se desempregado.

Não bastasse tanto sofrimento, muitas vezes tendo que ser forte o bastante para distrair a filha nos momentos de dor e incômodos pelos frequentes procedimentos, Jéssica ainda tem que travar uma batalha judicial para garantir um direito assegurado por lei a quem enfrenta tratamentos médicos prolongados ou tem alguma deficiência, o Benefício de Prestação Continuada (BPC).

Depois de um ano de espera, o BPC foi indeferido. Alegaram que “o diagnóstico não se enquadra” nas regras do benefício e ela entrou com recurso na Promotoria Pública. Enquanto luta na Justiça para garantir mais dignidade no tratamento da filha, com o auxílio do BPC – que corresponde a um salário mínimo -, a família promove campanha nas redes sociais para custear o que é preciso até para sua própria sobrevivência. Uma das ações mais recentes é a rifa de duas camisetas da marca @UseTodes – saiba como ajudar aqui

“O benefício financeiro que ela tem direito, o BPC, foi negado agora na Justiça. Então, há um ano ela não recebe essa ajuda. Todo tratamento é feito pelo SUS, e nada temos a reclamar, porém as outras despesas (aluguel, comida, luz, passagens), estão sendo custeadas por familiares, amigos e conhecidos, sob o olhar de nosso Deus todo poderoso”, escreveu a mãe no perfil do Instagram, onde conta passo a passo a rotina da pequena Yara, com relatos emocionantes.

“Deus tem agido e nunca falta nada. Yara tem uma linda rede de apoio. Mas não são todas as crianças que têm. Por isso a briga pelo direito. Para que todas tenham as condições adequadas”, afirma a tia, Juliana Rohsner, que acompanha de perto a luta da sobrinha. “Realmente, (o câncer) é algo que quando acontece muda a vida de todo mundo. A força dela é nossa fortaleza”, completa.

DesabafO DE MÃE

‘Nela encontro força, esperança e amor’

Por Jéssica Rohsner*

Jessica e Yara, brincadeira e liberdade em dia de imunidade alta (Acervo de Família)

No dia 2 de setembro completamos um ano que internamos após Yara apresentar sintomas iniciando por cãibras, indisposição, vômito, um caroço pequeno atrás da orelha, seguido de anemia. Após alguns exames foi diagnóstico com neuroblastoma grau 4 e metástase óssea.

O neuroblastoma é um câncer geralmente encontrado nas pequenas glândulas que ficam em cima dos rins (glândulas adrenais). Pode se desenvolver na barriga, no peito, no pescoço, na pelve e nos ossos. Crianças com cinco anos ou menos são mais comumente afetadas.

Em pouco tempo, o tumor devastou a saúde da Yara e se espalhou para medula, região cervitoraxia, ilíaco, fêmures, gerando uma massa de aproximadamente 10cm na região supra-renal esquerda. Eu precisei parar meus trabalhos como autônoma para acompanhá-la no tratamento.

Na primeira internação, Yara não andava e até para se sentar sentia muita dor. Mas ela não se entregou e vem lutando bravamente. (..) Parece que foi uma vida. Tantas coisas que passamos nessa caminhada em busca da CURA.

Com a rotina da filha em hospital público, Jéssica teve que parar de trabalhar (Acervo de Família)

Choramos e tivemos medo, as dores físicas da doença foram embora e comemoramos. Os cabelos/cílios/sobrancelhas caíram, respiramos juntas muitas vezes nas frequentes agulhadas, brincamos em meio ao caos. Fizemos cabaninha em cadeira de hospital, amigos por toda a parte. Vencemos 10 longos ciclos de quimioterapias e tantas transfusões. O braço quebrou e consertou…

Jéssica toma a segunda dose da vacina contra a Covid; Yara segurou sua mão e ainda limpou o sangue (Reprodução do Instagram)

Aos poucos Yara voltou a ter saúde e vida. Somos gratos por ela estar correndo e brincando apesar dos desafios que já enfrenta! Chegamos ao final do primeiro protocolo para o tratamento e refizemos os exames de imagens. No ES não temos esse tratamento, mas conseguimos ser aceitas por um hospital em SP.

Dia 25/10 viajamos para uma primeira consulta. Não sabemos se ficaremos direto para o transplante ou se teremos que esperar mais. Cada criança é única e existe um momento certo para iniciar esse novo protocolo de alto risco.

O governo comprou nossas passagens aéreas e uma diária, por não termos data de volta. Pediram para o pai ir também. Precisam conversar sobre todos os riscos etc. O SUS depositou 157 reais para hospedagem e alimentação. O que gastarmos a mais será reembolsado quando voltarmos. Mas não temos esse recurso para nos manter lá. 

(…) Nada do que escrever vai mensurar como tá sendo difícil. O câncer é cruel e aos poucos tira muito de nós. Tento fazer das nossas constantes idas ao hospital, momentos de brincar e fazer amizades. Dói muito, mesmo grata pelas VITÓRIAS, vencemos o câncer dos OSSOS e MEDULA. Logo venceremos o que resta no abdômen. EU CREIO!

No meio dessa loucura, dá vontade parar tudo, desligar o celular e simplesmente me esconder nas fantasias e brincadeiras da minha filha. Nela encontro força, esperança e amor. O que me mantém firme e ver que ela sonha em ser tantas coisas e ir pra tantos lugares. E ELA VAI CONQUISTAR! ELA MERECE 🙏🏾 #pray #cancersurvivor

*A partir de relatos postados no Instagram

Entenda o que é o BPC e como ter acesso

O Benefício de Prestação Continuada – BPC, previsto na Lei Orgânica da Assistência Social – LOAS, é a garantia de um salário mínimo por mês ao idoso com idade igual ou superior a 65 anos ou à pessoa com deficiência de qualquer idade.

No caso da pessoa com deficiência, esta condição tem de ser capaz de lhe causar impedimentos de natureza física, mental, intelectual ou sensorial de longo prazo (com efeitos por pelo menos 2 anos), que a impossibilite de participar de forma plena e efetiva na sociedade, em igualdade de condições com as demais pessoas.

O governo esclarece que o BPC não é aposentadoria. Para ter direito a ele, não é preciso ter contribuído para o INSS. Diferente dos benefícios previdenciários, o BPC não paga 13º salário e não deixa pensão por morte.

Para ter direito ao BPC, é necessário que a renda por pessoa do grupo familiar seja igual ou menor que 1/4 do salário-mínimo (Como calcular a renda per capita familiar).

(Fonte: Governo Federal)

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2 Comments
  1. […] de origem em gânglios neurais os neuroblastomas de glândula suprarrenal – como é a doença de Yara – ou de gânglios para-vertebrais, que também costumam invadir a medula óssea, são o […]

  2. Gloria Maria Cesar Carneiro 2 meses ago
    Reply

    Importante a participação de todos que estiverem a par desses casos. As nossas crianças merecem que a ajuda governamental seja perene. Elas são o futuro do Brasil. E quantas alegrias e sucessos e orgulho elas podem trazer para dignificar mais e mais o Brasil? Salve Yara e todas que lutam pela vida sem esmorecer e perder a graça de ser uma criança.

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