Não é esclerosado, é múltiplo: entenda a esclerose múltipla

Atriz Claudia Rodrigues convive há 15 anos com a esclerose múltipla. Conheça a doença neurológica que ainda causa incompreensão e preconceito

Conhecida em seu trabalho na TV pela série "A Diarista", a atriz Claudia Rodrigues luta há mais de 15 anos contra a esclerose múltipla (Reprodução de Internet)

“Esclerosado” e “sequelado”: quantas vezes você já usou termos como esses? Palavras como essas fazem parte do estereótipo e do preconceito encarado por quem convive com a Esclerose Múltipla (EM), uma doença neurológica autoimune crônica e de difícil prevenção que atinge cerca de 40 mil brasileiros. Como a atriz Claudia Rodrigues que descobriu a doença no auge dos 30 anos, quando brilhava na TV com a série de comédia ‘A Diarista’ – Conheça outros famoso que têm EM.

“Estou me esforçando muito para me recuperar das sequelas da esclerose. Não faço mais tratamento, faço treinamento: começo às 9h da manhã e termino às 20h da noite. Só paro duas horas para almoçar e descansar”, disse ela à imprensa, ao deixar o hospital em julho, após uma internação por complicações da doença. Ela teve que deixar de tomar suas medicações para receber a vacina contra a Covid-19 e só poderá retomar a medicação após três meses da segunda dose, aplicada dentro do hospital.

Encerrando a campanha Agosto Laranja, o Dia Nacional da Conscientização da Esclerose Múltipla (30/8) chama a atenção não apenas para o conhecimento da população sobre essa patologia, mas também para a necessidade da criação de políticas públicas que pensem nessas pessoas e no acesso a tratamentos inovadores que auxiliem na qualidade de vida desses pacientes. Para marcar a data, o Cristo Redentor será iluminado de laranja a partir das 19h, com cobertura ao vivo pelas redes sociais da Associação Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME).

A ação faz parte das ações programadas este mês pela organização sem fins lucrativos que tem como missão divulgar a esclerose múltipla, promover a conscientização e dar apoio a pessoas que convivem com a doença. A AME trabalha ainda para fortalecer o diagnóstico precoce e defende o tratamento adequado e para ampliar a qualidade de vida das pessoas que convivem com a condição, seus amigos e familiares.

“O Agosto Laranja nasceu do sonho de dar visibilidade e informar sobre a esclerose múltipla para que as pessoas com essa condição vivam de forma digna, com acesso, apoio e acolhimento. A campanha quer falar sobre aquilo que realmente importa e mostrar ao mundo que a dignidade também é um direito para quem convive com essa condição”, diz Bruna Rocha, vice-presidente da AME e diagnosticada com a doença há 21 anos.

Leia mais

Estrela dos anos 90, Christina Applegate luta contra esclerose múltipla
Esclerose múltipla: demora no diagnóstico dificulta tratamento
Esclerose múltipla não tem cura, mas tem controle

Esclerose Múltipla não tem cura, mas tem tratamento

A Esclerose Múltipla é a doença neurológica que mais afeta jovens adultos em todo o mundo – em sua maioria, pessoas entre 20 a 50 anos de idade. Apesar de ainda não ter cura, existem tratamentos e o diagnóstico precoce é essencial para a promoção de qualidade de vida das pessoas que convivem com essa condição.

Seus principais sintomas são fadiga, problemas de visão (diplopia, neurite óptica, vista embaçada), problemas motores (perda de força ou função; perda de equilíbrio), alterações sensoriais (formigamentos, sensação de queimação). A especialidade médica que diagnostica e trata a esclerose múltipla é a neurologia.

Jean Joarlette, gerente médico da área de Neurologia da Novartis, afirma que a evolução e impacto da doença podem variar. “Por causar um processo inflamatório que pode atingir diversas partes do sistema nervoso central, os sintomas variam. O paciente pode apresentar fadiga, fraqueza, depressão, alterações no equilíbrio e na coordenação motora, além de dores nas articulações e disfunções no intestino e no sistema urinário”, comenta.

Leia também

Jovens contam como convivem com a esclerose múltipla
Doença do Beijo pode levar a esclerose múltipla
Como encarar a esclerose múltipla no mercado de trabalho

EM tem diagnóstico ainda muito difícil

Embora a identificação precoce da doença seja importante para controlar os sintomas e avanço do quadro, diversas variáveis atrapalham o diagnóstico. “O paciente pode passar por muitos médicos antes de ser encaminhado para o neurologista. Muitas vezes essa pessoa leva entre dois e três4 anos até iniciar o tratamento para EM”, comenta Jean.

“A principal característica são os períodos de surtos, seguido por uma fase de recuperação. A boa notícia é que atualmente existem tratamentos que retardam a progressão da doença e reduzem a ocorrência de surtos para 10 anos, ou, até mesmo, eliminam”, adiciona o médico.

Um outro ponto sensível para pacientes é o impacto na qualidade de vida. “Hoje, no Brasil, esses pacientes se encontram num limbo. Não se sabe muito sobre a doença, então ainda existe muito preconceito. No mercado de trabalho, por exemplo, caso a pessoa venha a ter alguma sequela mais grave, pode ser considerada PCD. Do contrário, quando não é visível, a situação também é complicada e o paciente fica desprotegido”, finaliza.

A causa dessa doença autoimune do Sistema Nervoso Central (cérebro e medula espinhal), bem como a sua cura, ainda são desconhecidas, mas existem diversos tratamentos eficazes. Os tratamentos, a maioria, de alto custo com tecnologias modificadoras do sistema imunológico, estão disponíveis pelo SUS à população. No entanto, segundo a AME, esse acesso a tratamentos multidisciplinares e acolhimento para cuidadores ainda não é uma realidade, bem como a tratamentos inovadores para controle de sintomas, como a Cannabis Medicinal.

Leia ainda

Esclerose múltipla: medicamentos à base de Cannabis podem reduzir sintomas
Como fica o tratamento da esclerose múltipla em meio à pandemia?
Esclerose múltipla e os desafios para diagnosticar e tratar no Estado do Rio

Agenda Positiva

Agosto Laranja conscientiza sobre a EM

Imagem de ação da campanha ‘Agosto Laranja’, antes da pandemia de covid-19, realizada pela Associação Amigos Múltiplos pela Esclerose (Foto: Divulgação/AME)

Desde 2013, a Associação Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME) colore o Brasil com a campanha Agosto Laranja para dar mais visibilidade à doença e seus impactos na vida das pessoas. Neste ano, foi elaborado um conjunto de ações, como o lançamento do livro Direitos Múltiplos, a ação Pedale Por Uma Causa e a iluminação do Cristo Redentor.

O conceito tem como foco o direito ao #RespeitoEDignidade na EM. Criado em 2015, o Pedale Por Uma Causa acontece durante todo o mês de agosto, no formato digital – em função da pandemia. As pessoas são convidadas a vestirem uma peça de roupa laranja e realizarem o exercício físico possível e de sua preferência, como caminhada ou corrida, respeitando os protocolos de segurança.

Elas também devem registrar esse momento com uma foto em seu feed do Instagram, com a hashtag oficial #DesafioPedale21. A cada 500 compartilhamentos de posts marcando a AME com a hashtag do Pedale*, a AME doará kits de alimentos, roupas e itens básicos de higiene a entidades parceiras. Até 500 posts = 50 kits doados, 1.000 posts = 100 kits doados e 1.500 posts = 150 kits doados. Os participantes concorrem ao sorteio de prêmios, entre eles uma bicicleta ergométrica.

Também para marcar o Agosto Laranja, a AME lançou o livro ‘Direitos Múltiplos’, escrito pelos advogados Cynthia Macedo e Marco Aurélio Torrenteguy, ambos diagnosticados com EM e com atuação no Direito em Saúde. “Uma vida digna pode ter vários significados e, com certeza, o acesso aos direitos faz parte dessa construção”, explica Gustavo San Martin, superintendente da AME, que descobriu a doença há 10 anos.

A AME já lançou outros dois livros – “Esclerose Múltipla: + de 100 respostas, sem mais perguntas”, com as principais respostas para as dúvidas sobre a doença; e “Mapa de Afetos”, sobre maternidade e paternidade com esclerose múltipla. O novo livro ‘Direitos Múltiplos’ está disponível nos principais e-commerces, como Amazon, Submarino e Estante Virtual  por R$ 19,90.

Campanha ‘Somos Múltiplos’

Enquanto o Agosto Laranja tem apoio de Health Meds, Biogen, Sanofi e Merck, a farmacêutica Novartis criou, também em parceria com a AME e a ABEM (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla), a campanha #meutEMpoimporta. O objetivo é informar e alertar a sociedade e levar mais informações a pacientes, cuidadores e profissionais da saúde, estimulando o diagnóstico precoce e o tratamento multidisciplinar.

Em maio de 2021, no Dia Mundial da Esclerose Múltipla, criou-se um conceito para a campanha com foco em abordar as diversas particularidades das pessoas que vivem com EM e ressaltar a coragem e resiliência de cada indivíduo na mensagem “Somos Múltiplos”. A ação acontece no site e nas redes sociais.

Tire suas dúvidas

Agosto Laranja: 5 informações sobre a Esclerose Múltipla
Quase metade dos brasileiros desconhece esclerose múltipla
Conheça 5 mitos e verdades sobre a esclerose múltipla
Esclerose múltipla: um mal ainda desconhecido

 

Com Assessorias

 

 

Deixe um comentário

Seu endereço de e-mail não será publicado.

In the news
Leia Mais