Teste do Pezinho no SUS passará a identificar até 53 doenças em bebês

Exame em recém-nascidos detecta apenas 6 doenças raras na rede pública. Apesar de obrigatório, muitos municípios não oferecem nem o básico

Uma boa notícia para comemorar esse Dia Nacional do Teste do Pezinho (6 de junho), que marca os 45 anos desse importante exame em bebês recém-nascidos no Sistema Único de Saúde (SUS). O teste, que atualmente na rede pública é capaz de identificar precocemente apenas 6 doenças, passará a englobar 14 grupos de doenças, rastreando mais de 50 tipos diferentes de enfermidades e condições especiais de saúde. Hoje, isso é possível apenas em testes ampliados disponíveis na rede particular.

O Senado Federal aprovou, em 29 de abril, o Projeto de Lei que amplia para 53 o número de doenças rastreadas pelo Programa Nacional de Triagem Neonatal (Teste do Pezinho). O texto da Lei 14.154/2021 já havia sido aprovado pela Câmara dos Deputados (em 23 de março) e, após sancionado, foi divulgado no Diário Oficial da União no último dia 27. A previsão, no entanto, é que a nova lei só entre em vigor um ano após a publicação.

O processo de ampliação do teste será feito de forma escalonada, em cinco etapas, ainda sem prazos estabelecidos pelo Ministério da Saúde. A pasta tem até quatro anos para concluir a ampliação do exame. A implementação no SUS só começará a partir de maio de 2022, um ano depois da sanção da nova lei. Isso quer dizer que levará ainda alguns anos até que o exame ganhe abrangência nacional no sistema público.

Realizado logo nos primeiros dias de vida do bebê, o objetivo do Teste do Pezinho é detectar doenças antes de elas se manifestarem, e prevenir suas graves consequências se não tratadas precocemente, por isso é feito logo no início da vida. Hoje o maior desafio das patologias raras é o diagnóstico, que pode tardar anos após o aparecimento dos primeiros sintomas. Já com o teste ampliando em recém-nascidos, é possível alterar o curso da doença.  

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Antonio Condino Neto, médico imunologista e consultor técnico do laboratório do Instituto Jô Clemente – IJC (antiga Apae de São Paulo), alerta que, principalmente em razão da pandemia do novo coronavírus, todos os bebês deveriam já estar sendo contemplados com análises mais abrangentes. “Quanto mais doenças raras a Triagem Neonatal puder detectar, melhor para a saúde do bebê”, diz. “Em tempos de pandemia, mais do que nunca, é necessário que os bebês tenham acesso a exames mais completos, para evitarmos sequelas e problemas sérios de saúde na criança”, comenta.

Tânia Bachega, presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM), reforça que a ampliação do Teste do Pezinho em todo o país deve ser responsável, considerando que em alguns lugares nem mesmo o Teste do Pezinho Básico está sendo garantido aos bebês. Segundo ela, é preciso um esforço do poder público e da sociedade civil para assegurar esse direito aos recém-nascidos de regiões em que não há a coleta dos exames. “Não podemos deixar de atuar na situação atual da Triagem Neonatal nas regiões desfavorecidas”, diz ela, que é docente na Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP).

Fernanda Monti, neurologista infantil e consultora em Erros Inatos do Metabolismo no laboratório do IJC, reforça a necessidade de se expandir o acesso ao Teste do Pezinho Ampliado para todo o país. Ela lembra que agora é o momento de cuidar dos bebês e garantir o acesso aos exames para evitar doenças raras e graves, além da deficiência intelectual, que ocorre em muitos casos. “Para isso, precisamos que os bebês passem pela coleta e, se possível, façam o Teste do Pezinho Ampliado”, explica.

Apenas a cidade de São Paulo tem o teste ampliado

Atualmente, apenas o município de São Paulo possui o Teste do Pezinho Ampliado em todo o Brasil. Athenê Maria de Marco França Mauro, diretora Divisão – Ciclos de Vida – Saúde da Criança e do Adolescente da Secretaria Municipal de Saúde de São Paulo, lembra que desde dezembro de 2020 o município oferece, de forma gradativa, a todos os bebês nascidos nos hospitais e maternidades públicas da capital, a análise para pelo menos 50 doenças.

O diagnóstico precoce é capaz de descobrir doenças genéticas, congênitas, infecciosas, Erros Inatos do Metabolismo e da Imunidade, e assim, realizar a intervenção precoce e oportuna, evitar danos relacionados ao desenvolvimento neuropsicomotor, sequelas, internações e mortes, proporcionando qualidade de vida à criança e à sua família”, explica.

Pioneiro e referência na oferta do teste, atualmente o IJC é responsável pela realização da triagem de 80% dos bebês nascidos na capital paulista e 67% dos recém-nascidos do Estado de São Paulo. Seu laboratório é o maior do Brasil em número de exames realizados e desde a sua implantação triou mais de 17 milhões de crianças brasileiras. Somente em 2020, foram triados 387.176 bebês, totalizando 2.567.816 exames. Este ano, entre janeiro e abril, foram realizados 1.003.858 exames, dos quais 265.360 foram do Teste do Pezinho Ampliado.

A nova lei é uma conquista importante, mas quando falamos em ampliação do Teste do Pezinho, precisamos considerar que é necessário ter em todo o país centros de referência para tratar as doenças via SUS, como está sendo feito no município de São Paulo, onde toda a rede de saúde está sendo preparada para triar os bebês e acompanhar os casos com diagnóstico positivo oferecendo todos os recursos necessários”, comenta Daniela Mendes, superintendente geral do IFC.

Ampliação do teste também resultará em redução de custos

Para Sônia Hadachi, farmacêutica bioquímica e supervisora do laboratório do IJC, a disponibilidade do Teste do Pezinho Ampliado a todos os bebês geraria uma redução de custo aos cofres públicos. Ela toma como base um artigo (Feuchtbaum et al), publicado no início dos anos 2000, na Califórnia (EUA). Nesse estudo, feito com 540 mil bebês que tiveram acesso ao Teste do Pezinho Ampliado, houve uma economia de até US$ 9 milhões ao longo dos anos com custos esperados para cuidados médicos durante a vida.

O artigo mostra que 83 crianças apresentaram diagnóstico positivo para pelo menos uma doença. “Aqui no Brasil, como o teste ampliado doenças é oferecido pelo SUS apenas em algumas regiões, como na rede pública do município de São Paulo, fica difícil a mensuração dos ganhos ao realizar rapidamente o diagnóstico precoce, principalmente quando pensamos em tempo de internação, exames confirmatórios e demais custos associados”, comenta Sônia. “Ainda não existem estudos que mostrem essa redução no impacto financeiro, mas acreditamos que a prevenção e o diagnóstico precoce sempre são o melhor caminho para evitar custos maiores”, diz a farmacêutica.

Um estudo apresentado por Dr Antonio e já aprovado pela Associação Médica Brasileira (AMB) indica que uma criança triada, tratada e curada de Imunodeficiência Combinada Severa (SCID) — um dos Erros Inatos da Imunidade — até os três meses de idade representa na Medicina privada cerca de R$ 1 milhão em decorrência de todos os procedimentos adotados, que incluem transplante de medula óssea e acompanhamento clínico.

Entretanto, se não houver a triagem e, consequentemente, a intervenção clínica adequada, esse custo pode chegar a R$ 4 milhões e com grandes chances de o bebê ir a óbito antes de um ano de vida. “São duas doenças graves em que a criança nasce sem o sistema imunológico completamente formado fica suscetível a diversas enfermidades, podendo ir a óbito antes de um ano de vida se não houver o diagnóstico e a intervenção precoce”, explica o médico.

De forma semelhante aos dados de pacientes com Erros Inatos da Imunidade, outra pesquisa desenvolvida em parceria entre a Universidade de São Paulo e o Instituto Jô Clemente demonstra as vantagens do Teste do Pezinho também sob o ponto de vista econômico. “Triar para a Hiperplasia Adrenal Congênita três milhões de recém-nascidos por ano no Brasil possui custo bem menor do que o relacionado ao tratamento das complicações do diagnóstico clínico tardio, além do impacto na qualidade de vida”, comenta a Dra. Tânia Bachega.

Exame é feito a partir de gotas de sangue do calcanhar dos bebês nos primeiros dias de vida (Reprodução de internet)

Erros no metabolismo podem levar bebês a óbito

Fernanda Monti afirma que nos primeiros dias de vida, a maior parte das crianças não manifesta sintomas de diversas doenças, mas isso não quer dizer que não exista algo. “É por esse motivo que o Teste do Pezinho é feito após as primeiras 48 horas e até o 5º dia de vida do bebê. Esse é o período mais adequado para detectarmos precocemente anormalidades, mesmo assintomáticas, como ocorre na maior parte dos casos. “Quando os sintomas aparecem sem que haja um diagnóstico precoce, pode ser tarde”, comenta.

O grande número de erros no metabolismo existentes pode resultar em quadros clínicos diversos, variando desde pacientes assintomáticos até casos mais graves, incluindo situações em que o bebê vai a óbito. O foco da Triagem Neonatal Ampliada é evitar sequelas como a deficiência intelectual, além de melhorar a qualidade de vida do paciente tratado precocemente e melhorar o custo efetividade do sistema de saúde. Frisamos, ainda, que é fundamental estar atento às manifestações clínicas”, completa a médica.

Teste do Pezinho é um direito do bebê

Luciana Stocco, supervisora do Serviço Jurídico Social do Instituto Jô Clemente, explica que muitas vezes os pais deixam de levar os filhos para fazer a coleta em algumas regiões do país porque não sabem que o Teste do Pezinho é um direito da criança. “É importante frisarmos que o Teste do Pezinho Básico, que contempla seis doenças, é gratuito e deve ser oferecido a todos os bebês nascidos no Brasil, pois é um direito da criança sendo disponibilizado no SUS e regulamentado pela Portaria n. 822 do MS de 6 de junho de 2001”, diz.

Segundo ela, ninguém pode negar ao bebê o direito à saúde e à vida. “É lei e deve ser cumprido. Em diversas regiões do país, infelizmente, nem mesmo o Teste do Pezinho Básico está sendo feito. Esse é um problema que precisa ser resolvido o quanto antes, até mesmo para assegurar que a ampliação em todo o país, como está sendo feita no município de São Paulo, seja responsável e eficiente. O Teste do Pezinho é essencial e, quanto maior o número de doenças contempladas, mais fácil será garantir o cumprimento dos direitos da criança a um desenvolvimento saudável e seu pleno desenvolvimento social, recebendo os acompanhamentos multidisciplinares adequados”, afirma.

A impressão digital do pé do bebê: desinformação prejudica acesso

Caio Bruzaca, geneticista no Ambulatório de Diagnóstico do Instituto Jô Clemente, explica que ainda há muita desinformação a respeito do Teste do Pezinho no país. “Além de muitos pais não saberem desse direito, ainda vemos muitas pessoas que acham que o Teste do Pezinho é um carimbo da impressão digital do pé do bebê que se faz na maternidade e que não tem nenhuma utilidade, mas nosso papel, acima de tudo, é esclarecer que o Teste do Pezinho é um procedimento extremamente seguro e confiável em que, por meio de poucas gotas de sangue retiradas do calcanhar do bebê, é possível se detectar um número grande de enfermidades para que sejam feitas as intervenções necessárias imediatamente.

Há casos de doenças, como a hiperplasia adrenal congênita, por exemplo, em que a criança tem poucos dias de vida se não tratada com urgência”, explica. “O primeiro grande passo para se ter saúde é respeitar o direito à prevenção, que é o principal objetivo do Teste do Pezinho. Por meio do diagnóstico precoce, é possível prevenir ou amenizar complicações que podem ser crônicas. Precisamos assegurar que todos os bebês tenham acesso ao Teste do Pezinho”, finaliza.

Ambulatório e busca ativa

Pioneiro na realização do exame no país, o Instituto Jô Clemente implementou o Teste do Pezinho no Brasil em 1976 e, desde 2001, este é um Serviço de Referência em Triagem Neonatal (SRTN) credenciado pelo Ministério da Saúde. Assim, a instituição se tornou uma das dos principais responsáveis pelo surgimento das leis que obrigam e regulamentam esta atividade, que se tornou conhecida por “Teste do Pezinho”.

O IJC conta ainda com um sistema de Busca Ativa, que realiza a convocação imediata de todos os recém-nascidos que apresentam alteração no Teste do Pezinho. “Caso seja solicitada a recoleta, é fundamental fazê-la imediatamente”, explica Mirella Carneireiro, supervisora do Serviço de Referência em Triagem Neonatal do Instituto Jô Clemente.

A entidade possui ainda o Ambulatório de Triagem Neonatal, que é um centro de referência em fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito e deficiência de biotinidase, doenças que podem evoluir para deficiência intelectual se não forem tratadas da maneira correta. Por se tratar de um serviço essencial, a equipe do ambulatório continua trabalhando e atendendo presencialmente os casos em que há diagnósticos positivos para realizar os exames confirmatórios e dar as primeiras orientações aos pais.

Esse é um trabalho essencial que fazemos e que não podemos parar, mesmo com a pandemia, pois nunca se sabe quando teremos um caso positivo de alguma doença para tratar, por isso, estamos cumprindo todas as recomendações das autoridades sanitárias para fazer os atendimentos presenciais”, diz Mirella.

Doenças detectadas no Teste do Pezinho Ampliado

Em todo o país, à exceção do município de São Paulo, o Teste do Pezinho oferecido no SUS detecta seis doenças: fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, síndromes falciformes, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase. Pela nova lei federal, a partir de maio de 2022, o exame será ampliado para detecção de até 53 doenças, na maioria raras e de difícil diagnóstico. Veja algumas delas, segundo o Instituto Jô Clemente:

• AAAC (Aminoacidopatias e Distúrbios do Ciclo da Uréia / Distúrbios Ácidos Orgânicos / Distúrbios de Oxidação dos Ácidos Graxos) – Perfil TANDEM MS / MS que inclui a detecção de 38 doenças

• Galactosemia

• Leucinose

• Deficiência de G6PD

• Toxoplasmose Congênita

• Imunodeficiência Combinada Grave e Agamaglobulinemia (SCID E AGAMA)

Com Assessorias (atualizado em 7/6/21, às 9h30)

Campanha Junho Lilás: #OMeuPrimeiroGrandePasso

Com o objetivo de conscientizar o poder público e a sociedade civil sobre a importância do Teste do Pezinho Ampliado, especialmente em meio à pandemia do novo coronavírus, o Instituto Jô Clemente lançou a campanha Junho Lilás com a hashtag #OMeuPrimeiroGrandePasso em suas redes sociais. A iniciativa tem parceria com a Secretaria Municipal de Saúde de São Paulo (SMS/SP), Sociedade Brasileira Triagem Neonatal Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM) e União Nacional dos Serviços de Referência em Triagem Neonatal (Unisert).

Nosso foco este ano é orientar a sociedade sobre a necessidade de se fazer o Teste do Pezinho Ampliado para o diagnóstico precoce de dezenas de doenças graves e raras, que demandam intervenções clínicas emergenciais e tratamentos específicos. O primeiro grande passo de um bebê é o diagnóstico precoce de doenças que podem ter sequelas gravíssimas se não tratadas com urgência. Por isso, o sistema de saúde deve oferecer a triagem e o acompanhamento adequado, assegurando que todos tenham acesso aos recursos necessários para sua qualidade de vida”, afirma Daniela.

AGENDA POSITIVA

O Dia Nacional do Teste do Pezinho, 6 de junho, foi criado no Brasil para conscientizar a população sobre a importância da realização do exame capaz de diagnosticar inúmeras doenças a partir de gotas de sangue colhidas do calcanhar do bebê entre o 3º e o 5º dia de vida. O Teste do Pezinho é um dos exames mais importantes para detectar doenças em recém-nascidos. Ele foi inserido em 2001 quando o Ministério da Saúde criou o Programa Nacional de Triagem Neonatal.

O Vera Cruz Hospital realiza, nesta terça-feira, 8 de junho, uma Live, às 19h30, para discutir a saúde da criança. O Dia Nacional do Teste do Pezinho (6) e o Dia Nacional da Imunização (9) serão os temas abordados pelos médicos Abimael Aranha, coordenador da Neonatologia do hospital; e Luis Verri, médico pediatra e especialista em vacinas. A live poderá ser acompanhada pelo perfil do Instagram: @veracruzcampinas .

O Congresso Nacional recebe iluminação na cor lilás, de 4 a 11 de junho, em celebração ao Dia Nacional do Teste do Pezinho. Comemorado no dia 6, a data foi instituída pela Lei 11.605/2007 com o objetivo de informar a população sobre a importância da realização do teste e sua obrigatoriedade para todos os recém-nascidos.

Com Assessorias

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