Tudo sobre a Urticária Crônica Espontânea

Campanha é lançada no Rio para esclarecer sobre doença autoimune que afeta 1,4 milhão de brasileiros

Rosayne Macedo

 

Tudo sobre UCE no Cristo
Flávio Canto, Gabriel O Pensador, Ellen Roche e Eriberto Leão participaram do lançamento da campanha no Cristo Redentor (Foto: Divulgação)

Coceira intensa, placas vermelhas pelo corpo que aparecem e somem do nada, inchaço em regiões como boca, nariz e mãos… e muito, muito incômodo. A ponto de tirar o sono e o humor de qualquer um. Eu já sofri na pele este problema e sei o quanto é ruim (veja aqui)Estes são alguns dos principais sintomas dessa doença autoimune que, apesar de não ser rara, ainda é desconhecida por 91% dos brasileiros.  A  UCE – Urticária Crônica Espontânea já atinge 1,4 milhão de pessoas no país, sendo mais incidente que doenças como Alzheimer e artrite reumatóide.

Uma ampla campanha para divulgar a UCE foi lançada neste dia 5 de abril, no Rio de Janeiro, com apoio da Novartis. A ação ocorreu no Cristo Redentor, onde celebridades como os atores Eriberto Leão e Ellen Roche – o psiquiatra Dr Samuel e a enfermeira Suzy, da novela ‘O Outro Lado do Paraíso’ – abraçaram a campanha “Tudo sobre UCE”, assim como o judoca Flávio Canto. Após projeção inédita de luzes cor de rosa no monumento, houve show com o cantor Gabriel O Pensador.

O objetivo da campanha é sensibilizar a população sobre a existência dessa doença que gera profundas consequências na vida dos pacientes. Como interferência na vida social, alterações no sono  e aumento de transtornos de ansiedade por causa da imprevisibilidade das crises. Neste vídeo, a alergista e imunologista Solange do Valle explica, em entrevista exclusiva ao ViDA & Ação, como a doença atua e como pode ser tratada. Ouvimos ainda duas jovens que sofrem com o problema – a blogueira Patrícia Sarruf e a youtuber Valéria Rezende.

A urticária não mata, mas tira a vida. A qualidade de vida fica muito ruim” (Solange do Valle, alergista e imunologista, pesquisa desde 1989 sobre urticária e é chefe do Serviço de Imunologia do Hospital Universitário Clementino Fraga Filho (Hospital do Fundão). O ambulatório é certificado internacionalmente como um dos oito centros de referência no tratamento da urticária no Brasil)

Tudo sobre UCE no Cristo
Tudo sobre UCE – campanha vestiu o Cristo Redentor de camisa rosa no dia 5 de abril (Foto: Divulgação)

Urticária não pega nem doi, mas incomoda e envergonha

Diagnóstico chega a demorar cinco anos

  • urticária crônica (quando os sintomas duram mais do que seis semanas) afeta até 1% da população mundial, sendo a maior parte dos casos (66,6%) do tipo espontânea. Ou seja, quando não é causada por agentes desencadeantes como alimentos, perfumes, produtos de limpeza, cosméticos ou medicamentos.
Eriberto Leão e Ellen Roche – o psiquiatra Dr Samuel e a enfermeira Suzy, da novela ‘O Outro Lado do Paraíso’ – abraçaram a campanha (Foto: Divulgação)
  • Ao se verem com os sintomas da doença, sem saber do que se trata, as pessoas passam anos buscando sua causa e levam até cinco anos para chegarem a um diagnóstico correto. É que por ser uma doença desconhecida pela maior parte da população, os pacientes demoram até se consultar com médicos especialistas (alergistas e dermatologistas especializados em UCE) para obterem o diagnóstico correto, iniciando o tratamento adequado.
  • Por conta disso, mais da metade (67%) dos pacientes já desistiu de procurar um médico por acreditar que ninguém pode ajudá-los.

Doença impacta mais que hanseníase e psoríase

  • Urticária Crônica Espontânea (UCE) não é contagiosa, mas provoca intenso desconforto para quem convive – em geral, durante anos – com essa doença.  A UCE tem impacto extremamente negativo na qualidade de vida do paciente, sendo mais impactante que doenças como a hanseníase (lepra) e a psoríase.
  • Os principais sintomas são coceira intensa, lesões na pele e inchaços repentinos, e as principais consequências da UCE são: interferência no trabalho e nos estudos, privação de sono, isolamento social e prejuízo das relações conjugais e familiares.
  • A privação de sono, associada à imprevisibilidade das crises, leva a um estado mental sobrecarregado, de modo que o paciente com UCE tenha risco aumentado para transtornos de ansiedade (como TOC, por exemplo) e depressão.

Ellen Roche- campanha Tudo sobre UCEEriberto Leão - campanha Tudo sobre UCE

UCE: uma doença desconhecida

  • Urticária, de maneira geral, é uma doença desconhecida por 57% da população. Quando falamos de Urticária Crônica Espontânea, o número de desconhecimento sobe para 91%. Esses dados foram revelados pela pesquisa inédita encomendada pela Novartis e realizada pela Ipsos, que entrevistou 1.200 pessoas em 72 municípios de todo o Brasil.
  • Outro fator importante, muitas vezes gerador de preconceito com quem tem UCE, é a informação errada de qual é a causa da doença. Dentro dos 9% dos entrevistados que dizem já ter ouvido falar em UCE, apenas 18 pessoas (16%) citam autoimune como a causa da doença. Assim, a compreensão correta só vem de 1% da população. Muitos dos entrevistados mencionaram erroneamente, por exemplo, estresse emocional (22%) e alimento (18%) como causa da doença.

Mulheres são as mais atingidas

  • A UCE pode ocorrer em qualquer idade, mas é mais comum entre 20 e 40 anos e, em cada 3 pacientes afetados pela UCE, 2 são mulheres. As mulheres são duas vezes mais propensas que os homens a manifestarem a UCE.
  • Entre as pessoas entrevistadas na pesquisa da Ipsos que disseram já terem ouvido falar em UCE, as mulheres estão em maior número. Na comparação com os homens, há o dobro de mulheres que conhecem a doença.  As mulheres também são maioria na hora de relacionar erroneamente a causa da UCE a estresse/emocional.
  • Outro índice preocupante é que os mais jovens têm ainda maior desconhecimento sobre a doença. A faixa entre 16 e 34 anos é dos que demonstram maior desconhecimento da patologia – 94% nunca ouviram falar de UCE. Isso tem grande impacto, considerando que essa é a faixa etária mais atingida pela doença.

Diagnóstico e tratamento

  • Com o tratamento correto, 92% dos pacientes podem obter o controle completo dos sintomas da UCE, vivendo com uma qualidade de vida equivalente à de uma pessoa sem a doença.
  • Para quem tem sintomas recorrentes parecidos com uma alergia e não consegue descobrir a causa, quem tem os sintomas da UCE ou quem foi diagnosticado recentemente com UCE, precisa antes de tudo buscar um médico especialista (alergista ou dermatologista).
  • Há também centros de excelência de UCE (UCARE)18 no mundo todo, inclusive no Brasil – Faculdade de Medicina do ABC, Hospital das Clínicas, Hospital São Paulo e entre outros grandes centros hospitalares nacionais. Eles podem ser consultados em: http://www.ga2len-ucare.com/centers.html.

Quando o antihistamínico não funciona

  • O objetivo principal para quem sofre com a doença é receber um diagnóstico adequado e, então, poder começar o tratamento correto. O tratamento inicial é feito com os anti-histamínicos não sedantes, que agem diretamente bloqueando a ação da histamina.
  • De acordo com diretrizes internacionais, o médico pode aumentar a dose do anti-histamínico caso o paciente não obtenha o controle completo com a posologia inicial após período de duas a quatro semanas de tratamento.
  • Cerca de 25% dos pacientes com urticária crônica espontânea não têm controle adequado dos sinais e sintomas da urticária com o uso de anti-histamínicos mesmo em doses aumentadas e, por isso, necessitam de uma abordagem terapêutica diferenciada.
  • Assim, se os sintomas não desaparecem após duas a quatro semanas, apesar da adesão ao tratamento com anti-histamínico adequado indicado pelo médico, o profissional deve seguir o tratamento com imunomodulador disponível no Brasil.

Maior desconhecimento é no Nordeste

  • A pesquisa foi aplicada em todas as regiões do País e apontou a região Nordeste como a mais afetada pelo desconhecimento da doença. O Sudeste é a região com maior conhecimento sobre a doença, mas ainda assim, conhecida por apenas 13% dos entrevistados.
  • Na sequência, aparecem Norte com 11%, Centro-Oeste com 10%, Sul com 7% e Nordeste com 3%.  A pesquisa foi realizada pessoalmente, entre os dias 1 e 16 de fevereiro de 2018 e tem erro amostral de 3 pontos percentuais.

Com apoio da estagiária Fabiane Muniz, aluna do 8º período de Jornalismo da Unigranrio.

(Post atualizado em 6 de abril de 2018, às 16h)