‘A alma é de uma cor só’, diz o albino Hermeto

No Dia Mundial de Conscientização do Albinismo, personagens reais contam como é viver com a doença genética. Como o músico de 80 anos

Redação

“Ser albina é conviver com uma sociedade cheia de preconceitos e admirações também, pois infelizmente muitos ainda não entendem sobre o albinismo” – Viviane Ferreira, uma das muitas brasileiras que têm esta condição. Para o músico Hermeto Pascoal, de 80 anos, “a alma não tem cor; a alma é de uma cor só”. E albinismo não dói.

Em clima de #tbt, a Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD) adere ao Dia Mundial de Conscientização do Albinismo (13 de junho), relembrando o vídeo do músico brasileiro Hermeto Pascoal, que conta como é viver com a doença. A entidade também realiza uma campanha nos stories da SBD no Facebook e Instagram com vídeos depoimentos de conscientização de outros albinos do Brasil.

O albinismo é uma doença genética, não contagiosa, que ocorre a partir de uma deficiência/incapacidade de produção da melanina, pigmento que dá cor à pele, cabelo e olhos e protege a pele contra a radiação ultravioleta. Dessa forma, os albinos são altamente propícios aos danos causados pelo sol.

São pessoas que podem apresentar envelhecimento precoce, danos actínios e câncer da pele ainda muito jovens. É justamente a prevenção do câncer da pele, muito frequente entre os albinos, a maior preocupação dos médicos dermatologistas. Quanto mais cedo e regular o cuidado para evitar lesões cancerosas, melhor a condição de vida dos albinos”, explica Sérgio Palma, Presidente da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD).

Além disso, como a principal fonte de vitamina D é proveniente da exposição solar, os albinos precisam fazer suplementação para evitar problemas decorrentes da deficiência dessa vitamina, como alterações ósseas e imunológicas. A alteração genética também modifica a estrutura e o funcionamento ocular, gerando possíveis problemas visuais.

Os pacientes albinos podem e devem levar uma vida normal, apenas precisam ter mais cuidados no dia a dia para evitar complicações decorrentes das suas condições genéticas. É necessário se proteger muito bem do sol com medidas fotoprotetoras (protetor solar, roupas que cubram áreas do corpo que ficam expostas aos raios solares e óculos escuros com proteção contra os raios UVA e UVB, por exemplo) e se consultar periodicamente com um médico dermatologista associado à SBD (https://www.sbd.org.br/associados). De forma simultânea, é importante que passem por consultas com médicos oftalmologistas.

Confira trechos dos depoimentos dos albinos

As dificuldades de um albino começam pela baixa visão e a falta de pigmento da pele. Sabe como é difícil você estar no ônibus ou numa sala de aula e ser ignorada por todos? Assim foi a minha trajetória até hoje” – Verônica Melo

Nós necessitamos de respeito e dignidade de toda e qualquer pessoa com e sem melanina, pois temos direito à vida, ao trabalho e às relações humanas, assim como qualquer outra pessoa” – Andreza Aguida

Gostaria que o Governo Federal e todas as esferas lançassem um olhar para a população albina do Brasil e começassem a fazer políticas públicas. É disso que a gente precisa” – Roberto Rillo Biscaro

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