Saiba tudo sobre a Urticária Crônica Espontânea

Campanha é lançada no Rio para esclarecer sobre doença autoimune que afeta 1,4 milhão de brasileiros

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Tudo sobre UCE no Cristo
Flávio Canto, Gabriel O Pensador, Ellen Roche e Eriberto Leão participaram do lançamento da campanha no Cristo Redentor (Foto: Divulgação)

Coceira intensa, placas vermelhas pelo corpo que aparecem e somem do nada, inchaço em regiões como boca, nariz e mãos… e muito, muito incômodo. A ponto de tirar o sono e o humor de qualquer um. Eu já sofri na pele este problema e sei o quanto é ruim (veja aqui)Estes são alguns dos principais sintomas dessa doença autoimune que, apesar de não ser rara, ainda é desconhecida por 91% dos brasileiros.

UCE – Urticária Crônica Espontânea já atinge 1,4 milhão de pessoas no país, sendo mais incidente que doenças como Alzheimer e artrite reumatóide. Uma ampla campanha para divulgar a UCE foi lançada neste dia 5 de abril, no Rio de Janeiro, com apoio da Novartis.

A ação ocorreu no Cristo Redentor, onde celebridades como os atores Eriberto Leão e Ellen Roche – o psiquiatra Dr Samuel e a Enfermeira Suzy, da novela ‘O Outro Lado do Paraíso’ – abraçaram a campanha “Tudo sobre UCE”, assim como o judoca Flávio Canto. Após projeção inédita de luzes cor de rosa no monumento, houve show com o cantor Gabriel O Pensador.

O objetivo da campanha é sensibilizar a população sobre a existência dessa doença que gera profundas consequências na vida dos pacientes. Como interferência na vida social, alterações no sono  e aumento de transtornos de ansiedade por causa da imprevisibilidade das crises.

Neste vídeo, a alergista e imunologista Solange do Valle explica, em entrevista exclusiva ao ViDA & Ação, como a doença atua e como pode ser tratada. Ouvimos ainda duas jovens que sofrem com o problema – a blogueira Patrícia Sarruf e a youtuber Valéria Rezende.

A urticária não mata, mas tira a vida. A qualidade de vida fica muito ruim” (Solange do Valle, alergista e imunologista, pesquisa desde 1989 sobre urticária e é chefe do Serviço de Imunologia do Hospital Universitário Clementino Fraga Filho (Hospital do Fundão). O ambulatório é certificado internacionalmente como um dos oito centros de referência no tratamento da urticária no Brasil)

Urticária não pega nem doi, mas incomoda e envergonha

Diagnóstico chega a demorar cinco anos

urticária crônica (quando os sintomas duram mais do que seis semanas) afeta até 1% da população mundial, sendo a maior parte dos casos (66,6%) do tipo espontânea. Ou seja, quando não é causada por agentes desencadeantes como alimentos, perfumes, produtos de limpeza, cosméticos ou medicamentos.

Eriberto Leão e Ellen Roche – o psiquiatra Dr Samuel e a enfermeira Suzy, da novela ‘O Outro Lado do Paraíso’ – abraçaram a campanha (Foto: Divulgação)

Ao se verem com os sintomas da doença, sem saber do que se trata, as pessoas passam anos buscando sua causa e levam até cinco anos para chegarem a um diagnóstico correto. É que por ser uma doença desconhecida pela maior parte da população, os pacientes demoram até se consultar com médicos especialistas (alergistas e dermatologistas especializados em UCE) para obterem o diagnóstico correto, iniciando o tratamento adequado.

Por conta disso, mais da metade (67%) dos pacientes já desistiram de procurar um médico por acreditar que ninguém pode ajudá-los.

Doença impacta mais que hanseníase e psoríase

Urticária Crônica Espontânea (UCE) não é contagiosa, mas provoca intenso desconforto para quem convive – em geral, durante anos – com essa doença.  A UCE tem impacto extremamente negativo na qualidade de vida do paciente, sendo mais impactante que doenças como a hanseníase (antigamente conhecida como lepra) e a psoríase.

Os principais sintomas são coceira intensa, lesões na pele e inchaços repentinos, e as principais consequências da UCE são: interferência no trabalho e nos estudos, privação de sono, isolamento social e prejuízo das relações conjugais e familiares.

A privação de sono, associada à imprevisibilidade das crises, leva a um estado mental sobrecarregado, de modo que o paciente com UCE tenha risco aumentado para transtornos de ansiedade (como TOC, por exemplo) e depressão.

Ellen Roche- campanha Tudo sobre UCE

Atriz Ellen Roche, a Enfermeira Suzy, ‘abraçou’ a campanha Tudo sobre UCE no Cristo Redentor (Foto: Divulgação)

Eriberto Leão - campanha Tudo sobre UCE

Ator Eriberto Leão, o Dr Samuel, veste a camisa da campanha Tudo sobre UCE no Cristo Redentor (Foto: Divulgação)

UCE: uma doença desconhecida

De maneira geral, a urticária é uma doença desconhecida por 57% da população. Quando falamos de Urticária Crônica Espontânea, o grau de desconhecimento sobe para 91%. Esses dados foram revelados pela pesquisa inédita encomendada pela Novartis e realizada pela Ipsos, que entrevistou 1.200 pessoas em 72 municípios de todo o Brasil.

Outro fator importante, muitas vezes gerador de preconceito com quem tem UCE, é a informação errada de qual é a causa da doença. Dentro dos 9% dos entrevistados que dizem já ter ouvido falar em UCE, apenas 18 pessoas (16%) citam autoimune como a causa da doença. Assim, a compreensão correta só vem de 1% da população.

Muitos dos entrevistados mencionaram erroneamente, por exemplo, estresse emocional (22%) e alimento (18%) como causa da doença.

Mulheres são as mais atingidas

A UCE pode ocorrer em qualquer idade, mas é mais comum entre 20 e 40 anos e, em cada três pacientes afetados pela doença, dois são mulheres. De acordo com as estimativas, elas são duas vezes mais propensas que os homens a manifestarem a UCE.

Entre as pessoas entrevistadas na pesquisa da Ipsos que disseram já terem ouvido falar em UCE, as mulheres também estão em maior número. Na comparação com os homens, há o dobro de mulheres que conhecem a doença. Por consequência, elas também são maioria na hora de relacionar erroneamente a causa da UCE a estresse/emocional.

Outro índice preocupante é que os mais jovens têm ainda maior desconhecimento sobre a doença. A faixa entre 16 e 34 anos é dos que demonstram maior desconhecimento da patologia – 94% nunca ouviram falar de UCE. Isso tem grande impacto, considerando que essa é a faixa etária mais atingida pela doença.

A pesquisa apontou o Nordeste como a região mais afetada pelo desconhecimento da doença. O Sudeste é a região com maior conhecimento sobre a doença, mas ainda assim, conhecida por apenas 13% dos entrevistados, seguido do Norte (11%), Centro-Oeste (10%), Sul (7%) e Nordeste (3%). O levantamento de dados foi realizado, pessoalmente, entre os dias 1 e 16 de fevereiro de 2018 e tem erro amostral de 3 pontos percentuais.

Quando o antihistamínico não funciona

O objetivo principal para quem sofre com a doença é receber um diagnóstico adequado e, então, poder começar o tratamento correto. O tratamento inicial é feito com os anti-histamínicos não sedantes, que agem diretamente bloqueando a ação da histamina.

De acordo com diretrizes internacionais, o médico pode aumentar a dose do anti-histamínico caso o paciente não obtenha o controle completo com a posologia inicial após período de duas a quatro semanas de tratamento.

Cerca de 25% dos pacientes com urticária crônica espontânea não têm controle adequado dos sinais e sintomas da urticária com o uso de anti-histamínicos mesmo em doses aumentadas e, por isso, necessitam de uma abordagem terapêutica diferenciada.

Assim, se os sintomas não desaparecem após duas a quatro semanas, apesar da adesão ao tratamento com anti-histamínico adequado indicado pelo médico, o profissional deve seguir o tratamento com imunomodulador  já disponível no Brasil.

  • Diagnóstico e tratamento

Com o tratamento correto, 92% dos pacientes podem obter o controle completo dos sintomas da UCE, vivendo com uma qualidade de vida equivalente à de uma pessoa sem a doença.

Para quem tem sintomas recorrentes parecidos com uma alergia e não consegue descobrir a causa, quem tem os sintomas da UCE ou quem foi diagnosticado recentemente precisa antes de tudo buscar um médico especialista (alergista ou dermatologista).

Há também os centros de excelência de UCE (Ucare) no mundo todo, inclusive 18 deles no Brasil – Faculdade de Medicina do ABC, Hospital das Clínicas, Hospital São Paulo, Hospital Universitário Clementino Fraga Filho, do Fundão, e entre outros grandes centros hospitalares nacionais. Os Ucares podem ser consultados neste link.

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Com apoio da estagiária Fabiane Muniz, aluna do 8º período de Jornalismo da Unigranrio.

(Post atualizado em 6 de abril de 2018, às 16h)
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